El Cemcat acollirà una escultura de Cristóbal Gabarrón per contribuir a fer més visible l’esclerosi múltiple

Dolor, depressió, cansament, problemes visuals, vertigen, mareig, sensacions extremes de fred i calor... Són els símptomes invisibles de l’esclerosi múltiple. Uns símptomes que resten molta qualitat de vida als pacients. Amb motiu de la celebració del Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple (enguany el lema és “La meva EM invisible”), el Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat) i la Fundació Esclerosi Múltiple volen contribuir a trencar la invisibilitat d’aquests símptomes. Per aquest motiu, el Cemcat ha anunciat avui que la Fundació Cristóbal Gabarrón dona a Fundació Cemcat-Fundació Esclerosi Múltiple-Hospital Universitari Vall d’Hebron una escultura urbana de 2,5 metres creada per retre homenatge a les persones que conviuen amb aquesta malaltia i el seu entorn, des dels familiars més propers fins al personal assistencial i sociosanitari que segueix dia rere dia l’evolució del pacient. L’escultor Cristóbal Gabarrón ha volgut posar el seu gra de sorra per fer més visible una malaltia que coneix d’aprop, ja que el seu fill, Cristóbal Gabarrón, té esclerosi múltiple. En un futur, una obra monumental ha estat concebuda per formar part d’un espai públic de la ciutat de Barcelona, com una plaça, un passeig o un parc, amb l’objectiu que, a més de retre novament homenatge als diagnosticats d’esclerosi múltiple, serveixi per donar visibilitat i generar consciència social sobre la malaltia. S’estima que la prevalença de l’esclerosi múltiple està en alça. És aproximadament de 120 casos per cada 100.000 habitants (més de 55.000 persones a l’Estat), amb una proporció dona/home de 3/1.

Com ha explicat la Dra. Ana Ochoa de Echagüen, directora assistencial de Vall d’Hebron, “l’esclerosi múltiple és una malaltia greu i complexa que afecta de forma important la qualitat de vida de les persones. El fet que molts dels seus símptomes no siguin, de vegades, visibles pot provocar incomprensió per part de la societat envers els pacients de manera que augmenta el seu patiment”.

Per la seva banda, el Dr. Xavier Montalban, director del Cemcat, ha remarcat que “avui comptem amb una important contribució a la comprensió de l’esclerosi múltiple i difusió a través de l’art. Des de la Fundació Cemcat, la Fundació Esclerosi Múltiple i el Vall d’Hebron Barcelona Campus Hospitalari, estem honrats de rebre la donació d’aquesta obra que pertany al món”.

Així mateix, la presidenta de la Fundació Esclerosi Múltiple, Maria José Abella, ha destacat que “pretenem que siguin les persones amb esclerosi múltiple les que donin visibilitat a allò que no es veu i no s’hagin de sentir culpables, ni amagar la seva malaltia per por a patir conseqüències a la feina o a la seva vida personal”. Els problemes en l’equilibri, la parla o la mobilitat són sovint els símptomes més visibles de l’esclerosi múltiple i els que generalment s’associen a la malaltia. Des de la Fundació Esclerosi Múltiple es col·labora per aturar l’impacte de la malaltia en la vida de les persones amb esclerosi múltiple i el seu entorn. La Fundació compleix la seva missió des de diversos àmbits de l’atenció psicosocial al moment del diagnòstic, serveis de neurorehabilitació a tot el territori català, formació, inserció laboral i servei obert d’informació sobre la malaltia. 

Una escultura per trencar la invisibilitat de l’esclerosi múltiple

L’escultura de Cristóbal Gabarrón està formada per dues figures unides que simbolitzen el cor i el cervell, una representa el pacient i, l’altre, les persones que en tenen cura. Els materials son d’acer inoxidable i fibra de vidre policromat amb acabats de colors vius, que aporten rellevància i vivacitat a les figures que la componen. Aquest monument és un dels pocs d’aquestes característiques dedicat a l’esclerosi múltiple al món i també la primera escultura de Cristóbal Gabarrón instal·lada permanentment a Catalunya. El reconegut artista coneix de prop la malaltia ja que un dels seus fills conviu amb l’esclerosi múltiple. Amb aquesta acció, ha fet un pas més en la seva implicació per donar visibilitat a la malaltia a través de l’art i reconèixer també la tasca de familiars, investigadors i neuròlegs. Com explica Cristóbal Gabarrón, “mai no m’havia aturat a pensar en l’esclerosi múltiple. Fins que et toca de manera molt pròxima, i des d’aquest moment intento fer arribar a la gent la meva preocupació i busco vies creatives per expressar-la i donar visibilitat a la malaltia”. L’obra titulada “El color de l’esperança” és un suport positiu “per visualitzar els sentiments del triangle completat per metges i investigadors que alteren el factor temps en una carrera al seu favor, les famílies que aporten el suport i tot tipus de solucions i els malalts que han de resoldre l’equació de la felicitat. La recerca i la ciència estan obrint grans portes a l’esperança i amb aquesta obra m’agradaria derrocar els murs d’aïllament que empresonen cada individu i alterar el curs i el capritx d’un procés impredictible”.

Cemcat, líder en els avenços en diagnòstic i tractament

Com ha explicat el Dr. Xavier Montalban, “en els últims anys hem fet avenços per millorar el diagnòstic i el tractament de la patologia, però encara queda feina per fer”. En aquest sentit, el Dr. Xavier Montalban, que és referent internacional en aquesta patologia i líder de nombrosos assaigs clínics, ha destacat els principals avenços que s’han aconseguit en els darrers anys. Per exemple, recentment, un estudi que ell ha liderat com cap del Servei de Neurologia/Neuroimmunologia de Vall d’Hebron, ha demostrat que evobrutinib, un fàrmac oral en fase de desenvolupament, “aconsegueix reduccions substancials en ressonància magnètica del nombre de lesions cerebrals de l’esclerosi múltiple durant 48 setmanes. És una molt bona possibilitat per totes les persones amb esclerosi múltiple recurrent que podran optar per un nou tractament per via oral”.  El Dr. Xavier Montalban també ha participat en el desenvolupament d’ocrelizumab, aprovat recentment i que és el primer fàrmac que ha demostrat ser eficaç en la forma primària progressiva, fins ara sense cap tractament.

Cemcat, centre de referència mundial

Cemcat, Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya, és un centre de referència mundial en el diagnòstic i tractament integral de l’esclerosi múltiple, així com en la investigació de nous fàrmacs, mecanismes de la malaltia i biomarcadors i la formació especialitzada de professionals d’aquesta malaltia. Neix com a resultat d’un conveni de col·laboració, una aliança estratègica, entre el Departament de Salut de la Generalitat, l’Institut Català de la Salut (ICS) -a través de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron-, el Servei Català de la Salut (CatSalut) i la Fundació Esclerosi múltiple. L’objectiu del Cemcat és donar una resposta integral a persones amb malalties neuroimmunològiques, especialment EM, per millorar el seu estat de salut i aconseguir el màxim grau de qualitat de vida relacionada amb la salut. Poden ser diagnosticades, tractades, fer neurorehabilitació i participar en assajos clínics i recerca, en cas que ho desitgin, sense sortir del centre ubicat al Vall d’Hebron Barcelona Campus Hospitalari. L’edifici actual del Cemcat, inaugurat el 2012, disposa unes instal·lacions de 2.000 m2 dividides en 3 plantes que inclouen consultes mèdiques, d’infermeria, neuropsicologia i treball social, hospital de dia de tractaments endovenosos, amplis espais per a neurorehabilitació, laboratori de vida independent, art-teràpia i aula de formació. Anualment més de 3.000 pacients reben atenció al centre (el 30% dels afectats a Catalunya).

La Fundació Esclerosi Múltiple

Creada el 1989 a Barcelona com a entitat privada sense afany de lucre, la missió de la Fundació Esclerosi Múltiple és aturar l’impacte de l’esclerosi múltiple i millorar el benestar físic, psíquic i social de les persones que conviuen amb la malaltia. La Fundació compta amb una xarxa de centres neurorehabilitadors i ofereix serveis de formació i inserció laboral per a persones amb discapacitat física mitjançant el Centre Especial de Treball (FEM-CET), a més d’impulsar campanyes de sensibilització i captació de fons, com ara el ‘Mulla’t per l’Esclerosi Múltiple’, que amb vint-i-cinc edicions és un dels actes solidaris més multitudinaris a Catalunya.

Sobre l’artista

Cristóbal Gabarrón (1945. Mula, Múrcia), és un artista reconegut internacionalment com a creador d’art públic, tant en pintura, com escultura o muntatges monumentals, la instal·lació en parcs, carrers i places han contribuït a redefinir l’essència de ciutats i comunitats per tot el món. El treball de Gabarrón està centrat en el seu interès per l’humanisme, la vida de les persones en harmonia amb el seu entorn natural i el desenvolupament dels valors humans (www.gabarron.net). Des del 1992, Gabarrón ha impulsat i participat en la creació progressiva de tres fundacions a Valladolid, a Nova York i a Mula (Múrcia), amb l’ànim de tornar a la societat el que aquesta li ha donat a través d’actuacions artístiques i culturals, creant consciència a través de les arts, l’educació i la cultura.