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Donación para hospital
Donación para investigación
La obra, que se incorpora a las obras del Vall d’Hebron Barcelona Campus Hospitalario, está previsto que forme parte del paisaje urbano de Barcelona y servirá para dar visibilidad y generar conciencia social sobre la patología. Cristóbal Gabarrón quiere rendir su particular homenaje a las personas que, como su hijo, conviven con la esclerosis múltiple. El 30 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que, este año, tiene como lema “Mi EM invisible”. El Cemcat y la Fundación Esclerosis Múltiple quieren contribuir a romper toda invisibilidad de esta patología con una escultura que tendrá 12 metros de altura.
Dolor, depresión, cansancio, problemas visuales, vértigo, mareo, sensaciones extremas de frío y calor... Son los síntomas invisibles de la esclerosis múltiple. Unos síntomas que restan mucha calidad de vida a los pacientes. Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (este año el lema es “Mi EM invisible”), el Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya (Cemcat) y la Fundación Esclerosis Múltiple quieren contribuir a romper la invisibilidad de estos síntomas. Por este motivo, el Cemcat ha anunciado hoy que la Fundación Cristóbal Gabarrón dona a la Fundación Cemcat-Fundación Esclerosis Múltiple-Hospital Universitario Vall d’Hebron una escultura urbana de 2,5 metros creada para rendir homenaje a las personas que conviven con esta patología y su entorno, desde los familiares más próximos hasta el personal asistencial y sociosanitario que sigue día tras día la evolución del paciente. El escultor Cristóbal Gabarrón ha querido poner su grano de arena para hacer más visible una patología que conoce de cerca, ya que su hijo, Cristóbal Gabarrón, tiene esclerosis múltiple. En un futuro, una obra monumental ha sido concebida para formar parte de un espacio público de la ciudad de Barcelona, como una plaza, un paseo o un parque, con el objetivo de que, además de rendir homenaje a los diagnosticados de esclerosis múltiple, sirva para dar visibilidad y generar conciencia social sobre la patología. Se estima que la prevalencia de la esclerosis múltiple está en alza. Es aproximadamente de 120 casos por cada 100.000 habitantes (más de 55.000 personas en el Estado), con una proporción mujer/hombre de 3/1.
Como ha explicado la Dra. Ana Ochoa de Echagüen, directora asistencial de Vall d’Hebron, “la esclerosis múltiple es una patología grave y compleja que afecta de forma importante a la calidad de vida de las personas. El hecho de que muchos de sus síntomas no sean, a veces, visibles puede provocar incomprensión por parte de la sociedad hacia los pacientes de forma que aumenta su sufrimiento”.
Por su parte, el Dr. Xavier Montalban, director del Cemcat, ha remarcado que “hoy contamos con una importante contribución a la comprensión de la esclerosis múltiple y difusión a través del arte. Desde la Fundación Cemcat, la Fundación Esclerosis Múltiple y el Valle d’Hebron Barcelona Campus Hospitalario, estamos honrados de recibir la donación de esta obra que pertenece al mundo”.
Asimismo, la presidenta de la Fundación Esclerosis Múltiple, Maria José Abella, ha destacado que “pretendemos que sean las personas con esclerosis múltiple las que den visibilidad a aquello que no se ve y no se tengan que sentir culpables, ni esconder su patología por miedo a sufrir consecuencias en el trabajo o su vida personal”. Los problemas en el equilibrio, el habla o la movilidad son a menudo los síntomas más visibles de la esclerosis múltiple y los que generalmente se asocian a la patología. Desde la Fundación Esclerosis Múltiple se colabora para detener el impacto de la patología en la vida de las personas con esclerosis múltiple y su entorno. La Fundación cumple su misión desde varios ámbitos de la atención psicosocial en el momento del diagnóstico, servicios de neurorrehabilitacióa en todo el territorio catalán, formación, inserción laboral y servicio abierto de información sobre la patología.
La escultura de Cristóbal Gabarrón está formada por dos figuras unidas que simbolizan el corazón y el cerebro, una representa al paciente y, la otra, a las personas que lo cuidan. Los materiales serán de acero inoxidable y fibra de vidrio policromado con acabados de colores vivos, que aportan relevancia y vivacidad a las figuras que la componen. Este monumento es uno de los pocos de estas características dedicado a la esclerosis múltiple en el mundo y también la primera escultura de Cristóbal Gabarrón instalada permanentemente en Catalunya. El reconocido artista conoce de cerca la patología puesto que uno de sus hijos convive con la esclerosis múltiple. Con esta acción, ha dado un paso más en su implicación para dar visibilidad a la esclerosis múltple a través del arte y reconocer también la tarea de familiares, investigadores y neurólogos. Como explica Cristóbal Gabarrón, “nunca me había parado a pensar en la esclerosis múltiple. Hasta que te toca de manera muy próxima, y desde este momento intento hacer llegar a la gente mi preocupación y busco vías creativas para expresarla y dar visibilidad a la patología”. La obra titulada “El color de la esperanza” es un apoyo positivo “para visualizar los sentimientos del triángulo completado por médicos e investigadores que alteran el factor tiempo en una carrera a su favor, las familias que aportan el apoyo y todo tipo de soluciones y los pacientes que tienen que resolver la ecuación de la felicidad. La investigación y la ciencia están abriendo grandes puertas a la esperanza y con esta obra me gustaría derribar los muros de aislamiento que encarcelan a cada individuo y alterar el curso y el capricho de un proceso impredecible”.
Como ha explicado el Dr. Xavier Montalban, “en los últimos años hemos hecho avances para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de la patología, pero todavía queda trabajo para hacer”. En este sentido, el Dr. Xavier Montalban, que es referente internacional en esta patología y líder de numerosos ensayos clínicos, ha destacado los principales avances que se han conseguido en los últimos años. Por ejemplo, recientemente, un estudio que él ha liderado como jefe del Servicio de Neurología/Neuroimmunologia de Vall d’Hebron, ha demostrado que evobrutinib, un fármaco oral en fase de desarrollo, “consigue reducciones sustanciales en resonancia magnética del número de lesiones cerebrales de la esclerosis múltiple durante 48 semanas. Es una muy buena posibilidad para todas las personas con esclerosis múltiple recurrente que podrán optar a un nuevo tratamiento por vía oral”. El Dr. Xavier Montalban también ha participado en el desarrollo de ocrelizumab, aprobado recientemente y que es el primer fármaco que ha demostrado ser eficaz en la forma primaria progresiva, hasta ahora sin ningún tratamiento.
Cemcat, Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya, es un centro de referencia mundial en el diagnóstico y tratamiento integral de la esclerosis múltiple, así como en la investigación de nuevos fármacos, mecanismos de la patología y biomarcadores y la formación especializada de profesionales de la patología. Nace como resultado de un convenio de colaboración, una alianza estratégica, entre el Departamento de Salud de la Generalitat, el Instituto Catalán de la Salud (ICS) -a través del Hospital Universitario Vall d’Hebron-, el Servicio Catalán de la Salud (CatSalut) y la Fundación Esclerosis Múltiple. El objetivo del Cemcat es dar una respuesta integral a personas con dolencias neuroimmunológicas, especialmente EM, para mejorar su estado de salud y conseguir el máximo grado de calidad de vida relacionada con la salud. Pueden ser diagnosticadas, tratadas, hacer neurorehabilitación y participar en ensayos clínicos e investigación, en caso de que lo deseen, sin salir del centro ubicado en el Vall d’Hebron Barcelona Campus Hospitalario. El edificio actual del Cemcat, inaugurado en 2012, dispone de unas instalaciones de 2.000 m2 divididas en 3 plantas que incluyen consultas médicas, de enfermería, neuropsicología y trabajo social, hospital de día de tratamientos endovenosos, amplios espacios para neurorrehabilitación, laboratorio de vida independiente, arte-terapia y aula de formación. Anualmente más de 3.000 pacientes reciben atención en el centro (el 30% de los afectados en Cataluña).
Creada en 1989 en Barcelona como entidad privada sin afán de lucro, la misión de la Fundación Esclerosis Múltiple es parar el impacto de la esclerosis múltiple y mejorar el bienestar físico, psíquico y social de las personas que conviven con la patología. La Fundación cuenta con una red de centros neurorrehabilitadores y ofrece servicios de formación e inserción laboral para personas con discapacidad física mediante el Centro Especial de Trabajo (FEM-CET), además de impulsar campañas de sensibilización y captación de fondos, como por ejemplo lo ‘Mójate por la Esclerosis Múltiple’, que con veinticinco ediciones es uno de los actos solidarios más multitudinarios en Catalunya.
Cristóbal Gabarrón (1945. Mula, Murcia), es un artista reconocido internacionalmente como creador de arte público, tanto en pintura, como escultura o montajes monumentales, la instalación en parques, calles y plazas han contribuido a redefinir la esencia de ciudades y comunidades por todo el mundo. El trabajo de Gabarrón está centrado en su interés por el humanismo, la vida de las personas en armonía con su entorno natural y el desarrollo de los valores humanos (www.gabarron.net). Desde 1992, Gabarrón ha impulsado y participado en la creación progresiva de tres fundaciones en Valladolid, en Nueva York y en Mula (Murcia), con el ánimo de devolver a la sociedad lo que esta le ha dado a través de actuaciones artísticas y culturales, creando conciencia a través de las artes, la educación y la cultura.
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