Celebrem la III edició del Curs d’Atenció Integral d’Infermeria al Pacient amb Hemofília

Proporcionar els coneixements concrets del tractament de l’hemofília als infermers que atenen a aquests pacients, així com explicar les cures pròpies d’aquesta patologia. Són els objectius fonamentals del Curs d’Atenció Integral d’Infermeria al Pacient amb Hemofília, que ja va per la tercera edició i enguany ha ampliat el nombre de participants a 90 alumnes davant l’augment de la demanda i l’interès que suscita en tot l’Estat. Està dirigit tant als professionals que atenen ocasionalment a pacients amb hemofília als serveis d’urgències i centres d’atenció primària com als infermers de nova incorporació en centres d’atenció especialitzada.

El curs està organitzat per la Unitat d’Hemofília de Vall d’Hebron, “una de les millors d’Espanya pel que fa als tractaments, els professionals i l’atenció continuada les 24 hores”, segons destaquen els coordinadors del curs: la Dra. Amparo Santamaría, coordinadora d’Hemofília i cap de la Unitat d’Hemostàsia i Trombosi; Juan Manuel Lobo, infermer supervisor de la Unitat d’Hemofília; i la infermera de la Unitat Hemofília Eva Álvarez.

“Ara estem implementant noves formes de millorar l’atenció a aquests pacients mirant les articulacions d’una forma més dirigida i també acompanyant a la dona a l’embaràs, des del possible diagnòstic”, explica la Dra. Amparo Santamaría. La formació específica per als professionals que atenen a pacients amb hemofília és crucial en tractar-se d’una malaltia congènita i hereditària molt infreqüent, que afecta 1 de cada 5.000 nounats en hemofília A (dèficit de factor VIII de la coagulació) o 1 de cada 30.0000 nounats en el cas de hemofília B (dèficit de factor IX de la coagulació). Segons exposa Juan Manuel Lobo, “l’hemofília és una malaltia crònica i complexa que requereix un model assistencial basat en un equip multidisciplinar”. Al seu judici, que el curs ja compti amb tres edicions “ha estat el resultat de l’esforç i treball de l’equip assistencial que compon aquest servei” i demostra que respon a una demanda a tot l’Estat.

El Curs d’Atenció Integral d’Infermeria al Pacient amb Hemofília va incloure en aquesta edició una visita guiada per la Unitat d’Hemofília de Vall d’Hebron, així com un repàs a la seva història a càrrec del Dr. Joan Tusell, hematòleg i pediatra i el seu primer coordinador. També va comptar amb la participació de la mare d’un nen amb hemofília i un pacient vinculat al món sanitari.

Seguiment durant l’embaràs i atenció al nen

Les cures d’infermeria durant l’embaràs van protagonitzar un dels blocs temàtics, moderat per Juan Manuel Lobo, amb l’herència i el consell genètic a la dona portadora d’hemofília durant la gestació i el seguiment del nen entre les qüestions tractades. Tot i ser una malaltia que afecta els homes, les dones són portadores de l’alteració genètica que provoca l’hemofília i en algun cas poden presentar manifestacions de la malaltia. Els hematomes espontanis des dels primers mesos de vida o els causats per traumatismes mínims són el signe clau de la malaltia en la seva manifestació més greu.  

Avenços en farmacocinètica

El segon bloc del Curs d’Atenció Integral d’Infermeria al Pacient amb Hemofília va dedicar-se als tractaments, amb especial atenció als avenços en farmacocinètica dels darrers anys, que permeten tractaments més individualitzats.

Taller d’habilitats

També van ampliar-se a tres el nombre de tallers d’habilitats per a la infermeria en aquesta edició. Els participants en el curs van poder adquirir coneixements pràctics sobre el tractament coadjuvant en l’hemartrosi, la manipulació dels concentrats de factor i el paper de l’ultrasò en hemofília.

Potenciar l’educació sanitària

En l’actualitat, la Unitat d’Hemofília de Vall d’Hebron atén uns 600 pacients l’any entre lleus i moderats i uns 200 en estat més greu. En ser una malaltia crònica i complexa, requereix una atenció continuada als pacients, que Vall d’Hebron ofereix a través de l’hospital de dia. Segons defensa la infermera Eva Álvarez, l’educació sanitària dels pacients és clau per millorar la seva qualitat de vida: “Es treballen coneixements, habilitats i la motivació dels pacients per tal de promoure l’autocura:   la infermeria té un paper molt rellevant en el seguiment de l’adherència al tractament”.