Celebramos la III edición del Curso de Atención Integral de Enfermería al Paciente con Hemofilia

Proporcionar los conocimientos concretos del tratamiento de la hemofilia a los enfermeros que atienden a estos pacientes, así como explicar las curas propias de esta patología. Son los objetivos fundamentales del Curso de Atención Integral de Enfermería al Paciente con Hemofilia, que ya va por la tercera edición y este año ha ampliado el número de participantes a 90 alumnos ante el aumento de la demanda y el interés que suscita en todo el Estado. Está dirigido tanto a los profesionales que atienden ocasionalmente a pacientes con hemofilia en los servicios de urgencias y centros de atención primaria como a los enfermeros de nueva incorporación en centros de atención especializada.

El curso está organizado por la Unidad de Hemofilia de Vall d’Hebron, “una de las mejores de España en cuanto a los tratamientos, los profesionales y la atención continuada las 24 horas”, según destacan los coordinadores del curso: la Dra. Amparo Santamaría, coordinadora de Hemofilia y jefa de la Unidad de Hemostasia y Trombosis; Juan Manuel Lobo, enfermero supervisor de la Unidad de Hemofilia; y la enfermera de la Unidad Hemofilia Eva Álvarez.

“Ahora estamos implementando nuevas formas de mejorar la atención a estos pacientes mirando las articulaciones de una forma más dirigida y también acompañando a la mujer en el embarazo, desde el posible diagnóstico”, explica la Dra. Amparo Santamaría. La formación específica para los profesionales que atienden a pacientes con hemofilia es crucial al tratarse de una dolencia congénita y hereditaria muy infrecuente, que afecta 1 de cada 5.000 neonatos en hemofilia A (déficit de factor VIII de la coagulación) o 1 de cada 30.0000 neonatos en el caso de hemofilia B (déficit de factor IX de la coagulación). Según expone Juan Manuel Lobo, “la hemofilia es una dolencia crónica y compleja que requiere un modelo asistencial basado en un equipo multidisciplinar”. A su juicio, que el curso ya cuente con tres ediciones “ha sido el resultado del esfuerzo y trabajo del equipo asistencial que compone este servicio” y demuestra que responde a una demanda a todo el Estado.

El Curso de Atención Integral de Enfermería al Paciente con Hemofilia incluyó en esta edición una visita guiada por la Unidad de Hemofilia de Vall d’Hebron, así como un repaso a su historia a cargo del Dr. Joan Tusell, hematólogo y pediatra y su primer coordinador. También contó con la participación de la madre de un niño con hemofilia y un paciente vinculado al mundo sanitario.

Seguimiento durante el embarazo y atención al niño

Las curas de enfermería durante el embarazo protagonizaron uno de los bloques temáticos, moderado por Juan Manuel Lobo, con la herencia y el consejo genético a la mujer portadora de hemofilia durante la gestación y el seguimiento del niño entre las cuestiones tratadas. A pesar de ser una dolencia que afecta a los hombres, las mujeres son portadoras de la alteración genética que provoca la hemofilia y en algún caso pueden presentar manifestaciones de la dolencia. Los hematomas espontáneos desde los primeros meses de vida o los causados por traumatismos mínimos son el signo clave de la dolencia en su manifestación más grave.

Adelantos en farmacocinética

El segundo bloque del Curso de Atención Integral de Enfermería al Paciente con Hemofilia se dedicó a los tratamientos, con especial atención a los adelantos en farmacocinética de los últimos años, que permiten tratamientos más individualizados.

Taller de habilidades

También se ampliaron a tres el número de talleres de habilidades para la enfermería en esta edición. Los participantes en el curso pudieron adquirir conocimientos prácticos sobre el tratamiento coadyuvante en la hemartrosis, la manipulación de los concentrados de factor y el papel del ultrasonido en hemofilia.

Potenciar la educación sanitaria

En la actualidad, la Unidad de Hemofilia de Vall d’Hebron atiende a unos 600 pacientes el año entre leves y moderados y a unos 200 en estado más grave. Al ser una dolencia crónica y compleja, requiere una atención continuada a los pacientes, que Vall d’Hebron ofrece a través del hospital de día. Según defiende la enfermera Eva Álvarez, la educación sanitaria de los pacientes es clave para mejorar su calidad de vida: “Se trabajan conocimientos, habilidades y la motivación de los pacientes para promover la autocura: la enfermería tiene un papel muy relevante en el seguimiento de la adherencia al tratamiento”.