Primera edició del Curs d’Atenció Integral d’Infermeria en el Pacient amb Hemofília a Vall d’Hebron

L’Hospital Universitari Vall d’Hebron va organitzar el passat 31 de març la primera edició del Curs d’Atenció Integral d’Infermeria en el Pacient amb Hemofília a Vall d’Hebron. És el primer del seu tipus organitzat a  tot l’Estat, fet que es va reflectir en el nombre d’assistents, mig centenar, i la seva procedència, amb persones arribades de tot l’àmbit estatal. El curs el va organitzar l’equip d’infermeria de la Unitat d’Hemofília Vall d’Hebron, amb la coordinació de la infermera Eva Álvarez i la Dra. Carme Altisent. També va participar en la coordinació la Unitat de Gestió del Coneixement i Avaluació de la Direcció d’Infermeria, amb la col·laboració de l’empresa farmacèutica Bayer.

L’objectiu de la iniciativa era oferir una visió global del paper del professional d’infermeria en el seguiment i tractament del pacient amb hemofília. Per aquest motiu, els ponents van tractar temes tan diversos com les manifestacions clíniques de la malaltia i el seu diagnòstic, el paper de la infermeria en el maneig de les hemorràgies o les diferents estratègies de tractament. El curs va destacar els aspectes d’educació sanitària dels pacients i els aspectes pràctics a través de tallers. Es tracta d’un dels treballs més importants que realitza el personal d’infermeria i que permet als pacients tenir una menor dependència dels centres sanitaris. Tot plegat va aconseguir una excel·lent valoració per part dels assistents i dels organitzadors.

Dia Mundial de l’Hemofília

Aquest 17 d’abril es va celebrar de nou el Dia Mundial de l’Hemofília. L’Associació Catalana de l’Hemofília s’ha sumat a aquesta cita que té com a objectiu donar visibilitat i reconeixement a les persones afectades per aquesta malaltia o altres coagulopaties congènites, i a les seves famílies. També es vol aconseguir una millora de l’assistència integral que necessiten. Per fer-ho, a Barcelona, la font de la Plaça de Catalunya es va il·luminar de color vermell.

L’hemofília és una de les malalties considerades com a rara. Afecta 1 de cada 5.000 nounats en el cas de l’hemofília A, i 1 de cada 30.000 en la de tipus B. Té el seu origen en l’absència o disminució del factor VIII de la coagulació (tipus A), i del factor IX (tipus B), per una anomalia en els gens que codifiquen tots dos factors de la coagulació.

A Vall d’Hebron, la Unitat d’Hemofília del Servei d’Hematologia, té registrats un miler de casos amb coagulopaties congènites. A banda dels afectats per les variants A i B de la malaltia, també tracta pacients que pateixen altres coagulopaties, com la de Von Willebrand (la més freqüent) i altres molt rares (com ara el dèficit del factor XIII). Ofereix consell genètic a les famílies i hi treballa per fer-les coneixedores de la malaltia per prevenir i tractar les hemorràgies.