ANiNATH dona 18.000 € per millorar els tractaments d'infants amb trasplantament hepàtic

L'Associació de Nens i Nenes amb Trasplantament Hepàtic (ANiNATH) és una organització sense ànim de lucre fundada el 2015 amb l’objectiu de millorar l'experiència del trasplantament hepàtic pediàtric i la qualitat de vida dels infants i les seves famílies. Aquesta entitat, sorgida de la iniciativa de tres mares (Ester Mozas, Mary Mesaglio, Montse Martí) i Katia Verger, tieta i donant viu d’una de les nenes trasplantades, neix a partir d’històries personals que van revelar la necessitat d’un suport emocional i logístic més enllà de l’atenció mèdica. Avui dia, l’entitat disposa d'un equip de mares voluntàries que fan possible dur a terme tots els projectes.

Katia Verger, explica que l’experiència com a donant viu el 2014 la va portar a replantejar-se moltes coses i unir forces amb altres famílies per crear ANiNATH. “Sabíem que la part mèdica estava coberta, però el dia a dia, les emocions i els dubtes no ho estaven tant. Vam decidir ajudar altres famílies basant-nos en la nostra experiència personal”, explica.

L’associació es focalitza en tres grans àrees. La primera és el suport sociosanitari, que inclou acompanyament emocional i logístic, ajuda en tràmits burocràtics i la millora de les infraestructures hospitalàries. Gràcies a la seva tasca, s’han donat butaques-llit per als familiars, ulleres de realitat virtual, tauletes per als nens hospitalitzats i s’ha creat un espai per a famílies. A més, ofereixen recursos informatius, programes de mentors i orientació sobre drets laborals i ajudes econòmiques. 

La segona àrea és l’organització d’activitats educatives i lúdiques per contribuir al benestar dels infants trasplantats i les seves famílies, tant durant l’hospitalització com fora d’ella. Tallers, celebracions i esdeveniments especials ajuden a fer més suportable el procés mèdic. Paral·lelament, ANiNATH treballa per sensibilitzar la societat sobre la importància de la donació d’òrgans, teixits i sang, una tasca que consideren essencial per salvar vides. 

El tercer pilar de l’organització és el suport a la investigació i la innovació. Des de la seva creació, ANiNATH ha col·laborat amb el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), finançant projectes en hepatologia pediàtrica i altres àrees relacionades, com psiquiatria. Verger subratlla: “No contemplem tot el que fem si no hi ha investigació i innovació. Necessitem avançar per millorar els diagnòstics i tractaments dels nens trasplantats”.

ANiNATH ha donat 18.000 € al grup de Cirurgia Hepato-bilio-pancreàtica (HBP) i Trasplantament hepàtic del VHIR. Jesús Quintero, responsable de la Unitat d'Hepatologia i Trasplantament Hepàtic Pediàtric de l'Hospital Universitari Vall d'Hebron i investigador principal del grup, explica que la donació d’ANiNATH anirà destinada als projectes de recerca de l’equip.

“Els fons es destinaran a la contractació d'un investigador predoctoral que treballarà en projectes de recerca orientats a la personalització del tractament i la millora de la qualitat de vida dels pacients pediàtrics trasplantats hepàtics. Principalment, aquest investigador participarà en un estudi d'optimització del tractament immunosupressor”, explica el Dr. Quintero. “En alguns casos, estem explorant la possibilitat de retirar el tractament en pacients trasplantats que compleixin determinades condicions histològiques i analítiques”, conclou.