Celebrem la jornada ‘Assajos clínics per a les persones: inclusivitat, igualtat i equitat’

Promoure una recerca més inclusiva, a la qual tinguin accés i estiguin representats tots els grups poblacionals de manera equitativa, a més de donar a conèixer la situació en la qual es troba l’avaluació de tecnologies sanitàries i com es pot donar ús a les dades en la vida real. És l’objectiu de la jornada ‘Assajos clínics per a les persones: inclusivitat, igualtat i equitat’, que ha acollit l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i està organitzada per l'Acadèmia Europea de Pacients sobre Innovació Terapèutica (EUPATI). EUPATI és una associació públicoprivada que té per objectiu promoure la participació dels i les pacients en els processos de recerca i desenvolupament de nous fàrmacs, mitjançant les següents àrees de treball: divulgació i comunicació, intermediació, desenvolupament d’iniciatives, i formació i mentorització.

La jornada, inaugurada pel gerent de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, el Dr. Albert Salazar, i el president d’EUPATI, David Trigos, ha tingut una presència destacada dels professionals de Vall d’Hebron. Segons ha destacat el Dr. Albert Salazar, Vall d'Hebron és pioner en el seu compromís i esforç sostingut per incorporar la perspectiva dels i les pacients i les associacions que els representen tant a la pràctica clínica des de l'Hospital com als assajos clínics a través d'una recerca més inclusiva, per la qual treballen dia a dia els professionals dels seus dos centres d'investigació: Vall d´Hebron Institut de Recerca (VHIR) i Vall d’Hebron Institut d’Oncologia (VHIO).

Xavier Cañas, el director de Recerca Clínica Comercial i Contractada del VHIR, ha debatut amb Berta Colldeforns, project manager del VHIO, i Rob Camp, director de col·laboració internacional d’EUPATI-Espanya, sobre com aconseguir a la pràctica que la recerca sigui més inclusiva. Xavier Cañas ha incidit en la importància de parlar amb els pacients i crear fòrums de debat amb les companyies per avançar en aquest sentit: més enllà dels aspectes purament científics, la percepció dels i les pacients ha de ser sempre un factor a tenir en compte, tot treballant per a la seva satisfacció. Per part seva, Berta Colldeforns ha incidit en l'existència d'eines per valorar l'experiència i resultats reportats pel pacient (PREMs i PROMs, entre d'altres mecanismes) i incorporar-los als assajos clínics de forma sistemàtica.

A continuació, Inmaculada Fuentes, responsable de la Unitat de Suport a la Recerca Clínica de VHIR; Diego Villalón, de la Fundació Más que Idees; Amelia Martín Uranga, directora de recerca clínica i translacional de Farmaindustria; i Inmaculada Fuentes, responsable de la Unitat de Suport a la Recerca Clínica del VHIR, han donat les claus pràctiques perquè la recerca sigui inclusiva, igualitària i equitativa des de la visió de pacients, investigadors i indústria, en una taula rodona moderada per Elisenda de la Torre, coordinadora de formació d’EUPATI-España. En el seu decurs, s'ha destacat la importància d'incidir en el disseny de l'assaig clínic des de les fases més primerenques, per assegurar la seva inclusivitat i equitat d'accés. També de continuar avançant en el camí de fer que els assajos clínics tinguin en compte els diferents grups poblacionals pel que fa al gènere, la raça, l'edat o els diferents factors socioeconòmics.

Eleni Pitta, de l’àrea de IPT i avaluació de tecnologies sanitàries de l’Agència Espanyola de Medicaments i Productes Sanitaris, ha ofert les últimes novetats en avaluació de tecnologies sanitàries, arran de les noves regulacions.

L’última taula rodona ha comptat amb intervencions de la Dra. Yolima Cossio, directora de sistemes d'informació i suport a la gestió de Vall d‘Hebron; i María Queralt, directora del servei de Farmàcia, que han debatut amb Santiago Alfonso, vicepresident del Fòrum Espanyol de Pacients; Roberto Saldaña, director d'innovació i participació ciutadana d’EUPATI-España sobre el paper dels dades en la vida real. La Dra. Yolima Cossio ha posat de relleu la necessitat de disposar d'una plataforma de gestió de dades de fàcil accés. En aquest sentit, Vall d'Hebron disposa de la plataforma VHTeDades, que permet democratitzar l’ús de les dades a tota la institució, no només l’Hospital sinó també VHIR i VHIO, i suposa un pas més per consolidar el model data driven, amb una gestió que es basa en l’evidència científica i l’anàlisi de dades. A més, VHTeDades proporciona un substrat de qualitat de cara a desenvolupar eines d’Intel·ligència Artificial i detectar necessitats clíniques i de recerca.