Vall d’Hebron, acreditat amb quatre nous CSUR i dues noves UEC

El Ministeri de Sanitat ha designat l'Hospital Universitari Vall d'Hebron com a Centre, Servei i Unitat de Referència (CSUR) en quatre noves patologies: malalties rares que cursen amb trastorn del moviment, eritropatologia hereditària, mastocitosis i immunodeficiències primàries, tant en pacients adults com en nens, nenes i adolescents. També ha revalidat Vall d'Hebron com a CSUR de malalties autoinflamatòries en pacients adults. Aquests quatre nous CSUR fan que el Ministeri de Sanitat situï Vall d'Hebron com el centre del Sistema Nacional de Salut (SNS) amb més acreditacions de l'Estat, amb un total de 38 CSUR.

Vall d'Hebron també disposa de dues noves unitats d'expertesa clínica (UEC) en malalties minoritàries endocrines, d'adults i pediàtrica i en malalties hematològiques no oncològiques designades pel Servei Català de la Salut. Cadascuna d'aquestes UEC inclou diferents àrees que es poden acreditar de forma independent essent l'únic centre acreditat per totes les subàrees. Les UEC són Unitats d'Expertesa Clínica (UEC) en malalties minoritàries que tenen l'objectiu de col·laborar i compartir coneixement entre elles, formant les Xarxes d'Unitats d'Expertesa Clínica (XUEC). Es coordinen amb els nivells assistencials de salut i de l'àmbit social per tal de donar un servei més personalitzat i eficient.

La designació de les XUEC es basa en l'avaluació dels següents criteris: coneixement i experiència, equip multidisciplinari, pla funcional de la XUEC i protocol de transició quan es tracta de XUEC pediàtrica. Amb aquestes dues noves UEC, Vall d'Hebron ja en disposa d'un total de dotze: unitat d'immunodeficiències primàries; unitat de malalties autoinflamatòries; unitat de malalties autoimmunes sistèmiques; malalties minoritàries amb epilèpsia; malalties minoritàries en hemofília i coagulopaties congènites; malalties minoritàries endocrines; malalties minoritàries hematològiques no oncològiques; malalties metabòliques hereditàries; malalties neuromusculars; malalties renals i malalties minoritàries respiratòries en pacient adult i pediàtric, a més de malalties cognitives conductuals de base genètica en l'edat pediàtrica.

Les noves designacions CSUR i UEC se sumen a la participació de Vall d'Hebron a 20 xarxes europees de malalties minoritàries (European Reference Networks o ERN). Totes elles tenen com a objectiu final una millora en l'atenció dels pacients amb malalties minoritàries per mitjà de diferents accions com ara la possibilitat de treball en xarxa entre els professionals, les consultes a experts presencials o a distància, la coordinació entre nivells assistencials i la promoció del coneixement i la recerca. Es considera que una malaltia és minoritària quan la seva prevalença és inferior a 1 cas per cada 2.000 habitants, presenta taxes de mortalitat alta i/o és crònicament debilitant. La baixa o molt baixa prevalença de les malalties minoritàries (MM) requereix una concentració particular de recursos i coneixements, per la qual cosa cal que l'expertesa es concentri en unitats de referència.