La Unitat d'Epilèpsia ha estat reconeguda com a Unitat d'Expertesa Clínica (UEC) en malalties minoritàries amb epilèpsia

La Unitat d'Epilèpsia de l'Hospital Universitari Vall d'Hebron ha estat designada pel CatSalut com a Unitat d'Expertesa Clínica en l'àmbit de les malalties minoritàries amb epilèpsia.

Aquesta unitat és l'única de la Xarxa d'Unitats d'Expertesa Clínica (XUEC) que cobreix totes les àrees d'expertesa de les epilèpsies minoritàries, tant en l'àmbit pediàtric com en el d'adults. Les àrees que es cobreixen són les següents: malalties genètiques amb epilèpsia, epilèpsies estructurals, epilèpsies autoimmunitàries, malalties metabòliques amb epilèpsia, malalties infeccioses amb epilèpsia i altres epilèpsies.

El Dr. Fuat Arikan, cap del Servei de Neurocirurgia de Vall d’Hebron, explica que aquest reconeixement “significa un gran pas de cara a posicionar-nos dins del nostre país. És el reconeixement a una tasca diària de professionals de l’Àrea de Neurociències on l'objectiu principal és una atenció personalitzada i de màxima qualitat i calidesa per als nostres pacients, però sense oblidar la família i l'entorn social”. I afegeix: “La Unitat d'Epilèpsia de l’hospital té un potencial enorme en poder permetre la transició del pacient pediàtric al pacient adult de forma natural, essent l'equip mèdic part d'un comitè que coneix i discuteix cada cas contínuament. El treball conjunt amb els altres centres de la xarxa permetrà aprofundir en l'estudi i la recerca de patologies minoritàries i així millorar contínuament la qualitat i els resultats clínics de l'atenció dels nostres pacients”.

El Dr. Manuel Toledo, coordinador de la Unitat d'Epilèpsia del Servei de Neurologia de Vall d´Hebron, considera que "pertànyer a la XUEC reconeix l'excel·lència de l'Hospital Universitari Vall d'Hebron en el tractament integral de l'epilèpsia, sent l'únic centre de Catalunya que és referència per qualsevol mena d'epilèpsia minoritària, des del naixement fins a l'edat adulta. Això implica que el procés de transició de nen a adult és més amigable". I afegeix que "els requisits per poder pertànyer a la XUEC no només inclouen la dotació mèdica i la tecnologia avançada, també facilitar l'accessibilitat del pacient i els seus cuidadors als recursos sanitaris, socials i psicològics".

Per la seva part, el Dr. Miquel Raspall, del Servei de Neurologia Pediàtrica, defensa que un dels fets diferencials més significatius és que a Vall d'Hebron "podem donar atenció als i les pacients des de l'edat infantil fins a l'adulta, tractar-los durant tota la seva vida".

Atenció malalties minoritàries

Atès l'ampli espectre de manifestacions clíniques i l'heterogeneïtat que presenten les epilèpsies minoritàries, Vall d'Hebron ofereix als i les pacients una atenció multidisciplinària, que requereix un alt nivell de formació especialitzada per al diagnòstic i identificació precoç de signes i símptomes, i experiència en el tractament d'aquestes malalties i la gestió de possibles complicacions. Per això, ha estat clau la col•laboració multidisciplinària entre nombroses àrees: neurologia, neurocirurgia, neuropediatria, neuropsicologia, neuroradiologia, psiquiatria, medicina interna, immunologia, anatomia patològica, suport nutricional, UCI, infeccioses, neonatologia, endocrinologia, genètica i medicina nuclear.

Vall d'Hebron és referent nacional i internacional en el diagnòstic i tractament de les epilèpsies minoritàries. L'atenció s'adreça a la població adulta i pediàtrica, garantint la transició de l'edat infantil a l'edat adulta en un mateix centre, i oferint una excel•lent atenció clínica que pugui garantir resultats clínics similars als dels millors centres d'alt reconeixement internacional, a través de les millors tècniques diagnòstiques i de tractament, així com de recerca i docència líders al nostre país. 

Recentment hem posat en marxa Som-hi!”, un Programa de Transició de l’Adolescència a l’Edat Adulta. El programa acompanya el i la pacient durant gairebé 10 anys: entre els 12 i 16 anys s’educa al jove a assolir progressivament la responsabilitat de les seves cures; dels 16 als 18 anys, es fa el traspàs de l’equip pediàtric a l’equip d’adults, i fins als 21 anys, la infermera de referència acompanya el pacient a integrar-se a la nova realitat per evitar que abandoni tractaments i el seu curs clínic empitjori 

A més, des de fa aproximadament un any, l'hospital és l'únic centre vinculat al CIBER d'epilèpsia, juntament amb l'Instituto de Investigación Sanitaria Fundación Jiménez Díaz, per a la investigació en malalties minoritàries.

Amb aquesta designació, l'hospital ja compta amb nou acreditacions en malaties minoritaries:
En adults i infantil
- Malalties immunitàries en l’àrea d'immunodeficiències primàries
- Malalties immunitàries en l’àrea de malalties autoinflamatòries
- Malalties immunitàries en l’àrea de malalties autoimmunes sistèmiques
- Malalties minoritàries en hemofília i coagulopaties congènites
- Malalties metabòliques hereditàries
- Malalties neuromusculars
- Malalties renals
- Malalties minoritàries amb epilèpsia

En Infantil
- Malalties cognitives conductuals de base genètica en l'edat pediàtrica.