La principal causa de morbimortalitat en les malalties neuromusculars són les infeccions respiratòries

L'Hospital Universitari Vall d’Hebron ha celebrat avui la “II Jornada d’Actualització en Patologia Respiratòria en el Pacient Neurològic Crònic Pediàtric: AME i altres malalties neuromusculars”, amb l'objectiu d'aprofundir en el maneig d’aquesta malaltia. 

Com assenyala el Dr. Alfons Macaya, cap de la Secció de Neurologia Pediàtrica de Vall d'Hebron, “és fonamental tractar de manera interdisciplinària tots els pacients fràgils i crònics; per això la gran importància de celebrar aquest tipus de jornades per actualitzar i compartir coneixements en diversos camps. En aquesta ocasió ens hem centrat en el maneig de les complicacions respiratòries i d’altres sistemes en el nen amb malaltia de la motoneurona”. Per aquest motiu, pediatres, neuropediatres, pneumòlegs pediàtrics, infermeria pediàtrica i fisioterapeutes de Vall d’Hebron han proporcionat una visió global de les malalties neuromusculars i de l’abordatge dels seus aspectes respiratoris, nutricionals, fisioteràpics i psicològics. El Dr. Macaya és el codirector del curs juntament amb el Dr. Antonio Moreno, cap de la Secció de Pneumologia Pediàtrica i Fibrosi Quística de Vall d’Hebron. 

El Dr. Macaya afegeix que “la principal causa de morbimortalitat en els pacients neuromusculars, especialment en els primers anys de vida, són les infeccions respiratòries. Per això prevenir-les i manejar-les adequadament és de vital importància i implica el coneixement de mesures molt específiques com la ventilació o la fisioteràpia per millorar la insuficiència respiratòria d'aquests pacients”. En aquest sentit, el virus respiratori sincitial (VRS) és una de les causes més freqüents d’infecció de vies respiratòries en lactants i nens (més del 90% s’infecta almenys una vegada abans dels 2 anys d'edat). I, sovint, en pacients amb patologies neuromusculars és causa d’hospitalització perllongada. Per aquest motiu, assenyala el Dr. Macaya, és important “prevenir la infecció pel virus respiratori sincitial i altres, com el virus de la grip”.

Canvi de paradigma en atròfia muscular espinal 

Durant la jornada també s’ha tractat el canvi de paradigma en l'abordatge de l’atròfia muscular espinal (AME), així com els aspectes ètics de les cures pal·liatives en el pacient crònic neuromuscular. Els experts han destacat el rellevant paper de l’equip de cures pal·liatives i de la gestora de casos en l’atenció a aquests pacients, tant en l’atenció domiciliària i hospitalària com en les situacions de final de la vida. En aquest sentit, el Dr. Macaya remarca que “es fa molt necessari el desenvolupament de guies clíniques i standards of care internacionals que ajudin a la presa de decisions per part de metges i pacients ben informats”.