Una habitació per “sentir” la hipertensió arterial pulmonar

La hipertensió arterial pulmonar (HAP) és una malaltia rara i progressiva que afecta entre 30 i 50 persones cada milió de persones. És un trastorn crònic i potencialment mortal que es caracteritza per una pressió arterial anormalment elevada en les artèries entre el cor i els pulmons. Degut a això, qualsevol petit esforç és un gran esforç per a aquestes persones, que pateixen dificultat respiratòria, pèrdues de coneixement i dolor toràcic.

Per “viure” com és el dia a dia amb aquesta patologia, l’Associació d’Hipertensió Arterial Pulmonar d’Espanya ha portat a Vall d’Hebron una habitació real per sentir la malaltia i apropar els seus símptomes a la ciutadania. Es tracta d’una habitació que estarà al vestíbul de l’Edifici General el dimecres 2 de maig i el dijous 3 de maig. Qui vulgui podrà realitzar activitats quotidianes com fer el llit, planxar una camisa, escombrar, pedalejar en una bici estàtica mentre es bufa per una canyeta... Tot pesarà més del normal. Realitzar les tasques d’aquesta manera resulta esgotador, i permet sentir alguns dels símptomes que pateix una persona amb aquesta malaltia. A través d'un pulsioxímetre es comprovarà el canvi en la pressió i en la capacitat de captar oxigen.

Com explica el Dr. Antonio Román, cap de la Unitat de Trasplantament Pulmonar de Vall d’Hebron, “els tractaments per a la hipertensió arterial pulmonar han millorat molt en els últims anys, fet que permet allargar l’esperança de vida dels pacients”. A més , afegeix el Dr. Roman, “Vall d’Hebron ha participat en nombrosos estudis epidemiològics i de rehabilitació i també en recerques sobre l’origen genètic de la malaltia”. D’altra banda, l’hospital també compta amb una infermera gestora de casos que està en contacte amb els pacients i cuidadors per resoldre dubtes (també per telèfon) sobre medicaments, activitats que poden fer, etc. Una figura que el Dr. Roman explica que és “fonamental” en el tractament.

Precisament, a principis d’any, un estudi de Vall d’Hebron evidenciava la infrautilització del trasplantament pulmonar en pacients amb hipertensió arterial pulmonar. El trasplantament pulmonar s'ha de considerar en els casos de malaltia severa que mostrin una resposta insuficient al tractament farmacològic. Partint de les dades del Registre Espanyol d'Hipertensió Arterial Pulmonar (REHAP), un equip de professionals liderat pel Dr. Manuel López-Meseguer, del Servei de Pneumologia de l'Hospital Vall d'Hebron, ha estudiat la utilització del trasplantament de pulmó en els pacients amb aquesta malaltia. L'anàlisi de 1.391 pacients els ha portat a la conclusió que són pocs els que es poden beneficiar d'aquesta tècnica a causa dels estrictes criteris de selecció. Tot i així, la meitat dels pacients potencialment elegibles per a trasplantaments no accedeixen a ell.