Vall d’Hebron organitza el segon Taller per a Pacients amb Malalties Rares
El taller “Més enllà de la mateixa malaltia” té com a objectiu que els pacients es familiaritzin amb aspectes importants com la terminologia mèdica, quins són els professionals sanitaris que atenen les seves malalties o com els hi poden ajudar les associacions de pacients.
Una malaltia rara es defineix com la patologia que afecta menys d’1 de cada 2.000 persones. A l’Estat hi ha 3 milions de persones que pateixen malalties rares. Encara que són patologies que poden diferir significativament, sovint els pacients que les pateixen s'enfronten a desafiaments molt similars. Per aquest motiu, des de l'Àrea de Genètica Clínica i Molecular i la Unitat de Malalties Minoritàries de l'Hospital Universitari Vall d’Hebron, conjuntament amb FEDER (Federació Espanyola de Malalties Rares), s’impulsa la realització del segon Taller per a Pacients amb Malalties Rares “Més enllà de la mateixa malaltia”.
Com explica el Dr. Eduardo Tizzano, director de l’Àrea de Genètica Clínica i Molecular i de la Unitat Funcional de Malalties Minoritàries de Vall d'Hebron, cap del grup d’Investigació de Medicina Genètica del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), i coordinador del taller, “aquest taller és un espai perquè pacients amb diferents patologies rares puguin aprendre aspectes que són comuns, com, per exemple, la rellevància de la genètica en les seves malalties i com es fa un diagnòstic genètic, quins són els professionals sanitaris que diagnostiquen i tracten les patologies, com funcionen els assaigs clínics o què els hi poden aportar les associacions de pacients. És un espai no només per adquirir coneixements, sinó per intercanviar idees i exposar dubtes”.
Un aspecte que també s’abordarà és el funcionament de les unitats i xarxes clíniques d’experts, com les Xarxes Europees de Referència en Malalties Rares (ERNs, per les seves sigles en anglès); els Centres, Serveis i Unitats de Referència (CSUR) i la Xarxa d'Unitats d'Expertesa Clínica (XUECs). Els CSUR són els centres, serveis o unitats d’un hospital que dediquen fonamentalment la seva activitat a l'atenció de determinades patologies o grups de patologies o que apliquen tècniques o procediments específics a determinades patologies. Actualment, l’Hospital Universitari Vall d’Hebron compta amb 25 acreditacions CSUR, que atorga el Ministeri de Sanitat als centres, serveis o unitats que demostrin experiència i coneixement en determinades patologies i procediments. A més, l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) formen part de 10 xarxes europees de referència en malalties minoritàries (ERNs). Tanmateix, Vall d’Hebron forma part de la primera xarxa d'unitats d'expertesa clínica (XUEC) en malalties minoritàries a Catalunya, dedicada a l’atenció de les malalties cognitivoconductuals de base genètica en l’edat pediàtrica.
El taller “Més enllà de la mateixa malaltia”, que se celebra a Vall d’Hebron, es divideix en set sessions. Cada sessió s'impartirà una vegada per setmana, i constarà de dues xerrades interactives de 45 minuts cadascuna amb un descans de 20 minuts. Es disposarà d'un temps final de 30 minuts per a solució de dubtes i conclusions. El taller s’inicia el 7 de febrer i finalitza el 21 de març.
