Sobre rodes per les malalties rares

Jörg Richter, el ciclista que pedaleja per les malalties rares, ha deixat avui l’Hospital Universitari Vall d’Hebron per començar la darrera etapa del seu viatge solidari. Richter, que va començar el seu repte el passat 8 de setembre a Munic, confia arribar la setmana que ve a Madrid. I ho fa amb un clar objectiu. Donar a conèixer les malalties rares i recaptar fons per a la Fundació Care-for-Rare, que promou la recerca en aquest camp i que manté una estreta relació amb la BCN-PID Foundation, fundació dedicada al suport de la recerca en immunodeficiències primàries a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron.

En Jörg Richter recorrerà més de 2.000 quilòmetres en aquest repte solidari que el portarà de l’Hospital Infantil Dr. von Haunerschen de Munic a Madrid, amb parades a Zuric, Lió i Barcelona. A la capital catalana va arribar el passat dia 24 i n’ha marxat avui. Ha aprofitat els dies de descans per visitar l’Hospital Maternoinfantil Vall d’Hebron, on ha portat regals als pacients més petits. També ha pogut conèixer la tasca que realitzen el centre i el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) per avançar en el tractament i el diagnòstic de les malalties rares. Com ell mateix ha explicat, “estic molt content d’estar a Barcelona, a l’Hospital Maternoinfantil Vall d’Hebron, perquè ha estat la millor rebuda que m’han ofert a un hospital a Europa”. A la vegada, ha assegurat que “als Estats Units és força semblant, perquè aprecien més els viatges solidaris que a Europa i espero que això millori amb experiències com la de Barcelona”.

Aquesta és la tercera vegada que el ciclista solidari pedala per les malalties rares però la primera que ho fa a Europa. Abans ho ha fet en dues ocasions als Estats Units, on va creuar el país de costa a costa. El seu últim repte li va permetre recaptar 6.000 € per a Care-for-Rare.

Les malalties rares a Vall d’Hebron

El Vall d’Hebron Barcelona Campus Hospitalari és un centre de referència a l’Estat i al món en el camp de les malalties minoritàries i compta amb un centenar d’especialistes dedicats a aquest camp. El centre també lidera l’atenció a nens i nenes afectats per immunodeficiències pediàtriques (IDP) a través de la UPIIP (Unitat de Patologia Infecciosa i Immunodeficiència de Pediatria), amb més de 700 pacients diagnosticats a Catalunya. De fet, aquesta unitat diagnostica el 70% de les IDP que s’hi detecten. Per aquest motiu és l’únic centre de l’Estat reconegut per les European Reference Network (ERN-RITA) i per la prestigiosa fundació americana Jeffrey Modell Foundation. El fet diferencial de Vall d’Hebron és la seva capacitat per fer el seguiment dels pacients durant tot el seu procés vital, des del naixement fins a l’edat adulta.

A l’àmbit de la recerca, el VHIR investiga prop de 200 malalties rares, a 26 grups de recerca i amb més de 350 professionals. A la vegada, l’Hospital i el VHIR han posat en marxa un model d’atenció al pacient integrador, amb la recerca com a pilar bàsic. En aquest sentit, forma part de diverses ERNs i coordina la primera Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (malalties cognitives–conductuals) com a part del pla del Cat Salut en el model d’atenció en aquestes malalties on i hi ha altres XUECs també en fase d’aprovació.

A Catalunya hi ha més de 400.000 persones afectades per alguna d’aquestes patologies, que causen el 35% de les morts de nadons menors d’un any i el 10% de les morts en infants entre 1 i 5 anys. El 80% d’aquestes malalties són d’origen genètic.