Els últims avenços en el tractament de l'ELA, a Vall d'Hebron

El Vall d’Hebron Barcelona Campus Hospitalari acull el pròxim 19 de juny una jornada sobre l’esclerosi lateral amiotròfica, l’ELA, amb motiu de la celebració del Dia Mundial de l’ELA, el dia 21 de juny. La trobada, de caràcter clínic i de recerca, arriba aquest any amb novetats interessants en relació amb els tractaments per aquesta malaltia neurodegenerativa. Es tracta de dos nous fàrmacs, que actualment es troben en fase d’assaig clínic. La Unitat Multidisciplinària d’ELA Vall d’Hebron ha participat en el desenvolupament d’un d’aquests fàrmacs.  Tots dos han demostrat ser capaços d’alentir la progressió de la malaltia, un bon punt de partida per aconseguir un món lliure d’aquesta patologia.

La manca de recursos per la recerca i per l’atenció dels pacients a unitats multidisciplinàries  especialitzades, així com el poc interès de les empreses farmacèutiques, han estat els principals obstacles per avançar en el tractament de l’ELA. Com explica el Dr. Josep Gamez, coordinador de la unitat i del grup de recerca del Sistema Nerviós Perifèric del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), “ens esforçarem per aconseguir més  finançament per la recerca, desenvolupar aliances estratègiques amb altres laboratoris i vetllar perquè els avenços en el tractament de l’ELA s’apliquin de la manera més ràpida i eficaç possible”. Actualment, la unitat que coordina el Dr. Gamez segueix 150 pacients i participa a 2 estudis clínics.

Aquest any, la jornada també es centrarà en l’esport com a factor de risc en l’ELA, amb la presència d’un convidat especial, Toni Garcia, Anty, exfutbolista professional format a les categories inferiors del Futbol Club Barcelona i entrenador de futbol base a l’Escola Brafa, a Nou Barris, Barcelona. L’acompanyarà qui va ser el seu entrenador, Carles Rexach, exentrenador del Barça i Ignasi Valls, director de l’escola Esportiva Brafa.

L’ELA és un trastorn neurodegeneratiu que produeix una pèrdua progressiva de musculatura i la seva paràlisi. L’esperança de vida per a les gairebé 4.000 persones que pateixen aquesta malaltia a l'Estat, és de menys de 5 anys, tot i que pot ampliar-se si decideixen rebre ventilació mecànica i nutrició enteral.