Vall d’Hebron y la Federació Catalana de Autismo mejoran la atención a la neurodiversidad con M’adapTU, una filosofía de trabajo para hacer más accesible y amable el entorno hospitalario

Ir al hospital, hacer un análisis de sangre, una cirugía o estar ingresado puede representar un gran reto lleno de dificultades para las personas con autismo, discapacidad intelectual o neurodiversidad en general. Puede resultar tan complejo que en algunos casos no se pueda llegar al Hospital, ni a hacer el análisis de sangre o la cirugía.
El objetivo de M’adapTU, un programa pionero en Catalunya, diseñado por los Servicios de Psiquiatría y Pediatría conjuntamente con la Federació Catalana d’Autisme, la colaboración del Centro Aragonés para la Comunicación Aumentativa y Alternativa (ARASAAC) y el apoyo de la Fundació ”la Caixa” en el marco de sus Convocatorias de Proyectos Sociales, es hacer los entornos sanitarios más amables. Vall d’Hebron presentó el programa M’adapTU el 2021 y ahora ha completado la segunda fase, que incluye una nueva señalética, la creación de material audiovisual de anticipación e información y una guía de apoyos visuales. Inicialmente, el programa se diseñó pensando en las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), un trastorno del neurodesarrollo con una prevalencia en Catalunya de 1 de cada 81 personas y que puede acompañarse de discapacidad intelectual y dificultades en el lenguaje. Al desplegar el programa, Vall d’Hebron comprobó en la práctica que las iniciativas llevadas a cabo en el marco del M’adapTU pueden ser provechosas para personas de otros muchos colectivos.

“Las personas con TEA o neurodiversidad a menudo presentan comorbilidades médicas que hay que diagnosticar y abordar de manera adecuada. M’adapTU es una estrategia global que quiere mejorar, por un lado, el conocimiento del autismo y la neurodiversidad entre los profesionales sanitarios y por otra facilitar un trabajo de anticipación y preparación de las visitas en el Hospital para reducir la angustia que generan. Hay que conseguir atender los problemas sanitarios de manera más adecuada en las personas con condiciones neurodiversas”, expone la Dra. Laura Gisbert, coordinadora del Programa de Atención Integral de Trastornos del Espectro Autista del Servicio de Psiquiatría de Vall d’Hebron.

Uno de los pilares del M’adapTU es facilitar a las familias y pacientes herramientas y estrategias para anticipar lo que pasará en Vall d’Hebron o en cualquier ambiente sanitario. “No saber cómo será la visita en el hospital, qué se va hacer, dónde se va a ir o quién hará las pruebas puede causar a las personas autistas a mucha inseguridad y angustia. Este proyecto anticipa todas estas situaciones, las explica, y esto es una estrategia que funciona no solo con ellos sino en la población en general”, añade Laura de Batlle, presidenta de la Federació Catalana d’Autisme. Por este motivo se han creado recursos audiovisuales, mejorado la señalética de los espacios y elaborado una guía de apoyos visuales. “Desde la Fundació ”la Caixa” trabajamos en la creación de una sociedad más justa y que dé oportunidades a las personas que más lo necesitan. Por eso impulsamos proyectos de humanización de la salud como este. Creemos en este proyecto porque es innovador, sensible y, además, puede ser replicable en otros hospitales”, expone Valeri Ruiz, responsable del Área de Relaciones con Entidades Sociales de la Fundació ”la Caixa”.

En el espacio web, los y las pacientes y sus familias encontrarán videos que recrean los recorridos que tienen que realizar en el Hospital y les permitirán familiarizarse, desde casa, con los espacios a los cuales tienen que asistir para realizarse pruebas, procedimientos e intervenciones, como las consultas de rehabilitación, el gimnasio o diferentes espacios del Servicio de Radiología Pediátrica, por ejemplo.

En esta línea, Vall d’Hebron ha mejorado la señalética del Hospital añadiendo a la ya existente, señalización con pictogramas elaborados por ARASAAC, que pueden resultar de gran utilidad a las personas con alteraciones complejas de la comunicación o incluso para aquellas que presentan una barrera idiomática importante. ARASAAC ofrece recursos gráficos y materiales adaptados con licencia Creative Commons para facilitar la comunicación y la accesibilidad cognitiva a todas las personas que, por diferentes factores (autismo, discapacidad intelectual, desconocimiento del idioma, personas mayores, entre otros) presentan dificultades en estas áreas que pueden dificultar su participación en cualquier ámbito de la vida cotidiana. “Estamos satisfechos por haber podido dar voz a este proyecto a través de los pictogramas y por asesorar al equipo multidisciplinario de Vall d’Hebron que ha implementado M’AdapTU, sin duda un paso significativo para mejorar la accesibilidad cognitiva y la comunicación en un entorno tan necesario como el de la salud y el hospitalario donde a partir de ahora Vall d’Hebron será también un referente”, destacan los responsables de ARASAAC.

Asimismo, se ha editado una Guía de Apoyos Visuales en el Ámbito Sanitario, elaborada por un equipo multidisciplinario, destinada a facilitar la explicación de los diferentes procedimientos asistenciales a personas con autismo o necesidades complejas de comunicación.

La implicación de la Federació Catalana d’Autisme, fundamental

El programa M’AdapTU empezó gracias a una subvención de 14.000 euros otorgada a la Federació Catalana d’Autisme por la Fundació ”la Caixa” en la Convocatoria de Proyectos Sociales de Catalunya, que destinó a poner en marcha con Vall d’Hebron esta iniciativa. “M’adapTU nace de la necesidad urgente de hacer el entorno sanitario un espacio más amigable y menos hostil para las personas autistas y sus familias. A veces, estas personas no pueden comunicar que tienen un dolor o molestia, o les provoca un estrés y malestar tan grande entrar en un hospital, que no lo hacen. Como consecuencia, las personas del colectivo autista tienen una esperanza de vida 16 años menor que el resto de la población”, expone Laura de Batlle, presidenta de la Federació Catalana d’Autisme: “A esta desprotección se le añade la falta de apoyo a las familias y la desinformación sobre los servicios a los cuales pueden acceder una vez reciben un diagnóstico de autismo y salen del contexto sanitario. M’adapTU también supone una respuesta a qué pasa después, cuando las puertas del hospital se abren. Las entidades y asociaciones de autismo estamos aquí, dispuestas a acompañar, y M’adapTU permiteeste contacto y este empoderamiento”, añade. El hecho que esta haya sido una iniciativa conjunta con la Federació Catalana d’Autisme marca un precedente donde Salud y Tercer sector se unen para trabajar juntos para mejorar la calidad de vida de personas con TEA u otras condiciones neurodiversas.

Comunica’t, otro pilar del M’Adaptu

Por otro lado, se calcula que en torno a un 30% de las personas con autismo tienen dificultades en la comunicación oral o en el habla. Por lo tanto, otro pilar del M’adapTU es ‘Comunica’t: no parlar no significa no tenir res a dir’ (‘Comunícate: no hablar no significa no tener nada que decir’), que da visibilidad y apoyo a los niños, niñas y adolescentes con necesidades complejas de comunicación. La Dra. Romy Rossich, pediatra de la Unidad de Hospitalización Pediátrica de Vall d’Hebron y coordinadora del programa Comunícate añade: “Más del 20% de los niños y niñas mayores de tres años ingresados en nuestro hospital no pueden hablar, presentan habla ininteligible o problemas de comunicación oral. No hay una lista completa de diagnósticos, enfermedades o situaciones que incluya todas las personas con dificultades en la comunicación oral. Algunos están dentro del espectro del autismo, otros tienen condiciones genéticas como el Síndrome de Rett o Angelman o han adquirido esta dificultad a causa de un daño cerebral o la progresión de una enfermedad. Comunica’t nos invita a comunicarnos con ellos, porque todos estos niños y niñas tienen muchas cosas que decir si tienen los recursos y las estrategias adecuadas. El programa ofrece estrategias y recursos de Comunicación Aumentativa y Alternativa a los niños y niñas ingresados en el hospital y promociona y fomenta su uso en otros ámbitos”. Actualmente, Vall d’Hebron dispone de tabletas electrónicas con software específico, tableros y plafones de comunicación con pictogramas de ARASAAC que facilitan la comunicación y mejoran su bienestar y estado de ánimo, así como su relación con las familias y los profesionales sanitarios.

La formación a profesionales, la adaptación de los entornos así como implementar mejoras en cuestiones logísticas, como la reducción del tiempo de espera o hacer adaptaciones en los casos de ingreso, se incluyen en el marco de trabajo del M‘AdapTU para conseguir romper barreras a favor de una sanidad más amigable con la neurodiversidad.

Web del M'adapTU

Guía del M'adapTU