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Los libros como refugio emocional: Vall d'Hebron propone para Todos los Santos relatos que acompañan en el duelo y ayudan a comprender la pérdida
La muerte es algo que nos ocurre a todos; no sabemos cuándo ni cómo. Tampoco sabemos a dónde vamos cuando morimos, pero siempre queda algo de nosotros: el amor de quienes nos amaron. Los días 31 de octubre (Halloween), 1 de noviembre (Todos los Santos) y 2 de noviembre (Día de los Difuntos) lo ejemplifican. Halloween tiene su origen en "All Hallow’s Eve", que significa precisamente la víspera de Todos los Santos. Durante estos tres días, dependiendo del país, los cristianos rezan por sus difuntos. Pero, como muchas grandes festividades del calendario, el origen de Todos los Santos es anterior al cristianismo y está relacionado con una fiesta pagana que marca el final de las cosechas y el inicio del invierno o la mitad más oscura del año. La cultura celta, de la cual deriva el Halloween más comercial, creía que en la noche del 31 de octubre las almas de los difuntos regresaban. Coincidiendo con esta festividad, el Hospital Universitario Vall d’Hebron y los equipos de cuidados paliativos pediátricos y adultos proponen algunos títulos de libros para acompañar en el duelo.
“Hablar de la muerte es muy complicado”, dice el Dr. Andrés Morgenstern, jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos. “Es más fácil contar una historia, especialmente para los niños, para quienes el concepto de la muerte es difícil de entender”, añade. La comprensión de la muerte se hace más compleja con los años. “En los primeros años de vida, lo que se percibe es la pérdida; echamos de menos a la persona que ya no está, pero cuesta asimilar que la persona que ha muerto desaparece y no la volveremos a ver”, explica. A través de cuentos o fábulas con animales, por ejemplo, ayudamos a los niños —y a no tan niños— a entender el concepto de la muerte, a trabajar el concepto de la pérdida y a comprender las emociones que sentimos: un vacío, un agujero, rabia, tristeza, dolor. Mientras que "El monstruo de los colores" (ed. Flamboyant), de Anna Llenas, ayuda a identificar emociones, "Más allá del bosque" (ed. Comanegra) narra la muerte en primera persona de un animal y ayuda a comprender el concepto de morir a través de la aceptación del duelo y la generación de buenos recuerdos. El músico Joan Dausà, que perdió a su madre poco después de nacer, ha publicado recientemente el cuento infantil "¿Y si aquí no acaba todo?" (Ed. Penguin). Y en "Siempre contigo" (Ed. Baobab/Estrella Polar), Maria Leach, a partir de su experiencia, aborda la muerte de forma natural y acompaña a los más pequeños y sus familias en el camino del duelo. En un cuento ilustrado por Kàtia Klein, lleva de la mano al protagonista, un niño, para transitar a través de las dudas y emociones que provoca la pérdida. Para los adolescentes, "Un monstruo viene a verme" (Ed. Nube de tinta), de Patrick Ness, que J.A. Bayona llevó al cine, narra la historia de un niño que vive los últimos días de su madre, enferma de cáncer, intentando entender qué ocurre y qué ocurrirá cuando ella ya no esté. Crea un mundo de fantasía para enfrentar el dolor y la verdad. De nuevo, la necesidad de hablar de la muerte a los niños con naturalidad.
La muerte a destiempo
La mayoría de las personas se ocupan de la muerte cuando se acercan a la vejez. Pero la muerte también llega por enfermedad y accidentes. Lo sabe el Dr. Andrés Morgenstern. En la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos trabaja un equipo multidisciplinar formado por profesionales de la Medicina, la Psicología, Enfermería y Trabajo Social, que ofrece una atención integral a niños y niñas con enfermedades graves sin tratamiento curativo. Cuando le preguntan cómo llevan esta tarea de acompañar y velar por el bienestar de los niños y sus familias en el tramo final de la vida, el Dr. Andrés Morgenstern no duda: “porque los pacientes y las familias nos transmiten que les ayudamos mucho y nos necesitan”. En el Estado, cada año despedimos a cerca de 410.600 personas. Unas 300.000 mueren debido a una enfermedad crónica evolutiva. El 21% tiene menos de 60 años y el 66,8% de las personas que reciben cuidados paliativos padece una enfermedad oncológica. La edad media de las personas que reciben cuidados paliativos, no obstante, es de 71 años. Para atender a los adultos, Vall d’Hebron también cuenta con la Sección de Cuidados Paliativos, que integra el Servicio de Oncohematología y coordina la Dra. Judith Serna.
Perder a la pareja
Algunos autores de las obras que se mencionan en este artículo también conocen la muerte a destiempo. Maria Leach perdió a su marido con solo 34 años. En un solo año vivió lo que muchos viven en toda una vida: se casó, tuvo a su primer hijo, Nico, y, cuando él tenía cinco meses, quedó viuda. Intentó asimilar aquel tsunami emocional escribiendo. Todo lo que vomitó, tres años más tarde se transformó en un poemario triste y delicioso ilustrado por Paula Bonet, "No te acabes nunca" (Ed. Espasa), que comienza desgarrando el corazón: “¿Y dónde meto el amor/que no te puedo dar?”, se pregunta en “Dilema”, y termina con chispas de humor: “Un respeto/ Hoy cumplo/ la edad que tú tenías./ A partir de ahora/ seré la mayor/”. En un momento en el que su entorno estaba lleno de vida, encontró refugio en la literatura. Mujeres como Rosa Montero "La ridícula idea de no volver a verte", (Ed. Seix Barral) y Joan Didion "El año del pensamiento mágico" y "Noches azules", (Ed. Random House), que transformaron el dolor por la pérdida en libros icónicos, la acompañaron. En "La ridícula idea de no volver a verte" y "El año del pensamiento mágico", ambas autoras hablan de la pérdida de la pareja y exploran un universo de casualidades, en un imaginario en el que los muertos siguen formando parte de nuestras vidas. Rosa Montero, además, recupera en su libro la historia de la científica Marie Curie, quien escribió un diario para llenar el vacío dejado por la pérdida de su marido, atropellado por un coche de caballos.
También habla de la pérdida de la pareja el poeta Luis García Montero, marido de la escritora Almudena Grandes, en el poemario "Un año y tres meses" (Ed. Tusquets), un mapa de instrucciones sobre los pasos a dar cuando ya nada se puede hacer. “Supongo que este modo de sentirse, definitivamente hundido, es una forma mía de sentirse enamorado para empezar de nuevo una vida distinta con el amor de siempre”. Estos versos ponen palabras a la idea de que el dolor por la pérdida es el precio que pagamos las personas por amar. Según el catedrático emérito en Psicología Clínica en la Universidad del País Vasco (UPV/EHU) y de la Academia de Psicología de España, Enrique Echeburúa, el duelo es como atravesar un túnel: “el lugar por donde entramos es diferente del lugar por donde salimos”. El duelo transita por distintas etapas, y se espera que las emociones negativas desaparezcan en un año. El tiempo, la red familiar, de amigos y social, volver al día a día y los recursos psicológicos ayudan en este viaje. Generalmente, las emociones negativas desaparecen poco a poco en un año. Pero hay personas a quienes les cuesta más adaptarse a la nueva situación.
Perder a un hijo
La pérdida a destiempo o repentina puede ser más difícil de superar. Cuando el sufrimiento por la pérdida es muy intenso y dificulta la vida diaria, se debe pedir ayuda. En "Noches azules", Joan Didion pasa de ser viuda a ser madre que pierde una hija, un concepto para el cual no existe palabra. La propia Joan Didion, el poeta Pau Margarit "Joana", (Ed. Hiperión), Francisco Umbral "Mortal y Rosa", (Ed. Austral), Isabel Allende "Paula", (Plaza & Janés) o el periodista Sergio del Molino "La hora violeta", (Ed. Random House), quien perdió a su hijo de dos años a causa de una leucemia, tienen la generosidad de compartir sus vivencias, y con sus relatos aliviar otros duelos.
“Duerme, Joana. Esta es nuestra casa, todo está iluminado por tu sonrisa. Es un tranquilo silencio donde esperamos redondear las piedras del dolor para que todo lo que fuiste sea música, la música que llene nuestro invierno”, escribe Joan Margarit.
Perder a la madre o el padre
Tampoco existen palabras para describir a quien pierde a un amigo. Sí las hay para los hijos e hijas que se quedan, los huérfanos. Pedro Simón en "Los siguientes" (Ed. Espasa) o Milena Busquets en "También esto pasará" (Ed. Anagrama) hablan con humor y delicadeza de una certeza: que, a pesar de la muerte, la vida cotidiana continúa.
Hablar de la muerte es muy complicado”, dice el Dr. Andrés Morgenstern, jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos. “Es más fácil contar una historia, especialmente para los niños, para quienes el concepto de la muerte es difícil de entender”, añade
Oncología Médica, Hospital General
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