Nora's Dreams, el legado solidario de una niña, lleva bienestar a los pacientes de paliativos pediátricos a través de la realidad inmersiva

"Resiliente", "negacionista" o "trans" son tres de las 21 palabras que el Diccionario del Instituto de Estudios Catalanes incorporó en su última actualización. A pesar de adaptarse a los nuevos tiempos, todavía no existe una entrada que hable de la pérdida de un hijo o hija. Tenemos huérfano o viudo, pero ninguna palabra que describa una experiencia tan antigua como la Humanidad. La Biblia habla de ello en el libro de Job y lo experimentó Eurídice, un personaje de la mitología griega. Algunos dicen que no hay palabra que pueda expresar ese dolor. Para Jerónimo, el padre de Nora, paciente del Hospital Universitario Vall d'Hebron, es más sencillo. "Nos cuesta aceptar la muerte porque es un tabú en nuestra sociedad. No hablamos de ella. La ocultamos, cuando es parte de la vida, en todas las edades y etapas", reflexiona.

Nora fue paciente de Oncología Pediátrica durante ocho años y en 2021 estuvo en manos del equipo de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos. Con motivo del Día Internacional de los Cuidados Paliativos, que se celebra el segundo sábado de cada mes de octubre, el equipo de profesionales de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos y de Cuidados Paliativos de adultos de Vall d'Hebron han organizado este año una serie de acciones para dar visibilidad a su día a día. Para empezar, el pasado viernes organizaron un pequeño acto en Vall d'Hebron en el que los protagonistas fueron dos paneles, uno en el vestíbulo del Hospital Infantil y otro en el Hospital General, en los que familiares de pacientes que nos han dejado, profesionales y cualquier persona que dejó un mensaje relacionado con los cuidados paliativos, la vida y la muerte. El lema que han elegido este año es "rompiendo tabúes" y encaja con el deseo de la familia de Nora de concienciar sobre la existencia de los cuidados paliativos y el trabajo que realizan. "Paliativos es una palabra que no quieres escuchar cuando estás en un hospital", reflexiona Laia, la madre de Nora. "Pero el acompañamiento del equipo de Cuidados Paliativos ha sido vital para nosotros y para Nora. Nos enseñaron a despedirnos, a asimilar el momento que nos había tocado vivir, nos ayudaron a tomar aire y Nora murió con una paz que a la larga nos ha dado tranquilidad, porque pudimos despedirnos adecuadamente", explica.

En agradecimiento, como preludio al Día Internacional de los Cuidados Paliativos, la familia de Nora ha entregado un cheque, tras el cual se esconden un conjunto de historias, para dotar a la unidad de un proyector que permitirá a los pacientes viajar al fondo del mar, a Eurodisney o a una selva tropical sin moverse del hospital. Esta tecnología para realizar proyecciones audiovisuales de realidad inmersiva se llamará "Nora's Dreams" y, en palabras de su hermano Nil, "cambiará las cuatro paredes blancas de una habitación del hospital por una composición de luz, color y sonido". La tecnología es la misma que se utiliza en las exposiciones que invitan a adentrarse en un cuadro de Monet o Van Gogh. "El proyecto Nora's Dreams ha sido un movimiento emocional para la familia", admite Laia. "Por un lado, seguimos escribiendo el legado de nuestra hija y, por otro, hemos recibido una gran muestra de apoyo de familiares y amigos en forma de pequeñas donaciones que nos llena de satisfacción y orgullo. Nora tenía un pequeño pie, pero una gran huella", concluye.

Lo que se hace en la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos

En la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos trabaja un equipo multidisciplinario formado por profesionales de la Medicina, la Psicología, Enfermería y Trabajo Social. A la cabeza está el Dr. Andrés Morgenstern, quien explica que brindan una atención integral a niños y niñas que tienen enfermedades graves sin tratamiento curativo. Cuando se le pregunta cómo puede realizar esta labor de acompañar y velar por el bienestar de los niños y sus familias en la etapa final de la vida, el Dr. Andrés Morgenstern no lo duda. "Lo hacemos porque los pacientes y las familias nos transmiten que les ayudamos mucho y nos necesitan", responde. Nora y su familia son un ejemplo. "El dinero que ha recaudado la familia de Nora para que Cuidados Paliativos tenga más herramientas para ayudar a los niños y niñas es una muestra de agradecimiento que nos da fuerza", comparte.

Vall d'Hebron presentó hace unos meses una plataforma en línea (https://iniciativa.vallhebron.org/) que permite convertir una idea en solidaria, desde un cumpleaños hasta un partido de fútbol, en una iniciativa para recaudar fondos para la investigación.

Ariadna Torres, psicóloga de la Unidad de Cuidados Paliativos, añade que gracias a gestos como el de la familia de Nora, la vida diaria de los pacientes de paliativos es más amable. El equipo ya había trabajado puntualmente con la realidad virtual, habían probado un proyector. Y comentaron con la familia que les iría muy bien un proyector de realidad virtual para que los niños ingresados puedan viajar fuera del hospital, acompañados por la familia y amigos. "La realidad inmersiva nos permite realizar terapia y trabajar los últimos deseos, como nadar con delfines, viajar a Eurodisney, al espacio o a un lugar especial para el paciente, ya sea porque pasaron veranos allí o vivieron momentos felices", explica la psicóloga. "Nos ayuda a olvidar dónde estamos y nos sirve como herramienta terapéutica para conectar y acompañar a los pacientes", añade.

Avanzamos en el acompañamiento del inicio de la enfermedad de pacientes adultos

En España, cada año despedimos a cerca de 410,600 personas. Alrededor de 300,000 mueren a causa de una enfermedad crónica evolutiva. El 21% tiene menos de 60 años y el 66,8% de las personas que reciben cuidados paliativos tienen una enfermedad oncológica. La edad promedio de las personas que reciben cuidados paliativos es de 71 años. Para cuidar de los adultos, Vall d'Hebron también cuenta con la sección de Cuidados Paliativos, que integra el Servicio de Oncohematología. Su jefa, la Dra. Judith Serna, destaca que son un equipo multidisciplinario formado por profesionales de la Medicina, Enfermería, Trabajo Social y Psicología que buscan las mejores estrategias para ofrecer tratamientos y el mejor bienestar para los pacientes en el momento de la enfermedad que viven. La Dra. Judith Serna explica que si bien hace años los equipos de paliativos se avisaban en el momento final de la enfermedad, "ahora, afortunadamente, ha cambiado". "El equipo de cuidados paliativos se integra desde el principio para que los pacientes y las familias tengan un mejor control del dolor y los síntomas", dice.