Vall d’Hebron acoge la exposición fotográfica ‘Hemo. Instantes de una vida’, que retrata a pacientes con hemofilia

El Hospital Universitario Vall d’Hebron acogerá hasta el 18 de abril la exposición fotográfica ‘Hemo. Instantes de una vida’, una iniciativa de la farmacéutica CSL Behring con la colaboración de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), para visibilizar el impacto positivo de la investigación y la innovación en personas con hemofilia. La exposición, de carácter itinerante, presenta retratos e instantes de la vida de seis protagonistas que padecen hemofilia, un trastorno hemorrágico hereditario recesivo ligado al cromosoma X poco común que se estima que afecta a cerca de 3.000 personas en toda España: la hemofilia A es significativamente más frecuente que la hemofilia B y representa aproximadamente el 80-85% de los casos. Las imágenes de ‘Hemo. Instantes de una vida’ han sido captadas por la periodista y fotógrafa documental Ana Palacios.

Vall d´Hebron es el tercer centro de España que acoge HEMO. Instantes de una vida. “Somos centro de referencia en hemofilia desde hace muchos años por una trayectoria y experiencia reflejada en numerosas publicaciones de referencia en el sector. Como culminación de ello, Vall d’Hebron es centro CSUR desde 2019 por la gran calidad del servicio que ofrecemos gracias a los profesionales que trabajan, puesto que damos apoyo de guardia las 24 horas del día, y disponemos de un equipo multidisciplinar con conocimiento específico para visitar y tratar a los pacientes”, destaca la Dra. Maria José Abadías, subdirectora asistencial de Vall d’Hebron. Mercè Gironella, jefa asistencial de operaciones del Servicio de Hematología y responsable de la Unidad de Hemofilia de Vall d’Hebron, pone de relieve que “el tratamiento de una condición tan compleja como la hemofilia ha evolucionado significativamente en las dos últimas décadas, cuando el progreso terapéutico ha cambiado de manera radical el manejo de esta patología sobre todo gracias a la llegada de numerosos tratamientos, como la terapia génica. Todavía queda mucho camino por recorrer, pero debemos seguir apostando por la investigación, más aún ahora, que el esfuerzo científico empieza a dar grandes resultados”.

Antes de llegar a Vall d’Hebron las fotografías de ‘Hemo. Instantes de una vida’ se exhibieron en el Hospital Universitario La Paz de Madrid el 14 de febrero y posteriormente en el Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo. Tras su paso por Vall d’Hebron, viajarán a comunidades autónomas como Andalucía o Murcia. Marcel Carme Gutiérrez, tesorero de la Associació Catalana de l’Hemofília (ACH), ha apuntado que “resulta alentador que iniciativas como esta puedan llegar a tanta gente, y sobre todo a un público que todavía hoy desconoce la realidad que se esconde detrás de la hemofilia, una enfermedad rara sobre la que la población general conoce tan poco”. Por su parte, María José Sánchez Losada, directora general de CSL Behring Iberia ha señalado que se trata de una iniciativa muy especial: “Siempre hemos tenido claro que el objetivo, ante todo, era visibilizar el impacto positivo que la innovación y la investigación en hemofilia han tenido en la vida de las personas con esta enfermedad”, ha explicado.