Vall d’Hebron acull l’exposició fotogràfica ‘Hemo. Instants d'una vida’, que retrata pacients amb hemofília

L’Hospital Universitari Vall d’Hebron acollirà fins al 18 d'abril l'exposició fotogràfica ‘Hemo. Instants d'una vida’, una iniciativa de la farmacèutica CSL Behring amb la col·laboració de la Federació Espanyola d'Hemofília (Fedhemo), per visibilitzar l'impacte positiu de la recerca i la innovació en persones amb hemofília. L'exposició, de caràcter itinerant, presenta retrats i instants de la vida de sis protagonistes que pateixen hemofília, un trastorn hemorràgic hereditari recessiu lligat al cromosoma X poc comú que s'estima que afecta a prop de 3.000 persones en tota Espanya: l'hemofília A és significativament més freqüent que l'hemofília B i representa aproximadament el 80-85% dels casos. Les imatges de ‘Hemo. Instants d'una vida’ han estat captades per la periodista i fotògrafa documental Ana Palacios.

Vall d’Hebron és el tercer centre d'Espanya que acull HEMO. Instants d'una vida. “Som centre de referència en hemofília des de fa molts anys per una trajectòria i experiència reflectida en nombroses publicacions de referència en el sector. Com a culminació d'això, Vall d’Hebron és centre CSUR des de 2019 per la gran qualitat del servei que oferim gràcies als professionals que treballen, ja que donem suport de guàrdia les 24 hores del dia, i disposem d'un equip multidisciplinari amb coneixement específic per a visitar i tractar als pacients”, destaca la Dra. Maria José Abadías, subdirectora assistencial de Vall d’Hebron. Mercè Gironella, cap assistencial d'operacions del Servei d'Hematologia i responsable de la Unitat d’Hemofília de Vall d’Hebron, posa en relleu que “el maneig d'una condició tan complexa com l'hemofília ha evolucionat significativament en les dues últimes dècades, quan el progrés terapèutic l’ha canviat de manera radical sobretot gràcies a l'arribada de nombrosos tractaments nous, com la teràpia gènica. Encara queda molt camí per recórrer, però hem de continuar apostant per la recerca més encara en l’actualitat, quan l'esforç científic comença a donar grans resultats”.

Abans d'arribar a Vall d’Hebron les fotografies de ‘Hemo. Instants d'una vida’ es van exhibir a l'Hospital Universitari La Paz de Madrid el 14 de febrer i posteriorment a l'Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo. Després del seu pas per Vall d’Hebron, viatjaran a comunitats autònomes com Andalusia o Múrcia. Marcel Carme Gutiérrez, tresorer de la Associació Catalana de l’Hemofília (ACH), ha apuntat que “resulta encoratjador que iniciatives com aquesta puguin arribar a tanta gent, i sobretot a un públic que encara avui desconeix la realitat que s'amaga darrere de l'hemofília, una malaltia rara sobre la qual la població general coneix tan poc”. Per part seva, María José Sánchez Losada, directora general de CSL Behring Ibèria ha assenyalat que es tracta d'una iniciativa molt especial: “Sempre hem tingut clar que l'objectiu, abans de res, era visibilitzar l'impacte positiu que la innovació i la recerca en hemofília han tingut en la vida de les persones amb aquesta malaltia”, ha explicat.