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Cataluña registra 2.001 personas con una enfermedad renal rara, el 80% en la provincia de Barcelona, la mitad de las cuales son pacientes de Vall d'Hebron, centro de referencia para niños y adultos.
En la actualidad, hay catalogadas entre seis y ocho mil patologías minoritarias. Es un número impreciso porque cada semana se identifican alrededor de cinco enfermedades nuevas, como el caso que recientemente expuso la Dra. Gema Ariceta, Jefa del Servicio de Nefrología Pediátrica de Vall d'Hebron, en un seminario web de presentación de la Red de Unidades de Expertos Clínicos (XUEC, por sus siglas en catalán) en enfermedades renales raras: un niño de once años, de solo 13 kilos de peso y 89 cm de altura, que llegó a Vall d'Hebron derivado de otro centro con un desafío diagnóstico y terapéutico. El niño fue trasladado al Hospital Universitario Vall d'Hebron con la sospecha de padecer una enfermedad metabólica o genética, gracias a la Red de Unidades de Expertos Clínicos en Enfermedades Renales Raras. Este es un modelo de atención a las enfermedades renales raras implementado hace cuatro años por el Servicio Catalán de Salud (CatSalut), en línea con la estrategia de redes de referencia europeas en enfermedades raras y complejas. Su objetivo es coordinar y facilitar el flujo de pacientes entre centros de atención sanitaria de Cataluña para que las personas con enfermedades renales raras complejas puedan ser atendidas en las unidades de expertos clínicos (UEC) reconocidas por el CatSalut.
Después de su creación en 2019, el CatSalut organizó este seminario web para dar visibilidad a esta XUEC a través de la Sociedad Catalana de Pediatría y la Sociedad Catalana de Nefrología, con el propósito de que las personas que padecen una enfermedad renal rara lleguen a las unidades de expertos clínicos.
Mejorar la calidad de la atención
La función principal de estas unidades es realizar el diagnóstico clínico y el plan de atención del paciente, que incluye la estrategia terapéutica y la estrategia de seguimiento multidisciplinario de la persona afectada por una enfermedad rara. También impulsan la investigación y el desarrollo de nuevas terapias, así como facilitan el acceso a nuevos tratamientos a través de ensayos clínicos. En el caso de las enfermedades renales raras, el Hospital Universitario Vall d'Hebron está acreditado como unidad de expertos clínicos para atender a pacientes pediátricos y adultos; Sant Joan de Déu, para atender a pacientes pediátricos, y el Hospital Clínico para atender a adultos. Mientras que la Fundación Puigvert-Sant Pau atiende principalmente a adultos y está acreditada para atender a pacientes pediátricos, aunque en menor número. Los cuatro centros forman la XUEC de enfermedades renales raras. Vall d'Hebron cuenta con todas las especialidades disponibles para atender a niños y adultos, lo que facilita la transición del paciente pediátrico a la edad adulta.
"Ser parte de la XUEC ayuda a los centros especializados a compartir e intercambiar conocimientos sobre enfermedades con una prevalencia tan baja que requieren esfuerzos combinados para su diagnóstico y tratamiento", señala la Dra. Gema Ariceta, Jefa del Servicio de Nefrología Pediátrica. El Hospital Universitario Vall d'Hebron tiene la designación de UEC en enfermedades renales raras pediátricas y de adultos, de las cuales la Dra. Gema Ariceta y la Dra. Irene Agraz, adjunta del Servicio de Nefrología, son las representantes. "Hasta ahora, algunas de estas enfermedades no tenían un tratamiento específico, por lo que podían evolucionar rápidamente a etapas avanzadas. Pero en los últimos años se han realizado numerosos ensayos clínicos, en los que participamos como centro de referencia, lo que nos permite ofrecer alternativas a los pacientes", señala la Dra. Irene Agraz. "La idea de la XUEC es que estas alternativas lleguen a todos los pacientes del territorio", añade.
Un diagnóstico a tiempo
Las enfermedades renales raras y complejas abarcan una amplia gama de enfermedades congénitas, hereditarias y trastornos adquiridos. Las más comunes son las glomerulopatías, como el síndrome de Alport, o las malformaciones renales congénitas. Se estima que en Europa 2 millones de personas se ven afectadas por enfermedades renales raras. En Cataluña, a fecha de 31 de diciembre de 2022, se registraron 2.001 casos, el 60% en adultos y el 40% en niños, aunque la mayoría se diagnostica durante la infancia. El hecho de que haya más adultos en el registro REMIN (Registro de Enfermedades Raras) refleja un aumento en la supervivencia de los niños que llegan a la edad adulta. Es una buena noticia, pero también plantea nuevas necesidades y una transición adecuada.
Según el CatSalut, el 80% de las personas diagnosticadas con una enfermedad renal rara residen en la provincia de Barcelona. El 3,3% vive en Lleida; el 7,7% en Tarragona y el 8,4% en Girona. Aunque la mayoría de la población de Cataluña se concentra en Barcelona, CatSalut ha detectado dificultades en el diagnóstico en los centros sanitarios que no cuentan con unidades especializadas. "Dado que son enfermedades poco frecuentes, pocos profesionales conocemos la sintomatología, por eso queremos dar a conocer la XUEC de enfermedades renales raras, para que si algún compañero de un centro sanitario sospecha que un paciente puede tener una de estas patologías, sepa que hay una estructura para derivarlo a un hospital con unidad de expertos clínicos", señala la Dra. Irene Agraz. Vall d'Hebron atiende a 760 pacientes, el 42,3% son mujeres y el 57,1% son hombres.
¿Qué tenía el niño de once años con poco peso y baja estatura?
Los beneficios de derivar al paciente son muchos, comenzando por el acceso a un diagnóstico preciso de una enfermedad difícil de identificar. La Dra. Gema Ariceta enfatiza que "la identificación temprana es esencial para mejorar el pronóstico, especialmente en patologías con tratamientos específicos que pueden cambiar la historia natural de la enfermedad".
Un hospital como Vall d'Hebron también cuenta con un grupo multidisciplinario de profesionales que se coordina para ofrecer un manejo integral de las enfermedades raras. "Estos pacientes a menudo tienen una enfermedad genética que afecta a más de un órgano", aclara la Dra. Irene Agraz. En el caso del niño de once años derivado a Vall d'Hebron, se confirmó que padecía el Síndrome de Fanconi debido a mutaciones en el gen HNFA4. El equipo multidisciplinario encargado de su tratamiento incluye a especialistas en Nefrología Pediátrica, Radiología Pediátrica, Cirugía Ortopédica Pediátrica, Genética Clínica, Trabajo Social, Farmacia, Neurología Pediátrica, Medicina Física y Rehabilitación, Nutrición, Enfermería y Psiquiatría, principalmente. Estos profesionales se coordinan con el CAP de referencia del paciente y su escuela. En 14 meses de tratamiento especializado y multidisciplinario, el paciente ha ganado 7 kilos de peso y ha crecido 7 centímetros; se mantiene de pie y camina; tiene acceso a tratamiento farmacológico, una silla adaptada y está programado para una cirugía ortopédica. Además, "su pronóstico ha mejorado", agrega la Dra. Gema Ariceta.
Las enfermedades renales raras pueden ser graves y afectar significativamente la calidad de vida de los pacientes. "Su principal problema es que las enfermedades relacionadas con el riñón suelen ser silenciosas y cuando aparecen síntomas puede ser tarde, y la persona con enfermedad renal puede requerir diálisis o un trasplante", advierte la Dra. Maria José Soler, Jefa de la Sección de Nefrología Clínica y Diálisis.
La creación de esta red tiene como objetivo educar a la comunidad médica y al público sobre las enfermedades renales raras para aumentar la concienciación y el conocimiento, y mejorar la calidad de atención de los pacientes.
"La identificación temprana es esencial para mejorar el pronóstico, especialmente en patologías con tratamientos específicos que pueden cambiar la historia natural de la enfermedad".
Nefrología, Hospital General
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