Vall d’Hebron presenta una guía para acompañar y empoderar a los pacientes y a sus familias en el proceso de un trasplante hepático pediátrico

Recibir la noticia de que es necesario un trasplante de hígado puede despertar muchas dudas e incertidumbre a los niños y a sus familias. Cómo se hace un trasplante? Es seguro? Cuánto de tiempo permaneceré en lista de espera? Tengo que estar mucho tiempo en el hospital? Podré ir a la escuela, ver mis amigos y jugar? Cómo cambiará mi vida? Me curaré?

Para responder estas y otras preguntas, el Hospital Universitari Vall d’Hebron ha elaborado “El proceso del trasplante hepático pediátrico. Guía para pacientes y familias”, con el apoyo de la Asociación de Niños y Niñas con Trasplante Hepático, ANiNATH. Además, Eurofins ha dado soporte económico a través de ANiNATH para hacer posible la guía.

En esta guía ha participado el equipo de trasplante hepático pediátrico el Hospital Universitario Vall d’Hebron, formado por un grupo multidisciplinario de diferentes especialidades: la Unidad de Hepatologia y Trasplante Hepático Pediátrico, la Enfermera Pediátrica Referente de Trasplante Hepático (IPA), la Unidad de Cuidados intensivos Pediátricos (UCIP), la Unidad de Gastroenterología y Apoyo Nutricional Pediátrico, Enfermería de Hospitalización, Urgencias y Sala de Operaciones, el Servicio de Medicina Preventiva, el Servicio de Farmacia del Hospital Infantil, el Servicio de Psiquiatría, Trabajo Social y Coordinación de Trasplantes, entre otros. 

Lis Vidal, enfermera referente del equipo de trasplante hepático pediátrico, y el Dr. Javier Juamperez, adjunto de la Unidad de Hepatologia y Trasplante Hepático Pediátrico, son los autores de la guía, las personas que han adaptado la teoría a la práctica diaria para que sus protagonistas, los pacientes y sus familias, se sientan acompañados en todo el proceso de trasplante. “Queremos estar junto a los niños y sus familias desde que reciben la noticia hasta que llegan a la edad adulta y durante la transición al equipo de adultos”, explica Lis Vidal. “Los niños que reciben un trasplante hepático son pacientes crónicos y esta guía los puede acompañar durante la infancia y la adolescencia. Los puede ayudar a responder preguntas muy básicas al comienzo y entender después cuestiones más complejas, como qué patologías pueden llevar a un trasplante o cómo se tiene que cuidar una persona con un hígado trasplantado”, añade. 

Tal y como comenta el Dr. Javier Juamperez, “nosotros –los profesionales sanitarios– hemos vivido muchos trasplantes, pero desde este lado, y con esta guía hemos querido dar voz a los pacientes y a sus familias para que los niños que en un futuro tengan que pasar por la experiencia de un trasplante se sientan más acompañados y comprendidos”. “Habíamos observado que los pacientes y sus familias nos trasladaban preguntas e inquietudes similares y con esta guía les intentamos dar respuestas”, resume el Dr. Javier Juamperez. 

La Dra. Teresa Pont, coordinadora de Programas de Donación y Trasplante del Hospital Universitari Vall d’Hebron, explica que “la guía final es el resultado de la suma de muchos esfuerzos”. Más allá de los equipos profesionales sanitarios que han participado, agradece la colaboración de los pacientes y las familias, que “nos han ayudado a discernir el grano de la paja”. También agradece el trabajo de Clara Vidal, la diseñadora gráfica que convirtió el diseño de esta guía en su proyecto final de carrera. La guía cuenta además con una pequeña colaboració del ilustrador Javier Royo, que con sus diseños invita a adentrarse en la lectura. “Hemos querido presentar de manera sencilla la información que los niños y las familias necesitan”, destaca la Dra. Teresa Pont. 

Además de explicar con un lenguaje sencillo e ilustraciones qué es el hígado, qué signos indican que no funciona bien, cuáles son las principales enfermedades hepáticas y otros aspectos médicos, ofrece un recorrido sobre qué se tiene que hacer antes del trasplante, qué pasa el día del trasplante y después de este, así como consejos para cuidarse a casa. También incluye un diario de tratamiento e información sobre cómo gestionar las emociones. “Las ilustraciones nos han ayudado a romper la barrera idiomática porque los pacientes y sus familias nos entiendan mejor”, explica el Dr. Javier Juamperez. 

“Para acompañar a los niños en el ámbito emocional es importante ser modelos positivos”, apunta la Dra. Teresa Pont. Por eso la guía ofrece la posibilidad de contactar con otras familias y niños que han pasado por una experiencia similar a través de ANiNATH.

"El hecho que la guía ya sea una realidad es y será de gran utilidad por todos los niños, jóvenes y familias que tienen que pasar o han pasado por un trasplante hepático pediátrico. Disponer de toda la información tan necesaria, imprescindible y muy estructurada no evitará que se viva el trasplante con desazón y miedo pero facilitará que esta experiencia tan vital e intensa sea a buen seguro muy diferente. La guía es el resultado del trabajo de todos los profesionales a la vez que ha contemplado y tenido en cuenta los aspectos e inquietudes que nuestro colectivo necesita que se contemplen", explica Rosanna Martí, vicepresidenta de ANiNATH.

El Programa de trasplante hepático pediátrico de Vall d'Hebron 

El Hospital Universitari Vall d’Hebron es un centro de referencia estatal en trasplante hepático y dispone de cinco programas de trasplante pediátrico: corazón, hígado, pulmón, riñón y progenitores hematopoyéticos. Es el segundo centro del Estado en número de trasplantes hepáticos infantiles. Los últimos tres años ha trasplantado una media de 20 pacientes cada año. Los primeros 90 días de 2021 realizó ocho trasplantes y, por primera vez, se dejó en tres ocasiones la lista de espera a cero. Hay que destacar que la mortalidad en lista de espera es cero y que habitualmente los niños y niñas que se trasplantan no necesitan un segundo trasplante urgente por quiebra del primer injerto. 

En 1985, Vall d’Hebron realizó el primer trasplante hepático pediátrico del Estado. Con este hito, puso en marcha su Programa de trasplante hepático pediátrico. También ha sido pionero en el Estado al realizar el primer split, en 1992 con receptores adulto y niño. El split, que en inglés quiere decir “partición”, consiste a dividir el hígado del donante en dos partes para obtener dos injertos completamente funcionales para dos receptores. En 2018, el Hospital Universitari Vall d’Hebron implementó el nuevo protocolo de split para agilizar los trasplantes pediátricos, que se utiliza como referente al Estado.