Vall d’Hebron posa en marxa un nou model de participació de pacients, famílies, associacions i professionals en la presa de decisions

Vall d’Hebron ha celebrat avui la Jornada de Participació Ciutadana, on professionals sanitaris i representants d’associacions de pacients han analitzat com l’Hospital està incorporant la visió i les necessitats dels pacients i la comunitat en el seu dia a dia i quins passos seguirà en el futur perquè cada cop estiguin més presents. “Promoure la participació de pacients, famílies, associacions i professionals de forma conjunta en les institucions sanitàries no només millora l’experiència dels pacients i els resultats en salut, sinó que augmenta la qualitat assistencial i de la recerca i genera un model de millora continua que perdura en el temps”, explica el Dr. Albert Salazar, gerent de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron.

Un dels aspectes clau de la jornada ha estat la presentació del Programa de Participació de Pacients de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron. Com ha explicat Ana Martí, coordinadora d’Atenció Ciutadana, “garantir la participació de pacients i associacions en un hospital terciari com Vall d’Hebron, així com la perspectiva de gènere i la diversitat en les polítiques i anàlisi dels resultats, democratitza la pràctica sanitària, ens situa en la línia europea i és un dels objectius del Pla Estratègic 2021-2025 de Vall d’Hebron”. 

En el marc d’aquest programa, Vall d’Hebron és pioner a Catalunya en crear grups de participació estables formats per professionals sanitaris, pacients i associacions que es reuneixen de forma regular per compartir informació i punts de vista i consensuar una sèrie d’objectius a complir que repercutiran en la millora de l’experiència del pacient. Aquestes comissions proporcionen un canal de comunicació permanent i estable i fan possible avaluar el grau de compliment dels objectius fixats de forma consensuada entre pacients i professionals. Ja estan en marxa les comissions assistencials d’oftalmologia, àrea del cor, malalties digestives i oncohematologia pediàtrica. “La creació de grups de participació estables amb representants dels pacients ens donen un feedback molt valuós per a la millora de processos assistencials i institucionalitzen les converses que ja procuràvem mantenir amb les associacions de pacients”, valora el Dr. Josep García Arumí, cap del Servei d’Oftalmologia. La comissió d’oftalmologia, ja en marxa, està formada de forma paritària per representants dels pacients i per professionals de Vall d’Hebron. Les trobades, que volen establir-se amb caràcter trimestral, potenciaran la cocreació de documents i bases de dades, bancs de mostres i han potenciat la recerca, a banda de sensibilitzar a la població de la importància de les malalties oftalmològiques, el seu diagnòstic i tractament. Pròximament, començaran a reunir-se grups de participació estables d’oncologia mèdica d’adults, especialitats pediàtriques, trasplantament renal, medicina interna, embaràs i puerperi. En una segona fase, es posaran en marxa grups de treball estable d’hematologia d’adults, neurociències, lesionats medul·lars, pacient fràgil traumàtic i atenció postquirúrgica, així com de seguretat del pacient, innovació, recerca, transformació digital i humanització d’espais. A dia d’avui formen part de tots aquests grups de treball estables un total de 72 professionals i prop de 80 associacions de pacients en base a 25 objectius proposats, pendents de validació en cada Comissió.“Per a nosaltres és molt important que ens preguntin les necessitats que tenim i que a través de tots els projectes de participació que Vall d'Hebron està posant en marxa anem cobrint aquestes necessitats i detectant-ne de noves que puguin sorgir”, exposa Elisenda de la Torre, presidenta de la Lliga Reumatològica Catalana.

Vall d’Hebron també ha obert una Oficina d’Atenció a les Associacions de Pacients (OAAP) que funciona de dilluns a divendres de 9 a 15 hores. En ella, un professional referent canalitza els suggeriments i la informació que fan arribar les associacions a Vall d’Hebron per tal de promoure les relacions amb els representants dels pacients, recollir les seves necessitats i iniciatives solidàries i, en definitiva, afavorir la realització d’activitats conjuntes de divulgació científica, projectes d’innovació i jornades mitjançant la proactivitat de les propostes i apostant per l’alfabetització sanitària. Per tal de traçar l’estratègia perquè la participació ciutadana es consolidi com una pràctica habitual incorporada de la dinàmica de funcionament de la institució, Vall d’Hebron també ha creat un comitè de participació. 

Decisions compartides i lectura fàcil, dues experiències d’èxit a Vall d’Hebron

La Jornada de Participació Ciutadana celebrada avui ha comptat amb una taula rodona per exposar quatre experiències d’èxit ja en marxa. La Dra. Karla Salas, metgessa especialista en Medicina Preventiva i Salut Pública de la Unitat de Qualitat, i la Dra. Andreea Ciudin, cap de la Unitat de Tractament Integral de l’Obesitat de Vall d’Hebron, ha explicat en què consisteix la presa de decisions compartides, que Vall d’Hebron ja ha començat a aplicar amb pacients seleccionats amb obesitat severa. Durant la primera visita, a més de valorar el pacient des del punt de vista mèdic, se li lliura informació estructurada sobre les diferents opcions terapèutiques per escrit, sense que el professional mèdic li indiqui quina ha de seguir. Un cop a casa, el pacient avalua la informació tranquil·lament, apunta els seus dubtes i valors i els objectius que espera del tractament. De nou a la consulta, el pacient li comenta al professional sanitari el seus valors, objectius i preferències i pren la decisió de tractament més adient per ell d’aquells que se li han ofert. “Hem observat que l’adherència al tractament millora si s’implica en la seva elecció a les persones amb obesitat severa, la motivació per seguir-lo és major, es genera una relació de confiança amb el personal sanitari i es fomenta  l’autocura i els hàbits de vida saludables, que resulten cabdals per aquests grups de pacients”, reflexiona la Dra. Andreea Ciudin: “el procés de decisions compartides també ens impulsa a fer un canvi de mentalitat, passar de la figura tradicional del professional mèdic, algú que diu al pacient què ha de fer, a un sistema sanitari que s’adapta a les necessitats del pacient i garanteix la integració de tothom, més propi del segle XXI”, afegeix la Dra. Andreea Ciudin. El model de decisions compartides es farà extensiu en una prova pilot amb pacients amb malaltia renal crònica. 

A la jornada de participació també s’ha exposat el projecte Lectura Fàcil, una forma de participació ciutadana per generar documents sanitaris i/o organitzatius que siguin comprensibles per a tothom. Vall d’Hebron és el primer hospital català en posar en marxa un projecte d’aquestes característiques, segons ha explicat Marisol Armengol, infermera de la Unitat de Gestió, Coneixement i Avaluació de la Direcció d’Infermeria: la Comissió de Lectura fàcil ja ha treballat més d’una vintena de fullets informatius dirigits a pacients i acompanyants per fer-los més fàcil la comprensió, ha detallat Marisol Armengol. Una de les associacions de pacients més actives en la Comissió de Lectura Fàcil és Kreamics, Associació d’Afectats per Cremades de Catalunya. Marta Allué, membre d’aquesta entitat, ha estat present avui a la Jornada de Participació Ciutadana, ja que participa en la majoria de sessions d’anàlisi de documents. “La Comissió de Lectura Fàcil funciona i és una gran idea. Ens permet als pacients el que fa anys que buscàvem: poder cooperar en qüestions que directament tenen a veure amb nosaltres ja que, com a pacients, al cap i a la fi som experts”, assegura Marta Allué. 

La Dra. Estefania Moreno, del Servei de Reumatologia de Vall d’Hebron, i Elisenda de la Torre, de l’associació Lliga Reumatològica Catalana, també han exposat a la Jornada de Participació com un grup de treball conjunt entre professionals de reumatologia pediàtrica i d’adults de Vall d’Hebron i representants de tres associacions –Asociación Española de CAPS, Stop FMF i Lliga Reumatològica Catalana– els hi va permetre cocrear un tríptic informatiu amb l’atenció sanitària  a les malalties autoinflamatòries que ofereix Vall d’Hebron, de les quals és Centre, Servei i Unitat de referència del Sistema Nacional de Salut (CSUR) i forma part de les Xarxes d’unitats d’expertesa clínica (XUEC). A més, Unitat de malalties Autoinflamatories va habilitar un correu electrònic de contacte (sai@vhebron.net) on pacients i associacions poden fer arribar consultes mèdiques, plantejar dubtes o suggeriments. Ja per últim, Irene Costa, de l’associació Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (AFANOC) i Alejandro Portero, infermer de Vall d’Hebron, han explicat la tasca del voluntariat en el dia a dia de l’Hospital Infantil.