Vall d’Hebron posa en marxa “Som-hi!”, un Programa de Transició de l’Adolescència a l’Edat Adulta

En paral·lel als canvis físics i emocionals, durant l'adolescència, els i les pacients amb patologies cròniques s'independitzen a poc a poc de les seves famílies o cuidadors. Arriba el moment de fer-se preguntes sobre la seva salut i d’aprendre a assumir progressivament la responsabilitat de les seves cures. A més, és l’hora de canviar d’equip de professionals sanitaris: dir adéu a l’equip de Pediatria i conèixer l’equip que l’acompanyarà en l’edat adulta. Per acompanyar els i les pacients en aquest procés que va de la infantesa a l’edat adulta, l’Hospital Universitari Vall d’Hebron ha posat en marxa “Som-hi!”, el Programa de Transició de l’Adolescència a l’Edat Adulta. 

A Vall d'Hebron es té cura de les persones en totes les etapes de la vida, des d’abans del naixement fins a la vellesa. Els infants són atesos a l'Hospital Infantil i els adults es tracten a l'Hospital General. Per facilitar l’adaptació a nous espais i equips, el Programa de Transició de l’Adolescència a l’Edat Adulta treballa perquè el canvi de l’Hospital Infantil a l'Hospital General no sigui traumàtic i no es perdi la continuïtat assistencial. Així, els i les pacients se senten acompanyats per professionals de referència que ofereixen una atenció integral, que aborda aspectes de la cura físics i emocionals durant aquesta transició. 

“El pas de pacient infantil a adult és un moment clau per a les persones amb patologies cròniques, que són les que principalment es beneficiaran d’aquest programa”, explica el Dr. Antonio Moreno, responsable del Comitè de Transició de l’Adolescència a l’Edat Adulta i cap del Servei de Pediatria i les seves àrees específiques. “Hi ha joves que porten 10 o 15 anys a l’Hospital Infantil i en el moment de fer el canvi poden aparèixer pors i alguna resistència, ja que durant anys han estat tractats pels mateixos professionals”, afegeix. 

“Per tal de garantir la continuïtat assistencial, en un moment en què es corre el risc que el pacient es desentengui de la seva malaltia i el curs clínic empitjori, aquest programa vetlla perquè la transició sigui un procés personalitzat i centrat en l’adolescent i la seva família o cuidadors”, destaca la Dra. Mireia Toro, coordinadora de la Unitat de Malalties Metabòliques i presidenta de la Comissió de Malalties Minoritàries. 

Una transició personalitzada i progressiva en tres fases 

Durant aquest període de transició, que pot durar entre sis i deu anys, dels 12 als 21 anys, el Comitè de Transició de l’Adolescència a l’Edat Adulta s'encarrega de coordinar els i les professionals sanitaris de pediatria i d'adults. S’avalua cas per cas, segons la patologia i la seva complexitat, per establir quina és la millor manera de dur a terme el procés de transició. “Per exemple, hi ha casos en què el pacient es deriva a l'atenció primària, com passaria amb alguns pacients asmàtics. Altres pacients als quals se’ls hi adjudica una infermera de referència i un equip clínic aquí o a un centre més proper al seu domicili, com és el cas de l’epilèpsia o la diabetis tipus I. I, en els casos més complexos, la transició es realitza de la mà d’un equip multidisciplinari a Vall d’Hebron, com els adolescents amb un trasplantament o una malaltia neuromuscular”, comenta la Dra. Mireia del Toro. 

El Comitè de Transició està format per un equip integrat per professionals d’Infermeria, metges i metgesses especialistes, professionals de Farmàcia, treballadors i treballadores socials, psicòlegs i psicòlogues clínics i personal administratiu. La figura de referència per als pacients és la infermera, que s'encarrega de la formació i capacitació del pacient, de l’acompanyament de l’adolescent i la seva família durant el procés i a més ajuda a coordinar els diferents especialistes i nivells assistencials per garantir que es faci una bona transició. "Som el nexe entre els pacients i  altres professionals sanitaris, i també som les responsables de la capacitació, és a dir, que el pacient aprengui com l’afecta la patologia, quina és la medicació que ha de prendre i com adquirir uns hàbits saludables. Aquestes són responsabilitats que han d’anar passant dels pares i mares o cuidadors als adolescents per garantir la seva autonomia i, per tant, la millor evolució de la patologia", explica María Ángeles Aceituno, adjunta a la Direcció de Infermeria i responsable de l´Atenció Ambulatòria de l’Hospital Infantil. “Els nostres equips pediàtrics i d’adults treballen de manera coordinada durant la transferència, per tal que quan el pacient passa a visitar-se a l’hospital d’adults, ja coneix al seu nou equip referent, perquè prèviament s’han fet visites conjuntes entre els professionals de l’Hospital General i de l’Hospital Infantil durant el període de transició”, afegeix Roser Lara, adjunta a la Direcció d’Infermeria i Hospitalització de l’Hospital General. 

Per fer aquesta transició d'una manera estructurada, el procés es divideix en tres etapes. A la primera fase, que va dels 12 als 16 anys, es prepara l'adolescent i la seva família per a la transició. "Els dos primers anys, volem que coneguin el nom de la patologia i puguin explicar breument en què consisteix. Sobre la medicació, els hi ensenyem els noms, els horaris i les dosis i comencen a responsabilitzar-se de la seva administració. També treballem perquè es familiaritzin amb hàbits saludables i amb els membres de l'equip sanitari d’adults. I els animem a intervenir activament en les consultes, fer preguntes o planificar les properes visites i proves", resum Maria Ángeles Aceituno. Dels  14 als 16 anys, es prepara a l'adolescent perquè sigui capaç d'explicar detalladament els signes i símptomes d'alarma de la seva patologia, les possibles al·lèrgies o intoleràncies als medicaments i com ha estat el curs de la seva patologia. "Al final d'aquesta etapa, els i les pacients saben perquè serveix cada medicament, quins són els principals efectes secundaris i es responsabilitzen de la seva preparació i administració i de les seves properes visites", explica Maria Ángeles Aceituno. "A més, en un moment en què l’adolescent vol ser com la resta de companys, pot flirtejar amb hàbits tòxics no desitjables, o tenir les primeres experiències sexuals, els hi ensenyem a identificar conductes de risc. Per això, en aquesta etapa ens assegurem que s’han consolidat  els coneixements i habilitats apresos en anteriors etapes. D’aquesta manera intentem evitar l’abandonament del seguiment i/o una mala adherència al tractament per part de l’adult jove", continua Roser Lara. 

A la segona fase, dels 16 als 18 anys, comença el procés de transferència a l'equip d'especialistes d’adults. Inicialment, les visites de l'equip de pediatria i adults són conjuntes i es fan a la consulta de pediatria, que ja els hi és familiar als pacients i és on se senten més còmodes, i posteriorment a l'Hospital General. El pacient coneix així a l'equip d'adults i comença a participar durant les visites. En aquesta etapa, el pacient té tota la informació de com pot afectar-lo la seva malaltia en un futur, coneix el seu tractament i les conseqüències de no seguir-lo. "Per assegurar-nos que el pacient entén la seva malaltia i se'n fa responsable, tant en aquesta fase com a les anteriors, els hi fem qüestionaris que avaluen els coneixements i les habilitats adquirides", apunta Maria Ángeles Aceituno. 

En la tercera etapa,  dels 18 als 21 anys, el programa ofereix un acompanyament al pacient perquè acabi d'integrar-se amb total competència als serveis d'adults. “La transició de l’adolescència a l’edat adulta és fonamental perquè hi hagi una continuïtat en l’assistència”, reflexiona el Dr. Antonio González, cap de Medicina Interna, servei del qual depenen el gruix de les malalties cròniques. “En aquesta etapa, el diàleg i la coordinació amb els equips de Pediatria és continu, d’aquesta manera no interrompem cap tractament ni control i supervisem que cap pacient abandoni el seguiment clínic i la cura de la seva patologia”, afegeix. 

En la preparació per a la transició, també s’impliquen els pares i les mares per reduir el seu rol de cuidadors. “És important que les famílies o els cuidadors assumeixin que els seus adolescents són responsables de la seva autocura i tenen dret a la privacitat i la confidencialitat", subratlla el Dr. Antonio Moreno. “Cal recordar, que a partir dels 18 anys, els i les pacients reben tota la informació administrativa del CatSalut, ja no són les famílies les que són informades del dia i hora de les consultes, per exemple”, afegeix el Dr. Antonio Moreno. 

Aquest programa és un nou pas que l'Hospital Universitari Vall d'Hebron fa per adaptar-se a les necessitats dels pacients. "Tots els i les professionals dedicats a les patologies cròniques seguirem el mateix programa per acompanyar als pacients en aquest impasse, adaptant-nos a les necessitats de cada un i millorant la experiència d’adolescents i famílies", apunta la Dra. Mireia del Toro. 

A més, la Unitat d’Atenció Ciutadana ha participat en la gestació del projecte fent de pont entre els pacients, famílies o cuidadors, i els professionals sanitaris. Marina Martínez, cap d’Atenció Ciutadana de l’Hospital Infantil i Hospital de la Dona, afegeix que “és imprescindible conèixer l’experiència dels i les pacients i dels seus familiars en el seu procés de transició i incorporar les seves idees per millorar la seva atenció".