Vall d’Hebron acull una jornada de l'Associació de Sarcomes Grup Assistencial (ASARGA)

L'Hospital Universitari Vall d'Hebron ha acollit la jornada sobre sarcomes 'Integrant la veu del pacient en el procés assistencial', organitzada per l'Associació de Sarcomes Grup Assistencial (ASARGA), que ha explicat les activitats que desplega a tot l'Estat. En el seu marc, s'ha presentat el llibre benèfic El sarcoma dia a dia, en què nou pacients amb sarcoma expliquen de primera mà la seva experiència en rebre el diagnòstic i afrontar la malaltia, entre elles Iara Martiñán, presidenta d'ASARGA i coautora del llibre . En finalitzar la jornada s'han signat exemplars d'El sarcoma dia a dia, a partir del qual s'ha elaborat un documental finançat per la Diputació de la Corunya que s'estrenarà a l'abril. L'objectiu és "arribar per mitjà del documental a tot arreu d'Espanya, explicant què suposa un diagnòstic de sarcoma per a un pacient basant-nos en històries reals", explica Iara Martiñán, presidenta d'ASARGA.

Els sarcomes són un càncer poc freqüent (representa un 1% del total) que afecta els teixits tous, viscerals i ossos i presenta més de 70 subtipus diferents. Per la seva heterogeneïtat i baixa incidència, és important assegurar que tots els pacients de sarcoma tinguin accés a ser diagnosticats per patòlegs amb una experiència i mitjans tècnics similars als que compten els Centres, Serveis i Unitats de Referència (CSUR) –a tot Espanya n'hi ha set– per assegurar un diagnòstic adequat. Representants dels tres CSUR a Catalunya per al tractament de sarcomes –Vall d'Hebron, l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau i l'Institut Català d'Oncologia (ICO)– han participat a la jornada sobre sarcomes 'Integrant la veu del pacient en el procés assistencial'. “Aquesta jornada suposa un pas més de cara organitzar-nos els centres i els professionals dedicats al diagnòstic, investigació i tractament dels sarcomes per facilitar la vida als pacients, sumar esforços i garantir un seguiment compartit de cada cas”, explica la Dra. Claudia Valverde, oncòloga mèdica de la Vall d'Hebron especialista en sarcomes, investigadora sènior del Grup del Programa de Tumors Genitourinaris, del Sistema Nerviós Central i Sarcoma del Vall d'Hebron Institut d'Oncologia (VHIO) i presidenta del Grup Espanyol de Recerca en Sarcomes (GEIS).

La jornada ha comptat amb dues taules rodones. La primera s'ha centrat a 'El paper de comptar amb un CSUR en l'atenció dels pacients amb sarcomes' i ha estat moderada per la Dra. Maria García Carrasco, de l'Hospital Universitari Vall d'Hebron, i el Dr. Jose Antonio González (Hospital de la Santa Creu i Sant Pau). Carlos Bezos, director general de l'Institut d'Experiència del pacient-IEXP ha presentat en el seu transcurs els resultats de 'Investigació qualitativa sobre l'Experiència de Pacients amb Sarcoma i Protocols de Derivació a CSUR' i el Dr. Xavier García del Muro, coordinador del CSUR de sarcomes de l'ICO Bellvitge, ha parlat dels processos assistencials a sarcomes. També ha participat  Marina Martínez, cap d’Atenció Ciutadana de l’Hospital Infantil i Hospital de la Dona. L'altra taula rodona, 'El sarcoma dia a dia', ha estat protagonitzada pels pacients, que han compartit la seva experiència amb els assistents i els familiars.

ASARGA, organitzadora de la jornada, va néixer a la Corunya el 2020 i es va convertir el passat mes de febrer en la primera associació de tot l'Estat que aglutina els pacients de sarcoma. "El sarcoma afecta a tot Espanya unes 3.000 persones, per la qual cosa cal una entitat de referència a nivell nacional que ens inclogui a tots", exposa la presidenta d'ASARGA qui va fundar, juntament amb altres joves pacients, aquesta entitat. Entre les seves iniciatives, ASARGA va presentar a Madrid un cicle de debats que es va celebrar el dia 27 de març passat al Congrés dels Diputats. L'associació també acaba de presentar al Congrés una proposició no de llei per a un nou abordatge del sarcoma dins el marc de l'estratègia en càncer del sistema nacional de salut.