La primera trobada sobre càncer en adolescents i joves de Vall d’Hebron connecta i trenca tabús amb la projecció de “Com Sempre”

Com estàs? Aquesta pregunta trivial, que s’utilitza més per iniciar una conversa de forma amable que per tenir una resposta real, pot ser una llosa per a les persones que conviuen amb una malaltia. “I si no estàs bé, perquè t’han diagnosticat un càncer quan no tens ni 30 anys, però tampoc vols dir que estàs malament per no haver de donar explicacions?”. És la pregunta que es fa la Júlia, la protagonista del curtmetratge “Com sempre”, una jove de 28 anys, amb un càncer de mama amb metàstasi, que dona vida la Paula Jornet i està inspirada en l’Anna Bacardit, pacient de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron. L’Anna i el seu germà, Pau Bacardit, treballen en el món del cinema i des que van rebre el diagnòstic, han reservat un espai del seu talent creatiu per impulsar la recerca oncològica i acompanyar altres persones amb càncer. Entre altres projectes, han rodat el curtmetratge “Com sempre”, en el qual han participat dos actors que han viscut la malaltia, Jaume Madaula, diagnosticat d’un limfoma d’Hodgkin als 27 anys, i Anna Barrachina.

Com es viu el diagnòstic d’un càncer amb 15, 21 o 27 anys, quan hauries d’estar planejant el futur i no lluitant per tenir-ne un? La projecció de “Com Sempre” ha animat a respondre aquesta pregunta a la I Trobada sobre Càncer en Adolescents i Joves Adults, organitzada per la consulta oncològica especialitzada en aquest col·lectiu de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron. “Coincidint amb la  Setmana de la Conscienciació sobre el Càncer en Adolescents i Joves Adults, que té lloc la primera setmana d’abril, hem volgut reflexionar sobre com es viu la malaltia en aquesta etapa vital i el curt ens ha semblat una eina molt potent per expressar allò que sovint costa posar en paraules”, ha compartit la Dra. Macarena González, adjunta d’Oncologia Mèdica i investigadora del Grup del programa de Tumors Genitourinaris, SNC i Sarcomes del Vall d’Hebron Institut d’Oncologia (VHIO). Fa tres anys, va unir la seva experiència i coneixement amb la Dra. Paula Pérez, adjunta d’Oncologia i Hematologia Pediàtriques i investigadora del Grup de Càncer i Malalties Hematològiques Infantils del Vall d’Hebron Institut d’Oncologia, per crear la primera consulta oncològica de l’Estat especialitzada en adolescents i joves adults. En aquest temps, han visitat ja prop d’un centenar de pacients i s’han convertit en un referent. “El 2024, vam realitzar 30 primeres visites, més de la meitat de pacients d’altres Comunitats Autònomes i extracomunitaris que saben que hi ha un equip especialitzat en la seva franja d’edat”, explica la Dra. Macarena González. La consulta ha ampliat el seu horari a dos dies a la setmana, ha incorporat una neuropsicòloga i aquest estiu rebrà el seu primer resident d’un altre hospital interessat en formar-se en aquest model d’atenció.

El valor d’una consulta especialitzada

El càncer en adolescents i joves és una malaltia rara i aquesta consulta neix de la necessitat d’oferir una atenció especialitzada a una població que pateix una tipologia de tumors amb un diagnòstic, un abordatge i un pronòstic diferent al dels infants i adults. La Dra. Macarena González explica que hi ha uns tumors propis d’aquesta edat, relacionats amb el desenvolupament, com els tumors cerebrals –diferents dels de l’adult-, els tumors dels ossos –com el sarcoma d’Ewing o l’osteosarcoma–, o els tumors germinals, que afecten testicles i ovaris. “Un dels nostres objectius és incloure més pacients en estudis i assagis clínics. Per exemple, en osteosarcoma, feia més de 20 anys que no hi havia tractaments nous, però ara el Vall d’Hebron Institut d’Oncologia (VHIO) té assaigs en marxa com Osteomyc, per augmentar les opcions de tractament i les taxes de supervivència en pacients amb osteosarcoma”, explica.

Un acompanyament emocional

En una edat en la qual les persones estan construint la seva identitat i el seu itinerari vital, el diagnòstic d’una malaltia com el càncer genera un gran impacte emocional. Entre els 14 milions de casos de càncer que es diagnostiquen cada any al món, només un 1% afecta a adolescents i joves entre els 14 i 29 anys. “Pensant en connectar els pacients, des de  la consulta hem creat espais de trobada, com tallers bimensuals per abordar aspectes emocionals, psicològics, laborals... on els nois i noies poden intercanviar inquietuds, i ara hem afegit aquesta primera trobada, que ampliem a familiars i amics”, explica la Dra. Paula Pérez, des de Londres, on està aprofitant una de les beques que ha aconseguit la consulta, una beca SEHOP-Fundación Cris contra en Cáncer, per fer una estada formativa al University College London Hospital. El Regne Unit és pioner en l’atenció oncològica al pacient adolescent i jove adult. L’any 1988 va obrir la primera unitat oncològica especialitzada en l’atenció en aquest grup i avui compta amb 28 unitats. A la Dra. Paula Pérez li agrada dir que no tracten malalties, sinó persones que tenen una malaltia. “A més del tractament mèdic, tenim cura del benestar emocional i social dels pacients i dels supervivents”, diu. “Els tractaments poden causar seqüeles funcionals, estètiques o obligar a reajustar plans acadèmics, laborals o socials”, afegeix la Dra. Macarena González. “Per exemple, comptem amb programes per preservar la fertilitat i de seguiment a llarg termini per controlar els efectes secundaris de les teràpies. Recentment, hem rebut una beca Horizon de la Unió Europea per identificar efectes secundaris i necessitats de supervivents”, destaca.

Tot i que en el cas dels adolescents i joves, les taxes de supervivència són properes al 80%, en l’ideari col·lectiu comú, el càncer espanta i segueix sent un tabú. “El diagnòstic pot resultar un factor estressant que posi en escac les estratègies dels pacients per adaptar-se a la malaltia”, explica Alejandra Cano, psicooncòloga de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron. “A aquestes edats, difícilment hagin compartit vivències al voltant de la malaltia, és normal sentir por, ansietat o connectar amb la tristesa, per la qual cosa és fonamental acompanyar els pacients i les famílies”, destaca.

Més enllà d’explicar una història, el curtmetratge “Com sempre” obre un espai per reflexionar sobre com es viu el càncer en la joventut. “La cultura és un refugi i una manera de comunicar i canalitzar emocions”,  comparteix Anna Bacardit. Per a molts adolescents i joves diagnosticats, l’art és un recurs per a posar paraules a allò que sovint costa expressar i compartir experiències.

Al final, la resposta a “com estàs?” no és tan important com el fet de donar espai per respondre i escoltar, sense pressa i amb un interès real, fins i tot si la resposta és un silenci.