Les famílies amb infants trasplantats se senten més compreses per l’ús generalitzat de mesures de prevenció com les mascaretes

La pandèmia de la COVID-19, el confinament i les diverses mesures de prevenció que s’han anat adoptant en aquest últim any han tingut un impacte molt important en el dia a dia de tothom. Des de l’inici, un dels objectius del Servei de Psiquiatria de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i el grup de recerca en Psiquiatria, Salut Mental i Addiccions del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) va ser investigar com estaven vivint la pandèmia i les restriccions associades les famílies de pacients pediàtrics amb una condició de salut crònica, com són les famílies d’infants i adolescents trasplantats. Els resultats d’aquest estudi, publicats a Journal of Pediatric Psychology, mostren que aquests grups familiars tenien més por a contagiar els seus fills i filles i això feia que es protegissin més i millor. Per altra banda, expliquen haver-se sentit més compresos i menys estigmatitzats a causa de l’ús generalitzat de les mesures de prevenció, com les mascaretes, que els nens i nenes trasplantats ja feien servir abans de la pandèmia.

Per portar a terme la investigació, entre juliol i agost de 2020, 96 famílies van respondre un qüestionari sobre la seva exposició a la COVID-19 i l’impacte que la pandèmia havia tingut i estava tenint en elles. D’aquestes, 48 eren famílies d’infants i adolescents entre 0 i 17 anys que havien passat per un procés de trasplantament d’òrgan sòlid (fetge, ronyó, cor o pulmó) i 48 amb menors d’edat sense malaltia crònica. El treball va ser liderat pel Servei de Psiquiatria de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i el grup de recerca en Psiquiatria, Salut Mental i Addiccions del VHIR amb la participació de la Unitat d’Hepatologia i Trasplantament Hepàtic Pediàtric, els Serveis de Nefrologia i Cardiologia Pediàtriques i la Unitat de Pneumologia Pediàtrica. Així mateix, l’estudi ha estat possible gràcies a la col·laboració de les associacions de pacients i familiars ANiNATH, En tus Zapatos i Hipofam.

Entre els resultats de la recerca, destaca que, tot i que en general les vivències d'ambdós grups eren similars (passaven més temps en família, tenien dificultat en conciliar la vida laboral i personal, patien pors i ansietat,..), en les famílies dels i les pacients trasplantats es van observar altres aspectes propis. Per exemple, referien sentir-se més compreses. “En comparació a abans de la pandèmia, aquestes famílies ara senten una menor percepció d’estigmatització i una major sensació de protecció a causa de l'ús per part de tota la població de les mesures de prevenció a les quals elles estan habituades, com ara l’aïllament, l’ús de la mascareta o la higiene estricta”, explica Mireia Forner, adjunta de Psicologia Clínica del Servei de Psiquiatria de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i investigadora del grup de Psiquiatria, Salut Mental i Addiccions del VHIR.

Per altra banda, la precaució i la major percepció de vulnerabilitat d’aquestes famílies ha fet que hagin intentat exposar-se menys a la COVID-19. I és que aquestes famílies acostumaven a sentir més por davant la possibilitat de contagiar al seu fill o filla.

Tanmateix, l’estudi va comprovar que l'impacte emocional de la pandèmia en el sistema familiar dels i les pacients trasplantats era similar al de les famílies sense infants trasplantats. En general, ambdós grups de famílies havien patit un augment dels nivells d’ansietat, un empitjorament de l’estat d’ànim, alteracions en la son i canvis en els hàbits de salut. Per altra banda, des d’un punt de vista positiu, les famílies explicaven que la relació entre els diferents membres havia millorat al compartir més temps junts.

“Es tenia poca informació sobre quin era l’impacte emocional de la pandèmia en les famílies dels i les pacients trasplantats d’òrgan sòlid. Des del Servei de Psiquiatria de Vall d’Hebron vam considerar important conèixer quina era la vivència d’aquestes famílies a nivell emocional per tal de valorar si requerien d’intervencions psicològiques específiques”, afirma Mireia Forner.

L’estudi, que es publica ara, va guanyar el primer premi a la millor comunicació oral al III Simposi de Psicosomàtica i Psiquiatria celebrat a l’octubre de 2020. La presentació dels resultats va ser a càrrec d’Eudald Castell, resident de Psicologia Clínica del Servei de Psiquiatria de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron. “És clau poder apropar-se i comprendre millor la realitat que viuen les famílies amb nens, nenes i adolescents trasplantats. Aquest premi és una manera de certificar i reconèixer la importància d’estudiar i entendre millor les famílies que tenen un fill o una filla amb una condició crònica de salut”, assegura Eudald Castell.