Es posa en marxa el Programa Cuidador Expert Catalunya® en famílies de nens rasplantats

​L’Hospital Maternoinfantil Vall d’Hebron i l’equip que dirigeix el programa, han posat en marxa la primera edició del Programa Cuidador Expert Catalunya® en famílies de nens i nenes trasplantats pediàtrics. Es tracta d’un projecte conjunt de l’Hospital i del Programa de prevenció i atenció a la cronicitat (PPAC) del Departament de Salut, que, per primera vegada, implica a famílies de pacients menors d’edat. Les sessions van començar el passat 19 de gener i acabaran el pròxim dia 23 de març. Hi participen 9 cuidadors de 8 famílies amb petits que han passat fa, com a mínim, un any per un trasplantament, hepàtic, renal, pulmonar o cardíac.

Aquesta iniciativa fomenta l’aprenentatge entre iguals, de forma horitzontal i no vertical. Per aquest motiu, l’encarregada de dirigir les sessions, la cuidadora experta, és la mare d’una nena trasplantada, la Gemma Carreras, que fa 10 anys va viure aquesta situació. Acompanyats per dos professionals, que fan d’observadors, les famílies i la cuidadora experta treballen en grup per compartir coneixements i experiències, amb l’objectiu de promoure canvi d’hàbits que millorin la seva qualitat de vida i la convivència amb la persona a la que cuida. Aquest format de programa vol ajudar els cuidadors a superar pors i dubtes, a potenciar la seva confiança i a fomentar l’autoresponsabilitat. A la vegada, les sessions els faciliten les eines per identificar la sobrecàrrega del cuidador i poder així demanar ajuda.

Més enllà del consell professional

El programa el formen 9 sessions de 90’ de durada, dirigides per la cuidadora experta. La Gemma explica que “ha estat una gran experiència, compartir emocions i experiències i ajudar-nos els uns als altres”. La seva formació, de dos mesos, va començar a final de l’any passat. Al programa s’han tractat aspectes com les situacions més freqüents que es poden trobar en el procés de cuidar, estils de vida saludables, com tenir cura dels fills, els aspectes emocionals i els recursos socials i familiars disponibles.

El Programa Cuidador Expert Catalunya® vol oferir a les famílies un espai on es parli d’aquella part de les cures que necessiten els seus fills i filles que el professional sanitari no té identificada i del seu dia a dia més personal com a cuidadors i cuidadores. A les sessions es parla d’ells i es busquen les eines perquè puguin fer front a la seva situació i no rendir-se, es dóna una visió de conjunt del malalt i la seva família i es trenquen mites sobre la malaltia. La infermera referent del pacient trasplantat pediàtric i encarregada de coordinar el projecte, Lis Vidal, destaca “la possibilitat d’aprendre del cuidador principal i també millorar la nostra feina gràcies a tot allò que rebem de les famílies. De fet, hem canviat aspectes del nostre treball gràcies a les coses que ens han ensenyat els cuidadors”. Per aquest motiu, les sessions es fan fora de l’Hospital Maternoinfantil i, per facilitar l’assistència dels pares, s’ofereix la possibilitat que els germans dels pacients vagin a la Ciberaula amb voluntaris gestionats per la Unitat d’Atenció al Ciutadà.

El projecte ha comptat amb la participació de la direcció d’Infermeria i Coordinació de Trasplantament, i els equips dels Serveis de Pediatria, de Cirurgia Pediàtrica, de Cirurgia Cardíaca, Cirurgia Hepatobiliopancreàtica i Cirurgia Toràcica que participen als trasplantaments pediàtrics de fetge, ronyó, pulmó i cor. També hi han participat les responsables del Programa Pacient Expert Catalunya® i del Programa Cuidador Expert Catalunya® del Departament de Salut, Assumpció González-Mestre, Paloma Amil Bujan i Esther Gil Sánchez.

Programa Pacient Expert Catalunya^® com a punt de partida

A partir de l’evidencia generada sobre els efectes positius per a la salut del Programa Pacient Expert Catalunya® (PPE-CAT®) neix el Programa Cuidador Expert Catalunya®. Aquest últim s'inicia arrel de copsar i valorar la necessitat de donar suport i resposta a les persones que cuiden d'altres i que pel problema de salut que pateixen o no es poden valdre per si mateixos o necessiten l'ajuda d'un cuidador com és el cas de persones amb malalties cròniques complexes, demències, trastorns mentals severs o nens amb una malaltia crònica. 

La finalitat del PPE-CAT® és  millorar la comprensió de la malaltia crònica dels pacients, mitjançant la transferència i l’intercanvi de coneixements entre els pacients experts i la resta de pacients promovent canvis d’hàbits que millorin la qualitat de vida i la convivència amb la malaltia com una part més del procés assistencial.

Centre de referència en trasplantament pediàtric

L’Hospital Universitari Vall d’Hebron lidera cinc dels programes de trasplantament pediàtric, tant a Catalunya com a l’Estat, juntament amb l’Hospital Universitari La Paz. De fet, cap altre centre català compta amb tots els programes en pacients menors de 18 anys. La Unitat de Trasplantament Pediàtric funciona com una unitat funcional on estan integrats els diferents programes de què disposa l’Hospital (cardíac, pulmonar, renal, hepàtic i progenitors hematopoètics), tots de referència a l’Estat. Aquesta Unitat compta amb professionals altament qualificats i experts, i amb el suport d’una infermera gestora de casos per ajudar-los a gestionar la complexitat, ja que l’Hospital Maternoinfantil atén pacients molt petits, fins i tot lactants, amb realitats culturals molt diverses.

Més de 1.600 nens i nenes s’han sotmès a un trasplantament a l’Hospital Maternoinfantil Vall d’Hebron des que es van constituir els diferents programes i els resultats, en la majoria de casos, són excel·lents, el que permet a aquests pacients gaudir d’una millor qualitat de vida. L’any 2016 l’Hospital va realitzar 79 trasplantaments pediàtrics: 12 de ronyó, 16 de fetge, 5 de pulmó, 5 de cor i 41 de progenitors hematopoètics.