Un estudi de Vall d’Hebron de 13 anys evidencia que les accions comunitàries milloren l’accés al diagnòstic i tractament de la malaltia de Chagas a Barcelona

La Unitat de Salut Internacional Drassanes-Vall d'Hebron ha liderat un estudi de 13 anys de durada amb l’objectiu de millorar la detecció i l’accés al diagnòstic i al tractament de la malaltia de Chagas a l’àrea metropolitana de Barcelona. De 2004 a 2017 es van establir estratègies per arribar a persones en risc més alt de la malaltia, especialment emigrants d’Amèrica Llatina. Els resultats es publiquen ara a la revista PLOS ONE.

La malaltia de Chagas és endèmica a Amèrica Llatina. Està causada pel Trypanosoma cruzi, un paràsit que generalment es transmet a partir de la picada d’una xinxa tot i que també pot passar de mares infectades a fills durant la gestació, i a partir de transfusions o trasplantaments d’òrgans. Pot provocar complicacions digestives i/o cardíaques que poden arribar a ser greus. Tanmateix, si es tracta a l’inici de la infecció, existeixen fàrmacs per eliminar el paràsit del cos i, per tant, curar la malaltia. En tot el món, la malaltia de Chagas afecta entre 6 i 7 milions de persones. Tot i així, a Europa s’estima que només entre un 5 i un 10% de les persones infectades han estat diagnosticades, ja que en molts casos els pacients són asimptomàtics o tenen símptomes lleus.

A Barcelona, les poblacions migrants d’Amèrica Llatina, les més afectades per la malaltia de Chagas, amb freqüència es troben múltiples barreres per accedir al diagnòstic i el tractament: barreres administratives, com ara dificultats per accedir als serveis de salut; i també barreres psicosocials, com ara la por a la malaltia o a l’estigma, moltes vegades per desconeixement de les característiques de la pròpia malaltia. “És important treballar per aconseguir la detecció de la malaltia de Chagas en les poblacions de risc, ja que això es pot traduir en reduir l'afectació cardíaca i augmentar, amb una mirada holística, la qualitat de vida”, explica el Dr. Jordi Gómez i Prat, cap de l'Equip de Salut Pública i Comunitària (ESPIC) de la Unitat de Salut Internacional Drassanes-Vall d'Hebron, del Servei de Medicina Preventiva de Vall d’Hebron. Així, aquestes accions han ajudat a millorar la taxa de diagnòstic de la malaltia de Chagas des d’un 5-10% fins a un 45% a Catalunya.

L’estudi i les accions dutes a terme per Vall d’Hebron han tingut en compte les dificultats de les persones en risc per accedir al sistema sanitari, partint d’una visió integral per facilitar el diagnòstic i tractament i prevenir que es creï estigma i exclusió de les persones afectades. “Aquest és un estudi pioner a tota Europa en la millora de l'accessibilitat al diagnòstic i al tractament, amb accions de base comunitària, de la malaltia de Chagas”, destaca el Dr. Gómez i Prat.

Creació d’estratègies per a la població en risc de malaltia de Chagas

La primera fase de l’estudi portat a terme a l’Àrea Metropolitana de Barcelona va tenir lloc entre els anys 2004 i 2013. Durant aquest temps, es van desenvolupar accions per entendre com es comporta la malaltia de Chagas a les poblacions de persones migrades d’Amèrica Llatina a Barcelona i definir la millor estratègia per arribar a aquesta comunitat. Tal i com el Dr. Gómez i Prat assegura, “l’èxit de les nostres estratègies es basa en la implicació de les persones des del primer moment, de forma que tenim en compte la seva opinió i les seves pors o preocupacions”.

Inicialment, els investigadors van comprovar que el 65% dels participants, la majoria d’origen bolivià, estaven infectats pel Trypanosoma cruzi, la qual cosa demostrava l’existència de la malaltia a Barcelona i la necessitat d’establir mesures sanitàries en aquestes persones. En moltes ocasions, les persones van manifestar que tenien por a fer-se els tests de diagnòstic i saber si estaven infectades, ja que relacionaven la malaltia inevitablement amb la mort.

Entre 2008 i 2013, es van posar en marxa grups i activitats per facilitar l’accés a la informació sobre la malaltia de Chagas i al diagnòstic. Entre aquestes iniciatives s’incloïa la creació de l’Associació d’Amics de les Persones amb Malaltia de Chagas (ASAPECHA) així com la participació a esdeveniments públics per arribar a la població general.

Implementació d’estratègies de diagnòstic i tractament a la comunitat

A partir dels resultats i l’experiència obtinguts en la primera fase de l’estudi respecte el comportament de les persones d’Amèrica Llatina i les iniciatives que són millor acceptades entre la població, es va decidir la metodologia a seguir durant la segona fase. Així, entre 2014 i 2017 es van posar en marxa tres estratègies amb l’objectiu de millorar l’accés al diagnòstic i el tractament de la malaltia de Chagas: organització de tallers informatius, participació a esdeveniments i accions de cribratge in situ.

Els tallers informatius consistien en xerrades d’una hora per a un màxim de 15 participants amb l’objectiu d’informar i educar sobre la malaltia. Després de la xerrada, se’ls convidava a demanar una visita a la Unitat de Salut Internacional Drassanes-Vall d’Hebron per fer-se el test i saber si estaven infectats per Trypanosoma cruzi. De les 313 persones que van assistir a les xerrades, 159 es van fer la prova i es va comprovar que 33 estaven infectades.

Per altra banda, es van realitzar accions a esdeveniments culturals o trobades multitudinàries. En aquest cas, s’aprofitava la presència de gran quantitat de gent en un mateix lloc durant el seu temps lliure (per exemple, en un festival), per informar sobre la malaltia de Chagas. En aquest cas, es va informar a 352 persones, 112 es van fer la prova i 25 van resultar positius.

Finalment, es van organitzar també accions in situ on s’aprofitava un esdeveniment cultural però, en aquest cas, podien fer-se el test en el mateix moment. “Moltes vegades ens trobàvem amb dificultats perquè la gent s’apropés a un centre de salut per realitzar-se la prova, ja que acostuma a coincidir amb el seu horari laboral. D’aquesta manera, ens apropàvem a ells durant el seu temps lliure i es podien fer el cribratge molt més fàcilment”, explica Estefa Choque, agent comunitària de salut de la Unitat de Salut Internacional Drassanes-Vall d’Hebron. Així, es va arribar a 956 persones, de les quals 830 es van fer la prova i es va obtenir un total de 138 positius per Trypanosoma cruzi.

Paral·lelament, des del 2012 es va posar en marxa, juntament amb el Departament de Salut, el programa Pacient Expert Catalunya en malaltia de Chagas en fase crònica, reconegut per la Organització Mundial de la Salut com a bona estratègia per empoderar les persones afectades. Aquesta iniciativa compta amb pacients prèviament diagnosticats que expliquen la seva situació i experiència amb la malaltia. “El fet de trobar-se amb persones en la mateixa situació crea un ambient d’empoderament, la força del grup fa que les persones perdin la por i decideixin fer-se la prova”, explica Isabel Claveria, infermera de la Unitat de Salut Internacional Drassanes-Vall d’Hebron.

Tenint en compte els resultats i l’esforç requerit per cadascuna de les accions comunitàries, els investigadors recomanen establir una estratègia cost-eficient, és a dir, no existeix una opció que sigui millor que una altra, sinó que s’ha de tenir en compte a quina població ens volem apropar i, en funció d’això, decidir la millor estratègia.Així, si la prevalença de la malaltia és alta en una població concreta, convé realitzar accions in situ o tallers informatius, ja que s’aconsegueix que un major número de persones es realitzin proves de cribratge. Tanmateix, quan no es coneix la prevalença en un grup determinat, és més recomanable prioritzar la participació en esdeveniments culturals per donar a conèixer i sensibilitzar sobre la malaltia, ja que, amb menys recursos, permet informar a una gran quantitat de persones. “Totes aquestes accions van acompanyades d’un treball de sensibilització tant de la comunitat com del col·lectiu sanitari i dels polítics, que moltes vegades no coneixen la malaltia”, destaca Isabel Claveria.

Les accions comunitàries continuen

A partir d’aquests resultats, els investigadors tenen com a objectiu arribar al màxim número possible de persones en risc. Per això, l’equip de Vall d’Hebron durà a terme durant els propers mesos diverses iniciatives per apropar el coneixement de la malaltia de Chagas a la població llatinoamericana que viu a Barcelona, per tal de facilitar el diagnòstic i el tractament de les persones amb la malaltia.