Un estudio de Vall d’Hebron de 13 años evidencia que las acciones comunitarias mejoran el acceso al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de Chagas en Barcelona

La Unidad de Salud Internacional Drassanes-Vall d’Hebron ha liderado un estudio de 13 años de duración con el objetivo de mejorar la detección y el acceso al diagnóstico y al tratamiento de la enfermedad de Chagas en el área metropolitana de Barcelona. De 2004 a 2017 se establecieron estrategias para llegar a personas en riesgo más alto de la enfermedad, especialmente emigrantes de América Latina. Los resultados se publican ahora en la revista PLOS ONE.

La enfermedad de Chagas es endémica en América Latina. Está causada por el Trypanosoma cruzi, un parásito que generalmente se transmite a partir de la picada de una chinche, aunque también pude pasar de madres infectadas a hijos durante la gestación, y a partir de transfusiones o trasplantes de órganos. Puede provocar complicaciones digestivas y/o cardíacas que pueden llegar a ser graves. Sin embargo, si se trata al inicio de la infección, existen fármacos para eliminar el parásito del cuerpo y, por tanto, curar la enfermedad. En todo el mundo, la enfermedad de Chagas afecta a entre 6 y 7 millones de personas. Aun así, en Europa se estima que solo entre un 5 y un 10% de las personas infectadas han sido diagnosticadas, ya que en muchos casos los pacientes son asintomáticos o tienen síntomas leves.

En Barcelona, las poblaciones migrantes de América Latina, las más afectadas por la enfermedad de Chagas, con frecuencia se encuentran múltiples barreras para acceder al diagnóstico y al tratamiento: barreras administrativas, como por ejemplo dificultades para acceder a los servicios de salud; y también barreras psicosociales, como el miedo a la enfermedad o al estigma, muchas veces por desconocimiento de las características de la propia enfermedad. “Es importante trabajar para conseguir la detección de la enfermedad de Chagas en las poblaciones de riesgo, ya que esto se puede traducir en reducir la afectación cardíaca y aumentar, con una mirada holística, la calidad de vida”, explica el Dr. Jordi Gómez i Prat, jefe del Equipo de Salud Pública y Comunitaria (ESPIC) de la Unidad de Salud Internacional Drassanes-Vall d'Hebron, del Servicio de Medicina Preventiva de Vall d’Hebron. Así, estas acciones han ayudado a mejorar la tasa de diagnóstico de la enfermedad de Chagas desde un 5-10% hasta un 45% en Cataluña.

El estudio y las acciones llevadas a cabo por Vall d’Hebron han tenido en cuenta las dificultades de las personas en riesgo para acceder al sistema sanitario, partiendo de una visión integral para facilitar el diagnóstico y el tratamiento y prevenir que se cree estigma y exclusión de las personas afectadas. “Este es un estudio pionero en toda Europa en la mejora de la accesibilidad al diagnóstico y al tratamiento, con acciones de base comunitaria, de la enfermedad de Chagas”, destaca el Dr. Gómez i Prat.

Creación de estrategias para la población en riesgo de la enfermedad de Chagas

La primera fase del estudio llevado a cabo en el Área Metropolitana de Barcelona tuvo lugar entre los años 2004 y 2013. Durante este tiempo, se desarrollaron acciones para entender cómo se comporta la enfermedad de Chagas en las poblaciones de personas migradas de América Latina en Barcelona y definir la mejor estrategia para llegar a esta comunidad. Tal y como el Dr. Gómez i Prat asegura, “el éxito de nuestras estrategias se basa en la implicación de las personas desde el primer momento, de forma que tenemos en cuenta su opinión y sus miedos o preocupaciones”.

Inicialmente, los investigadores comprobaron que el 65% de los participantes, la mayoría de origen boliviano, estaban infectados por el Trypanosoma cruzi, lo cual demostraba la existencia de la enfermedad en Barcelona y la necesidad de establecer medidas sanitarias en estas personas. En muchas ocasiones, las personas manifestaron que tenían miedo a hacerse los tests de diagnóstico y saber si estaban infectadas, ya que relacionaban la enfermedad inevitablemente con la muerte.

Entre 2008 y 2013, se pusieron en marcha grupos y actividades para facilitar el acceso a la información sobre la enfermedad de Chagas y al diagnóstico. Entre estas iniciativas se incluía la creación de la Asociación de Amigos de las Personas con Enfermedad de Chagas (ASAPECHA) así como la participación en eventos públicos para llegar a la población general.

Implementación de estrategias de diagnóstico y tratamiento en la comunidad

A partir de los resultados y la experiencia obtenidos en la primera fase del estudio respecto al comportamiento de las personas de América Latina y las iniciativas que son mejor aceptadas entre la población, se decidió la metodología a seguir durante la segunda fase. Así, entre 2014 y 2017 se pusieron en marcha tres estrategias con el objetivo de mejorar el acceso al diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad de Chagas: organización de talleres informativos, participación en eventos y acciones de cribado in situ.

Los talleres informativos consistían en charlas de una hora para un máximo de 15 participantes con el objetivo de informar y educar sobre la enfermedad. Después de la charla, se les invitaba a pedir una visita en la Unidad de Salud Internacional Drassanes-Vall d’Hebron para hacerse el test y saber si estaban infectados por Trypanosoma cruzi. De las 313 personas que asistieron a las charlas, 159 se hicieron la prueba y se comprobó que 33 estaban infectadas.

Por otro lado, se realizaron acciones en eventos culturales o encuentros multitudinarios. En este caso, se aprovechaba la presencia de una gran cantidad de gente en un mismo lugar durante su tiempo libre (por ejemplo, en un festival), para informar sobre la enfermedad de Chagas. En este caso, se informó a 352 personas, 112 se hicieron la prueba y 25 resultaron positivos.

Finalmente, se organizaron también acciones in situ donde se aprovechaba un evento cultural, pero, en este caso, podían hacerse el test en el mismo momento. “Muchas veces nos encontrábamos con dificultades para que la gente se acercara a un centro de salud para realizarse la prueba, ya que acostumbra a coincidir con su horario laboral. De esta forma, nos acercábamos a ellos durante su tiempo libre y se podían hacer el cribado mucho más fácilmente”, explica Estefa Choque, agente comunitaria de salud de la Unidad de Salud Internacional Drassanes-Vall d’Hebron. Así, se llegó a 956 personas, de las cuales 830 se hicieron la prueba y se obtuvo un total de 138 positivos por Trypanosoma cruzi.

Paralelamente, desde 2012 se puso en marcha, juntamente con el Departamento de Salud, el programa Paciente Experto Cataluña en enfermedad de Chagas en fase crónica, reconocido por la Organización Mundial de la Salud como una buena estrategia para empoderar a las personas afectadas. Esta iniciativa cuenta con pacientes previamente diagnosticados que explican su situación y experiencia con la enfermedad. “El hecho de encontrarse con personas en la misma situación crea un ambiente de empoderamiento, la fuerza del grupo hace que las personas pierdan el miedo y decidan hacerse la prueba”, explica Isabel Claveria, enfermera de la Unidad de Salud Internacional Drassanes-Vall d’Hebron.

Teniendo en cuenta los resultados y el esfuerzo requerido por cada una de las acciones comunitarias, los investigadores recomiendan establecer una estrategia coste-eficiente, es decir, no existe una opción que sea mejor que otra, sino que se debe tener en cuenta a qué población nos queremos acercar y, en función de esto, decidir la mejor estrategia. Así, si la prevalencia de la enfermedad es alta en una población concreta, conviene realizar acciones in situ o talleres informativos, ya que se consigue que un mayor número de personas se realicen pruebas de cribado. Sin embargo, cuando no se conoce la prevalencia en un grupo determinado, se más recomendable priorizar la participación en eventos culturales para dar a conocer y sensibilizar sobre la enfermedad, ya que, con menos recursos, permite informar a una gran cantidad de personas. “Todas estas acciones van acompañadas de un trabajo de sensibilización tanto de la comunidad como del colectivo sanitario y de los políticos, que muchas veces no conocen la enfermedad”, destaca Isabel Claveria.

Las acciones comunitarias continúan

A partir de estos resultados, los investigadores tienen como objetivo llegar al máximo número posible de personas en riesgo. Por ello, el equipo de Vall d’Hebron llevará a cabo durante los próximos meses varias iniciativas para acercar el conocimiento de la enfermedad de Chagas a la población latinoamericana que vive en Barcelona, para facilitar el diagnóstico y el tratamiento de las personas con la enfermedad.