La Unidad de Epilepsia ha sido reconocida como Unidad de Pericia Clínica en enfermedades minoritarias con epilepsia

La Unidad de Epilepsia del Hospital Universitari Vall d’Hebron ha sido designada por el CatSalut como Unidad de Pericia Clínica en el ámbito de las enfermedades minoritarias con epilepsia.

Esta unidad es la única de la Red de Unidades de Pericia Clínica que cubre todas las áreas de pericia de las epilepsias minoritarias, tanto en el ámbito pediátrico como en el de adultos. Las áreas que se cubren son las siguientes: enfermedades genéticas con epilepsia, epilepsias estructurales, epilepsias autoimmunitarias, enfermedades metabólicas con epilepsia, enfermedades infecciosas con epilepsia y otras epilepsias.

El Dr. Fuat Arikan, jefe del Servicio de Neurocirugía de Vall d’Hebron, explica que este reconocimiento “significa un gran paso de cara a posicionarnos dentro de nuestro país. Es el reconocimiento a una tarea diaria de profesionales del área de Neurociencias donde el objetivo principal es una atención personalizada y de máxima calidad y calidez para nuestros pacientes, pero sin olvidar la familia y el entorno social”. Y añade: “La Unidad de Epilepsia del hospital tiene un potencial enorme en poder permitir la transición del paciente pediátrico al paciente adulto de forma natural, siendo el equipo médico parte de un comité que conoce y discute cada caso continuamente. El trabajo conjunto con los otros centros de la red permitirá profundizar en el estudio y la investigación de patologías minoritarias y así mejorar continuamente la calidad y los resultados clínicos de la atención de nuestros pacientes”.

El Dr. Manuel Toledo, coordinador de la Unidad de Epilepsia del Servicio de Neurología de Vall d´Hebrón, considera que "esto reconoce la excelencia del Hospital Universitari Vall d’Hebron en el tratamiento integral de la epilepsia, siente el único centro de Catalunya que es referencia por cualquier tipo de epilepsia minoritaria, desde el nacimiento hasta la edad adulta. Esto implica que el proceso de transición de niño a adulto es más amigable". Y añade que "los requisitos para poder ser reconocidos no solo incluyen la dotación médica y la tecnología avanzada, también facilitar la accesibilidad del paciente y sus cuidadores a los recursos sanitarios, sociales y psicológicos".

Por su parte, el Dr. Miquel Raspall, del Servicio de Neurología Pediátrica, defiende que uno de los hechos diferenciales más significativos es que en Valle d’Hebron "podemos dar atención a los y las pacientes desde la edad infantil hasta la adulta, tratarlos durante toda su vida".

Atención enfermedades minoritarias

Teniendo en cuenta el amplio espectro de manifestaciones clínicas y la heterogeneidad que presentan las epilepsias minoritarias, Vall d’Hebron ofrece a los y las pacientes una atención multidisciplinaria, que requiere un alto nivel de formación especializada para el diagnóstico e identificación precoz de signos y síntomas, y experiencia en el tratamiento de estas enfermedades y la gestión de posibles complicaciones. Por eso, ha sido clave la colaboración multidisciplinaria entre numerosas áreas: neurología, neurocirugía, neuropediatría, neuropsicología, neuroradiología, psiquiatría, medicina interna, inmunología, anatomía patológica, apoyo nutricional, UCI, infecciosas, neonatología, endocrinología, genética y medicina nuclear.

Vall d’Hebron es referente nacional e internacional en el diagnóstico y tratamiento de las epilepsias minoritarias. La atención se dirige a la población adulta y pediátrica, garantizando la transición de la edad infantil en la edad adulta en un mismo centro, y ofreciendo una excelente atención clínica que pueda garantizar resultados clínicos similares a los de los mejores centros de alto reconocimiento internacional, a través de las mejores técnicas diagnósticas y de tratamiento, así como de investigación y docencia líderes a nuestro país.

Recientemente hemos puesto en marcha Som-hi!”, un Programa de Transición de la Adolescencia en la Edad Adulta. El programa acompaña el y la paciente durando casi 10 años: entre los 12 y 16 años se educa al joven a lograr progresivamente la responsabilidad de sus cuidados; de los 16 a los 18 años, se hace el traspaso del equipo pediátrico al equipo de adultos, y hasta los 21 años, la enfermera de referencia acompaña el paciente a integrarse a la nueva realidad para evitar que abandone tratamientos y su curso clínico empeore.

Además, desde hace aproximadamente un año, el hospital es el único centro vinculado al CIBER de epilepsia, junto con el Instituto de Investigación Sanitaria Fundación Jiménez Díaz, para la investigación en enfermedades minoritarias.

Con esta designación, el hospital ya cuenta con nueve acreditaciones en enfermedades minoritarias:
En adultos e infantil
- Enfermedades inmunitarias en el área de inmunodeficiencias primarias
- Enfermedades inmunitarias en el área de enfermedades autoinflamatorias
- Enfermedades inmunitarias en el área de enfermedades autoinmunes sistémicas
- Enfermedades minoritarias en hemofilia y coagulopatias congénitas
- Enfermedades metabólicas hereditarias
- Enfermedades neuromusculares
- Enfermedades renales
- Enfermedades minoritarias con epilepsia

En Infantil
- Enfermedades cognitivas conductuales de base genética en la edad pediátrica.