El pacient informat, nou repte dels professionals de l'Esclerosi Múltiple

Amb motiu de la celebració del Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple, la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) i el Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat) al Campus Hospitalari Vall d’Hebron van celebrar el dia 31 de maig una jornada divulgativa on es va analitzar la situació actual dels tractaments d’aquesta malaltia – que actualment afecta més de 7.000 persones a Catalunya –, a més de reflexionar sobre la necessitat de crear un nou perfil de pacient amb capacitat per implicar-se en les decisions a partir d’informació contrastada i veraç. La trobada va tenir lloc a la sala d’actes del pavelló docent de l’Hospital Vall d’Hebron amb el lema “Viure amb esclerosi múltiple” i amb el tema de la qualitat de vida com a protagonista.

L’acte es va iniciar amb la primera actuació conjunta de les Corals del Cemcat i de l’Hospital Universitari de la Vall d’Hebron. Un dels temes destacats va ser el paper de la Coral del Cemcat com a eina rehabilitadora per millorar la veu i la participació social, entre d’altres, de les persones que hi participen (l’activitat està coordinada per Logopèdia i Treball Social). A continuació, el Dr. Xavier Montalban, director del Cemcat i cap del Servei de Neurologia/Neuroimmunologia de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, va repassar la situació actual dels tractaments de la malaltia.

En aquest sentit, el doctor va insistir en la necessitat de dur a terme un diagnòstic precoç per iniciar, si es considera adequat, un tractament. “Quan abans es tracti, millor serà el pronòstic de la malaltia i més aviat podrem trobar el tractament més adequat a les circumstàncies de cada pacient”, va afirmar, destacant la importància del tractament personalitzat. Segons l’especialista, la ressonància magnètica i el fet que cada vegada hi hagi més biomarcadors que proporcionin informació sobre l’estat de la persona han contribuït a aquest diagnòstic precoç.

Durant la seva intervenció, el Dr. Montalban va explicar que durant l’any 2016 han aparegut dos nous fàrmacs per al tractament de les formes de la malaltia que cursen en brots. Va destacar sobretot el tractament de les formes progressives de l’esclerosi múltiple. “Fins a  l’any passat no hi havia cap fàrmac però es aquests moments podem dir que als Estats Units ja s’ha aprovat un medicament amb la qual cosa s’ha obert per primer cop una finestra en el tractament de les formes progressives”, va afirmar.

El pacient informat

La jornada també va comptar amb una taula rodona en la qual es va reflexionar sobre la necessitat d’empoderar el pacient per tal que pugui prendre les seves pròpies decisions sobre la malaltia. Rosa Masriera, directora executiva de la FEM, va assegurar que “aquest canvi de perfil suposarà que el pacient faci front a l’esclerosi múltiple amb més qualitat de vida”. Tanmateix, segons Masriera, “per fer aquest salt no només es necessita la implicació del pacient sinó també l’esforç del personal sanitari i del sistema de salut”.

Per arribar a aquesta situació, per tant, és necessari proporcionar al pacient tota la informació que necessita per poder valorar i contribuir a la presa de decisions. En aquest sentit, la FEM va estrenar fa quatre anys l’Observatorio de l’Esclerosi Múltiple, una pàgina web amb informació sobre la malaltia validada per professionals de la FEM i el Cemcat i avalada pel Col·legi de Metges de Barcelona.

Montse Moharra, investigadora a l’AQuAS-Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya, va compartir amb els assistents les bases del projecte Decisions compartides, un programa impulsat l’any 2015 per la Generalitat de Catalunya i que té com a finalitat ajudar tant al metge com al pacient a fer aquest canvi de paradigma. “La nostra voluntat és aportar aquella evidència científica que els permeti avaluar la seva situació, però també les seves preferències i els riscos que pot comportar prendre una decisió o una altra”, va afirmar.

Entre els diferents materials aportats en el marc d’aquest programa, que compta amb el suport de les associacions de pacients, destaquen infografies i quadres comparatius pels professionals, i tests i apartats de reflexió pels pacients.

Per la seva banda, Luciana Midaglia, neuròloga del Cemcat, va explicar el funcionament de FEM Learning, el primer curs de formació per pacients impulsat per la FEM i el Cemcat dirigit a aclarir i ampliar coneixements sobre l’esclerosi múltiple per contribuir a l’increment de l’empoderament. Es tracta d’un curs que es trobarà dins l’Observatori de l’Esclerosi Múltiple i que es podrà seguir en línia.

Estat d’ànim i qualitat de vida 

La trobada va continuar amb la celebració de la taula rodona Qualitat de vida i EM, moderada per la periodista Ruth Jiménez.

El debat es va iniciar amb la intervenció de Maria Jesús Arévalo, neuropsicòloga del Cemcat, qui va assegurar que “sovint, el pacient pot veure’s afectat anímicament per la seva malaltia. En aquests casos, és fonamental la tasca que fem d’acompanyament, no només amb ell sinó també amb la seva família”. A continuació, el doctor Jaume Sastre-Garriga, neuròleg del Cemcat i subdirector del centre, va insistir en la importància de ser conscients, des de l’àmbit sanitari, que certes manifestacions de la malaltia poden tenir conseqüències sobre la qualitat de vida. “Abans ens centràvem sobretot en la fisiopatologia, els mecanismes que causen la malaltia; ara també ens focalitzem en els símptomes, perquè d’ells en depèn sobretot la qualitat de vida”.

En aquest sentit, el doctor va defensar la necessitat de tractar pacient i família com un nucli, a més d’establir objectius de manera compartida “perquè només un mateix sap quines són les seves prioritats”.

Per la seva banda, Samuel Sánchez, infermer i fisioterapeuta del Cemcat, va voler assenyalar que, tot i que alguns símptomes poden afectar la qualitat de vida del pacient – com la fatiga o les afectacions en l’àmbit motor -, n’hi ha d’altres que contribueixen a agreujar la situació perquè són símptomes que el pacient tendeix a amagar. “Els problemes sexuals o els relacionats amb els esfínters constitueixen molts cops temes tabú que l’afectat no vol compartir, i això fa que augmenti el seu patiment”, va alertar Sánchez.  

En aquest sentit, Sergio Núñez, afectat d’EM, va compartir amb tots els assistents la seva experiència. “El que més m’ha ajudat durant els 9 anys que fa que convisc amb la malaltia ha estat el suport de la meva parella, família i amics. Poder explicar-los la meva situació i compartir els moments de preocupació m’ha ajudat a aixecar-me i a viure-la situació amb major optimisme”.

La taula rodona també va comptar amb la participació de Josep Maria Sánchez, metge adjunt del Servei de Medicina Preventiva de Vall d’Hebron, qui, amb motiu del Dia Mundial sense Tabac -que també se celebrava ahir-, va remarcar la importància de deixar de fumar en general i també en relació als pacients afectats d’esclerosi múltiple.

La trobada va finalitzar amb la lectura del treball guanyador del Premi literari organitzat amb motiu del Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple, atorgat al relat La motxilla, d’Agnès Sellés.