Vall d’Hebron y Fundació Daniel Bravo inauguran una nueva Unidad de Fibrosis Quística pionera en Europa

La principal novedad es que, en el mismo espacio, una parte está dedicada a las consultas infantiles y otra parte está dedicada a las consultas para adultos. Los niños entran por un lado de la Unidad, y van por el pasillo donde están sus consultas. Los adultos entran por el otro lado de la Unidad, y van por el pasillo de sus consultas. Este diseño con dos pasillos, uno ante el otro en paralelo y separados por un área de espacios de trabajo de los profesionales, es único en Europa y ayuda a evitar las infecciones cruzadas entre pacientes adultos y pediátricos. Además, otro aspecto innovador es que el paciente no tiene que cambiar de consulta para ser visitado por cada especialista. El paciente siempre está en la misma consulta, y son los especialistas los que se mueven por las diferentes consultas. La nueva Unidad está en el mismo lugar que la anterior, pero triplica el espacio previo. Para su puesta en marcha ha contado con la complicidad de la Associació Catalana de Fibrosi Quística. 

La fibrosis quística es una enfermedad genética que afecta a los pulmones, el aparato digestivo y otros órganos del cuerpo, en concreto, ataca a las células que producen el moco, el sudor y las enzimas digestivas. Las secreciones del organismo que normalmente son poco espesas y fluidas se vuelven más espesas. En vez de actuar como lubricante, las secreciones espesas forman tapones, sobre todo en pulmón y páncreas. Los síntomas más frecuentes en los niños pequeños son las deposiciones grasas, el retraso de peso y las bronquitis e infecciones respiratorias de repetición. En los niños mayores y los adultos pueden aparecer sinusitis, diabetes, pancreatitis o problemas de fertilidad. Se trata de una enfermedad grave y crónica, que puede poner en riesgo la vida de los pacientes y reduce su calidad de vida.


Diseño y flujo de profesionales para reducir el riesgo de infecciones 

Como explica la Dra. Silvia Gartner, coordinadora de Niños de la Unidad de Fibrosis Quística, “la principal causa de morbilidad y mortalidad en los pacientes adultos y pediátricos son las infecciones. Por este motivo, la Unidad se ha diseñado de tal forma que niños y adultos no se cruzan, no comparten espacios. Sus bacterias son diferentes, y, por lo tanto, muy peligrosas para unos y otros. Sobre todo en el caso de los niños que aún no tienen un sistema inmunitario bastante fuerte”. En el centro del espacio, separando los dos pasillos de consultas, hay áreas de trabajo de profesionales, laboratorio, sala de reuniones, Secretaría... Asimismo, entre los pasillos y las consultas hay una diferencia de presión que genera un flujo o corriente laminar. Es decir, el aire se dirige de las consultas hacia fuera y se renueva. De este modo, se reduce todavía más el riesgo de infecciones. 

Un diseño único en Europa para prevenir infecciones que queda reforzado con otro aspecto innovador. El paciente, sea adulto o pediátrico, llega a su consulta y ya no se mueve. Y son los diferentes especialistas los que van cambiando de consulta. De este modo, se evita que los pacientes se crucen en los pasillos. Las visitas con los diferentes especialistas se programan el mismo día, y, cada 30 minutos, los profesionales cambian de consulta. “Nos adaptamos y adecuamos a las necesidades de los pacientes —remarca el Dr. Antonio Álvarez, coordinador de Adultos de la Unidad de Fibrosis Quística—. Estos pacientes tienen que ser atendidos por neumólogos, gastroenterólogos, nutricionistas, endocrinólogos, otorrinolaringólogos, fisioterapeutas y psicólogos, tanto infantiles como de adultos, puesto que se trata de una enfermedad que afecta a diferentes órganos y sistemas”. 

Los pacientes realizan todas las pruebas pertinentes en la misma consulta. En primer lugar, para saber si una persona sufre fibrosis quística, se realiza la prueba del sudor en una sala especial. Este test evalúa la concentración de cloro en el sudor, que es anormalmente elevada en los pacientes con esta patología. “Colocamos una pulsera que estimula el sudor y analizamos el sudor”, explica la Dra. Silvia Gartner. Si la prueba da positivo, el paciente entra en los protocolos de la Unidad de Fibrosis Quística para realizar un tratamiento y seguimiento personalizados. Las pruebas que se tienen que hacer los pacientes durante el seguimiento son pruebas de saturación de oxígeno, espirometrías, cultivos, analíticas de sangre, etc. Uno de los tratamientos más importantes en esta patología es la nebulización, es decir, la administración de medicamentos en forma de aerosol inhalado. “Contamos con una sala especial para adultos y otra para niños para realizarlo —explica el Dr. Antonio Álvarez—. Este tratamiento puede provocar que los pacientes tosan y expulsen bacterias. Y la sala se higieniza después de cada tratamiento”. 

Por lo tanto, una de las principales necesidades de los pacientes, que es reducir el riesgo de infecciones, ha condicionado el diseño y el flujo de trabajo de los profesionales. Incluso las manecillas de las puertas, las paredes, las puertas y otras superficies de contacto incorporan materiales con propiedades antimicrobianas que reducen el riesgo de infecciones.

 

Unidad de Fibrosis Quística de referencia en el Estado

En el Estado hay unos 2.800 pacientes con fibrosis quística. La Unidad de Fibrosis Quística de Vall d’Hebron atiende actualmente a unos 400 pacientes (el 55% son adultos), muchos de ellos de fuera de Catalunya. Se trata de la Unidad de referencia en España en esta patología, por volumen de pacientes y por su capacidad de atención integral y multidisciplinaria. Además, es la única unidad estatal de fibrosis quística que forma parte de la Red de Ensayos Clínicos de la Sociedad Europea de Fibrosis Quística (ECFS-CTN). “Hoy en día tenemos en marcha unos 15 ensayos clínicos tanto para niños como para adultos”, añade la Dra. Silvia Gartner. 

Nuevos gabinetes de pruebas de Pediatría

Adicionalmente, la Fundació Privada Daniel Bravo Andreu también ha hecho posible la creación de nuevos gabinetes donde se harán pruebas a los pacientes infantiles de fibrosis quística y otros pacientes pediátricos, como niños con discinesia ciliar, enfermedad de Crohn o malformaciones cardiacas. Unas instalaciones modernas, con equipos tecnológicos de última generación, que cuentan con un diseño amable para humanizar la estancia de los pacientes. En estos gabinetes se harán broncoscopias, colonoscopias y esofagoscopias, además de otros procedimientos que requieren una sedación parcial de los pacientes pediátricos.

Con estas nuevas instalaciones, Vall d’Hebron continúa avanzando en su apuesta de ofrecer el tratamiento más innovador, siempre de la mano de espacios cada vez más amables.