Vall d’Hebron da visibilidad a las enfermedades reumáticas en la infancia y la adolescencia

Entre 8.000 y 10.000 niños y adolescentes de España padecen una enfermedad reumática, siendo las más frecuentes las artropatías inflamatorias crónicas, como la artritis idiopática juvenil, que se caracteriza por la inflamación persistente de las articulaciones, y las enfermedades autoinmunes sistémicas. “La reumatología pediátrica se encarga del estudio, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades del aparato locomotor y del tejido conectivo en niños y adolescentes, e incluye también patologías óseas metabólicas y el dolor musculoesquelético”, explican las doctoras Estefanía Moreno, Júlia Torguet y Mireia López, de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Universitario Vall d’Hebron, que atiende cada año a unos 800 pacientes.

Coincidiendo con la semana en la que se ha celebrado el Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas en la Infancia y la Adolescencia, Vall d’Hebron se ha sumado a la divulgación de un grupo de patologías que, aunque no son infrecuentes, con una prevalencia estimada de 1 por cada 1.000 pacientes menores de 16 años, a menudo son poco conocidas por pacientes, familias y profesionales sanitarios. En su tratamiento, es imprescindible un abordaje multidisciplinario con la colaboración de profesionales de reumatología, pediatría, oftalmología, rehabilitación, traumatología y otros especialistas. También es crucial el acompañamiento de los pacientes en la transición a la edad adulta: la Unidad de Reumatología Pediátrica de Vall d’Hebron dispone de una consulta específica al respecto, una de las primeras desarrolladas en este ámbito. También cuenta con el apoyo de un Gabinete de Técnicas y Ecografía Pediátrica, donde se realizan ecografías articulares, infiltraciones y artrocentesis ecoguiadas o con sedación para los pacientes en seguimiento en consultas externas.

La Unidad de Reumatología Pediátrica de Vall d’Hebron está formada por tres reumatólogas pediátricas y una enfermera especializada en patología reumática infantil. Además, mantiene una relación estrecha con otros servicios pediátricos para establecer estrategias comunes.

La investigación y la formación en este campo son esenciales para mejorar el diagnóstico precoz y la atención de estos pacientes, contribuyendo así a una mejor calidad de vida. A nivel internacional, Vall d’Hebron participa activamente en estudios europeos liderados por la Organización Internacional de Ensayos Clínicos en Reumatología Pediátrica (PRINTO, por sus siglas en inglés) y la Sociedad Europea de Reumatología (PRES, por sus siglas en inglés). También colabora activamente en el proyecto europeo Pharmachild sobre farmacovigilancia, financiado por la Unión Europea, y con la organización europea Eurofever.

Webinar con recomendaciones para mejorar la calidad de vida

Vall d’Hebron organizó un webinar el pasado jueves junto con la Fundación Española de Reumatología para ofrecer consejos sobre autocuidado, alimentación y actividad física para niños con enfermedades reumáticas. “Daremos recomendaciones para mejorar la calidad de vida de estos pacientes más allá del tratamiento, como protegerse del sol, ya que muchos toman medicación inmunosupresora, mantener el sistema de vacunación actualizado, llevar una vida activa y seguir una dieta equilibrada”, enumera la Dra. Mireia López.