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Vall d’Hebron ha organizado la III Jornada Conmemorativa del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Esta edición se ha dedicado a las formas clínicas de debut antes de los 40 años (formas juveniles). Las unidades multidisciplinarias aumentan considerablemente la esperanza de vida, ofreciendo una mayor calidad de vida a pacientes y cuidadores. La Unidad Multidisciplinaria de ELA de Vall d’Hebron participará en un ensayo clínico internacional a partir del último trimestre de este año 2018. Pacientes, familiares y cuidadores han explicado cómo les ha cambiado la vida convivir con esta enfermedad, que produce pérdida progresiva de musculatura y parálisis.
Vall d’Hebron ha organizado la III Jornada Conmemorativa del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). La ELA es una enfermedad neurodegenerativa paralizante que afecta a las motoneuronas y para la cual no hay un tratamiento que cure o detenga la progresión. Se estima que en Catalunya hay aproximadamente unos 400 pacientes con ELA, y unos 4.000 en todo el Estado. Por este motivo, la ELA se incluye en el grupo de las enfermedades raras o minoritarias.
Los primeros síntomas de la ELA suelen aparecer alrededor de los 60 años, a pesar de que se han descrito edades de debut más precoces y más tardías. En esta edición de la Jornada, se ha hecho especial énfasis en las formas juveniles, que tienen unas características especiales tanto en el tipo de síntomas como en la esperanza de vida, las actividades cotidianas del paciente y la influencia en el entorno sociofamiliar. La ELA juvenil es poco frecuente, ya que afecta al 5-10% de los pacientes.
El Dr. Josep Gámez, coordinador de la Unidad Multidisciplinaria de ELA del Hospital Universitari Vall d’Hebron, ha explicado que, en la ELA juvenil, predominan “los síntomas de la primera motoneurona, como hipertonía, hiperreflexia o espasticidad, que son más frecuentes en las piernas. Seguramente, la ELA juvenil, que es más frecuente en hombres y con un fenotipo diferente, sea en realidad un subtipo de ELA, con una elevada implicación de factores genéticos y poca relevancia de factores ambientales”.
En la ELA, como consecuencia de la disminución continua de motoneuronas aparecen los primeros síntomas de la enfermedad. En la mayoría de los pacientes (70%), el primer síntoma consiste en una pérdida de fuerza con atrofia muscular en la mano o bien poca habilidad durante la marcha con caídas frecuentes. Aproximadamente en el 25% de los pacientes, el síntoma inicial consiste en problemas en el habla o dificultad para tragar, cosa que indica que la población de motoneuronas bulbares en proceso degenerativo es la más afectada. También hay otras posibilidades de presentación clínica, aunque mucho menos frecuentes: insuficiencia respiratoria, pérdida de peso o astenia de causa inexplicada, rampas y fasciculaciones en ausencia de debilidad muscular, espasticidad en las piernas, labilidad emocional o deterioro cognitivo. En fases avanzadas de la enfermedad, se pueden paralizar también los músculos oculares. En las etapas finales de la enfermedad, la parálisis de los músculos respiratorios conduce a la insuficiencia respiratoria, que acostumbra a ser la causa de la muerte.
“El 90% de los casos de ELA son esporádicos, es decir, sin antecedentes familiares. Prácticamente el 10% de los casos de ELA son familiares, generalmente hereditarios como rasgos dominantes. La incorporación de las nuevas técnicas de genética molecular en el ámbito de la investigación ha permitido identificar más de 25 genes implicados”, ha explicado el Dr. Gámez.
Durante la inauguración institucional, el Sr. Josep Maria Argimon, director gerente del Institut Català de la Salud (ICS), ha destacado que es un motivo de orgullo que su primer acto como director gerente del ICS haya coincidido con esta jornada, que se ha celebrado “en un hospital de excelencia asistencial e investigación, sumada a la excelencia que supone escuchar y aprender de los pacientes, que son los que más saben de la enfermedad”. Por su parte, el Dr. Vicenç Martínez, gerente del Hospital Universitari Vall d’Hebron, ha puesto el énfasis en la “importancia del Servicio de Neurología y de la Unidad Multidisciplinaria de ELA para continuar progresando en el tratamiento y la investigación en esta enfermedad”.
Uno de los momentos más emotivos de la jornada ha sido cuando los pacientes han compartido sus experiencias durante la mesa redonda compartida con profesionales y cuidadores. En este sentido, Jordi Sabaté, paciente de 34 años, ha afirmado que “la ELA es una de las peores enfermedades que puede sufrir una persona. Yo me estoy preparando para afrontar lo peor pero también me preparo para la posibilidad de que los expertos encuentren nuevos fármacos, y por eso son tan importantes estas jornadas, porque ayudan a dar a conocer la enfermedad”. En la misma línea, Félix Duque, paciente de 42 años, ha remarcado que “ya no puedo hacer muchas de las cosas que me gustaba hacer antes, como dedicarme a la peluquería, que era mi profesión. Esta enfermedad es cruel, pero también he descubierto que hay otras personas que la sufren, que sufren mucho, y espero que la investigación avance rápidamente”.
Vall d’Hebron cuenta con una Unidad Multidisciplinaria de ELA desde el año 2013. La Unidad está acreditada como Centro de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) y forma parte de las European Reference Networks (ERNs) de enfermedades neuromusculares raras. Como ha señalado la Dra. Maria Salvadó, neuróloga de la Unidad Multidisciplinaria de ELA de Vall d’Hebron, esta unidad trabaja en red y está formada por “neurólogos, enfermera especializada, gestor de casos, logopedas-foniatras, técnicos en dispositivos de comunicación y movilidad, neumólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas, trabajador social, nutricionistas, neuropsicólogos, endoscopistas y terapeutas ocupacionales, entre otros, que después de la visita evalúan las necesidades de cada paciente de forma individual para proporcionar la mejor de las soluciones”.
Entre las pruebas que se realizan para diagnosticar y hacer seguimiento de la enfermedad, destacan las “técnicas de diagnóstico por imagen, electrofisiología, laboratorio de análisis, pruebas funcionales respiratorias, punción lumbar y, raramente, una biopsia muscular”, ha destacado la Dra. Salvadó.
Actualmente, no hay ningún medicamento capaz de curar o detener la enfermedad. Sólo existen dos fármacos que pueden alargar unos meses la supervivencia. Durante la jornada, el Dr. Josep Gámez, que también es jefe del Grupo de Sistema Nervioso Periférico del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), ha explicado que “nuestras principales líneas de investigación se centran en los mecanismos moleculares de la ELA y cómo las mutaciones genéticas en la ELA familiar predisponen o modifican los factores genéticos”. En estos momentos, el equipo del Dr. Gámez está investigando el papel de los genes de señalización en la patogenia de las formas familiares y esporádicas de ELA. “Nuestro trabajo también consiste en la investigación de biomarcadores eficaces en sangre y en el líquido cefalorraquídeo, que permitirá la evaluación de nuevos fármacos candidatos para el tratamiento de esta devastadora enfermedad”, ha añadido la Dra. Salvadó, que también es investigadora del Grupo de Sistema Nervioso Periférico del VHIR.
Asimismo, la Unidad Multidisciplinaria de ELA de Vall d’Hebron participará en un ensayo clínico internacional a partir del último trimestre de este año 2018.
Durante la jornada, la empresa Artero, fabricante de tijeras y de productos cosméticos para el sector de la peluquería profesional y canina, ha hecho entrega de un cheque de 3.000 euros al equipo de investigadores en ELA del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR). Artero ha diseñado las tijeras para peluquería profesional Artero One 7’ Special Edition Félix Duque en honor al peluquero, que sufre esta patología.
Finalmente, durante la conclusión de la Jornada, se ha hecho entrega de los premios Benet Rossell, bautizados con este nombre en honor al polifacético artístico que murió a los 78 años después de luchar contra la patología.
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