El proyecto europeo H20 para elevar la voz de los pacientes y contribuir a mejorar los resultados de salud empieza a tomar forma

Ya ha tenido lugar la primera reunión con todas las instituciones, sociedades y empresas implicadas hasta el momento para dar el pistoletazo de salida para convertir en realidad el proyecto H20 (Health Outcomes Observatory) a nivel estatal. Este es el primer intento europeo a gran escala de recopilar e incorporar los resultados de los pacientes de manera sistemática en la toma de decisiones de atención médica. El proyecto está enfocado en un primer momento a pacientes con diabetes, enfermedad inflamatoria intestinal y algunos tipos de cáncer. En los próximos dos años, se irán estableciendo observatorios de resultados de salud en Austria, Alemania, Países Bajos y España, así como un único observatorio europeo que garantizará la armonización entre territorios. Se prevé que, más adelante, otros países se sumen.

Vall d’Hebron ha estado al frente del esfuerzo para desarrollar el proyecto europeo H20 y, ahora, es el encargado de poner en marcha el observatorio dentro del territorio español, junto con un consorcio sin precedentes de socios que representan a pacientes, científicos, médicos, especialistas en TI, profesionales de la industria farmacéutica y profesionales sanitarios. H2O es fruto de la colaboración de pacientes, proveedores de atención médica, investigadores, industria, autoridades sanitarias y organismos reguladores. Gracias a la tarea del observatorio, se dotará a los pacientes de herramientas para medir los resultados médicos de forma estandarizada, creando un marco que garantiza que los datos de salud se utilicen adecuadamente en beneficio del conjunto de la sociedad, al mismo tiempo que se ofrece la total garantía de que los pacientes tendrán un control absoluto sobre estos datos.

Los beneficios que H20 aportará a los pacientes

Una cosa tan sencilla como que el paciente rellene un cuestionario sobre la evolución de su calidad de vida y proceso de recuperación, después de sufrir una enfermedad, puede servir para ayudar a médicos y pacientes a tomar decisiones sobre aspectos importantes en la recuperación biopsicosocial del paciente, más allá de evaluar sólo los resultados de pruebas clínicas. El observatorio H20 se basará en la recogida y el análisis comparativo y estadístico de datos de este tipo que ayuden a una mejor interconexión de todo el sistema de salud y a tomar decisiones más eficientes y sostenibles en beneficio de los pacientes. “El proyecto se basa principalmente en la recogida de los resultados de salud que reporten los pacientes y otros datos clínicos para construir así el observatorio”, explica Yolima Cossio, Directora de Sistemas de Información de Vall d’Hebron. “Esta información nos permitirá mejorar la atención a cada paciente, centrarnos en aquello que es realmente importante y así enfrentarnos al reto de hacer sostenible nuestro sistema de salud ofreciendo la mejor atención”, remarca. Gracias a la puesta en marcha de este observatorio, se abre una puerta a incorporar la perspectiva del paciente sobre la percepción de su salud, su calidad de vida y su proceso de recuperación. Además, los pacientes dispondrán de una visión integrada de su propia información médica. Cada paciente podrá acceder a un panel personalizado con información sobre la progresión de sus resultados en salud y cómo se compara con los resultados de otros pacientes a través de datos agregados y anónimos. Con el consentimiento del paciente, los profesionales sanitarios implicados también recibirán esta información, lo cual permitirá un seguimiento regular, actualizado y un punto de comunicación con el paciente para la toma de decisiones compartidas. Con H20, se incluye a los pacientes dentro del sistema de salud de forma que se llegará a una comprensión más profunda de la carga de enfermedad y de la calidad de vida de las personas y se podrán identificar áreas de mejora potencial.

El proyecto Health Outcomes Observatory (H20)

El pasado mes de octubre, se anunciaron el compromiso de varias entidades para la creación del proyecto H20, que tiene que servir para elevar la voz de los pacientes para que reporten y compartan sus resultados de salud de una manera estandarizada y poder utilizar estos datos de forma agregada y anónima para identificar mejoras en los sistemas sanitarios europeos. Un total de 23 instituciones líderes en el mundo, incluyendo hospitales universitarios, asociaciones de pacientes, sociedades médicas, la industria farmacéutica y otras instituciones sanitarias, se han unido para diseñar la infraestructura de datos de salud del futuro. El proyecto H20 está liderado por la Universidad Médica de Viena y Takeda Pharmaceutical Company Limited, y ha recibido financiación de Innovative Instituto de medicamentos (IMI). IMI es la asociación público-privada más grande de mundo en ciencias de la vida, apoyada por la Unión Europea y la Federación Europea de Industrias y Asociaciones Farmacéuticas (EFPIA). Gracias a este proyecto, se prevé que los pacientes puedan acceder en la tecnología para disponer de sus datos y resultados en salud y puedan decidir con quién compartirlos. Y además, con el apoyo de sus profesionales sanitarios, para poder comparar su progreso con datos agregados otros pacientes con patologías similares. Otra de las utilidades que se le darán a estos datos agregados será su uso para nuevas investigaciones y el desarrollo de tratamientos innovadores basados en la evidencia.