Backstage, un documental sobre lo que hay detrás de la investigación y el tratamiento del sarcoma

Los sarcomas son tumores raros. El desconocimiento sobre ellos y las pocas referencias de que se dispone sitúan a los pacientes frente a un doble reto ante el diagnóstico: saber que tienen un cáncer minoritario y encontrarse con muy poca información a su alcance. Para los pacientes y familiares esto genera un mar de incertidumbre, y para los profesionales implicados en su tratamiento plantea el reto de enfrentarse a un tumor que se cataloga de enfermedad minoritaria y del que todavía se desconocen muchos aspectos, como su biología o su comportamiento. Es, en este sentido, donde la coordinación de equipos médicos y de investigación es más importante que nunca para poder entender mejor cómo funcionan estos tumores en el laboratorio y encontrar mejores tratamientos para los pacientes.

A pesar de ser un centro de referencia en sarcomas, en Vall d’Hebron se diagnostican poco más de un centenar de sarcomas al año, lo que dificulta poder avanzar en el conocimiento de este tipo de cáncer. 

Este domingo 4 de octubre a las 19:00 h, se estrena online el documental Backstage. Hablemos de un sarcoma, un proyecto que nació hace dos años tras la experiencia de la familia de una paciente que falleció en el Hospital Vall d’Hebron después de luchar contra un sarcoma y que quiso mostrar en un documental el proceso por el que pasaron durante la enfermedad. Carlota Coloma, directora de la productora 15LFilms y alma mater de Backstage, quiso abordar este proyecto como parte final del duelo que estaba realizando por el fallecimiento de su madre y para ayudar a otras familias que estuvieran pasando por lo mismo, explicando cómo investigadores y oncólogos trabajan conjuntamente para encontrar tratamientos más eficaces para este tipo de cáncer minoritario. Algo que para ellos era desconocido hasta que tuvieron la oportunidad de hablar con el Dr. César Serrano, oncólogo médico especialista en sarcomas de Vall d’Hebron e investigador principal del grupo de Investigación Traslacional en Sarcomas del VHIO. “Mi madre tuvo la oportunidad de preguntar, de saber, de conocer, de entender. Aquella conversación nos llenó de paz, a mi madre y a toda la familia, y por ello estamos muy agradecidos a aquel momento con el Dr. Serrano, sentado a los pies de la cama de mi madre, no lo olvidaré jamás”, explica Carlota. “Cuando eres paciente tienes la sensación de no saber qué pasa entre que tu médico sale por la puerta de la consulta hasta que vuelve a entrar o te vuelve a ver en la siguiente visita. Crees que no pasa nada. Que estás solo. Y después de aquella conversación con el Dr. Serrano tuvimos muy claro que pasaban muchas cosas que no sabíamos, que no era un tiempo muerto”, sigue Carlota.

“Durante el proceso nos dimos cuenta de la importancia de la información y de hablar; de cómo una conversación con un especialista podía ayudar a descubrir algunas incógnitas; y de lo importante que era entender el proceso, el ‘famoso protocolo’. En definitiva, poder saber qué pasaba en cada momento. Esto le daba seguridad y confianza a mi madre, especialmente porque su caso era un cáncer muy minoritario, del que poco se habla”,continúa Carlota.

Así surgió este proyecto producido íntegramente por 15L Films gracias a un Verkami con el que consiguieron recaudar el importe necesario para la logística y la producción del documental, que se rodó íntegramente en el Hospital Universitario Vall d’Hebron y en el VHIO, siguiendo el día a día de los profesionales implicados en el tratamiento y la investigación de los sarcomas; un trabajo muchas veces invisible pero que es esencial para poder ofrecer nuevas oportunidades a estos pacientes.

Los sarcomas: tumores desconocidos e infrecuentes

“La investigación oncológica en sarcomas es tan importante como en cualquier otro tipo de cáncer, pero se ve muy dificultada por tratarse de un grupo de tumores infrecuentes –únicamente un 1-2% de todo el cáncer, lo que les sitúa bajo la etiqueta de enfermedades raras. A esto hay que añadir una alta complejidad, con más de 70 tipos diferentes de sarcomas, cada uno con una biología y un comportamiento clínico distintos”, explica el Dr. César Serrano.

“En nuestro grupo buscamos profundizar en el conocimiento de la biología de los sarcomas y trasladar los resultados a nuestros pacientes en la consulta. La labor que desarrollamos con modelos tumorales de sarcomas en el laboratorio permite dar respuesta a las necesidades reales de los pacientes, es un diálogo continuo entre laboratorio y clínica”, explica el Dr. Serrano.

Además de la importancia de la investigación oncológica, es clave que el diagnóstico y el tratamiento se realicen en hospitales que sean un centro de referencia en sarcomas, como es el caso de Hospital Universitario Vall d’Hebron, y que la valoración del paciente sea realizada por un comité multidisciplinar, para poder asegurar que los pacientes están en manos de profesionales que están muy entrenados para tratar este tipo de cáncer tan infrecuente. Para fomentar el intercambio de conocimiento en el campo de un cáncer poco frecuente como son los sarcomas, el Hospital Universitario Vall d’Hebron está impulsando el primer registro completo de pacientes con sarcoma en España desde el Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS) y el grupo de trabajo de tumores de partes blandas de la Sociedad Española de Anatomía Patológica (SEAP), con el apoyo de varias asociaciones de pacientes. El registro ya funciona en Cataluña y el objetivo es implementarlo de forma gradual en el resto de las comunidades autónomas. Además, el VHIO ha tenido un papel estructural en el desarrollo de nuevas terapias en pacientes con sarcomas, como Ripretinib, aprobado para el tratamiento de GIST, un tipo de sarcoma, a finales de mayo de este mismo año. “Asimismo, Vall d’Hebron participó el pasado junio en el desarrollo del primer tratamiento efectivo –Avapritinib– en un subtipo de GIST que hasta el momento había estado huérfano de tratamiento. El fármaco no solo se convirtió en el primer fármaco útil para estos enfermos, sino que además indujo reducciones tumorales en 55 de los 56 pacientes de GIST que presentaban esta mutación, con más de un 90% de reducción del tamaño tumoral. Estos ejemplos exitosos de medicina de precisión son fruto de la investigación traslacional”,concluye el Dr. César Serrano.

Estreno online del documental y coloquio posterior con algunos de sus protagonistas

Este próximo domingo, 4 de octubre, a las 19:00h se estrena online este documental de algo más de 30 minutos de duración en https://youtu.be/70tsG_4NEeo. El pase se acompañará de un coloquio en el que participarán algunos de los protagonistas del documental. Conducido por la propia Carlota, quien presentará la idea y la filosofía que hay detrás de este proyecto, también participarán el propio Dr. César Serrano, la Dra. Ana Vivancos, jefa del Grupo de Genómica del Cáncer del VHIO; la Dra. Claudia Valverde, oncóloga médica especialista en sarcomas de Vall d’Hebron, y el Dr. Manolo Pérez, cirujano experto en sarcomas de Vall d’Hebron.

Durante el coloquio los espectadores podrán expresar sus dudas o hacer comentarios sobre el documental. Entre el público se encontrará la familia de Carlota, que ha dado apoyo a este proyecto de 15LFilms, y todos los mecenas que respondieron al Verkami que la productora dinamizó para hacer posible el documental, que será cedido a plataformas de difusión públicas sin afán de lucro, para que pacientes y familiares tengan acceso libre a este documento divulgativo. El proyecto cuenta, además, con el apoyo de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), la Asociación Española de Afectados por Sarcomas (AEAS), el Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS) y la Fundación Mari Paz Jiménez Casado.