Vall d'Hebron reforma la sala de consultes externes pal·liatives pediàtriques per oferir un major benestar emocional als i les pacients i les seves famílies

La reforma de la sala de consultes externes pal·liatives pediàtriques de l'Hospital Infantil s'ha dut a terme perquè els pacients pediàtrics siguin atesos en un entorn més agradable i relaxant, que els beneficia emocionalment. Aquesta remodelació, que s’emmarca dins del procés d'humanització de l'Hospital, s'ha pogut dur a terme gràcies a la col·laboració de la Fundació Enriqueta Villavecchia.

La reforma ha consistit en un canvi de disseny de la sala eliminant els elements que podrien fer-la menys confortable. Per  això s'ha col·locat una taula circular, un sistema de llum indirecta que pot anar canviant de color, així com material adaptat a les necessitats dels pacients. A més s’ha intentat recrear un ambient on els pacients es puguin sentir com a casa. 

El Dr. Andrés Morgenstern, coordinador de la Unitat d'Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral, agreix el suport rebut tant de la Fundació Enriqueta Villavecchia com de l'Hospital i afegeix que "és un projecte il·lusionant, ja que hem creat un oasi per a les famílies que atenem en cures pal·liatives pediàtriques, un espai de serenitat, segur, on estar més tranquils i relaxats. L'espai disposa d’un puff que permet que els nens i nenes amb escoliosi greu puguin estirar-se còmodament, i una llum que va canviant de colors, la qual cosa els permet estar molt més relaxats".

La Dra. Laura Gil, pediatra especialitzada en cures pal·liatives pediàtriques, explica que la reforma de la sala ajuda a "donar una atenció als pacients en un entorn més confortable, oferint-los major intimitat i tranquil·litat, perquè se sentin com si fossin a casa seva. La sala serveix igualment perquè nens i nenes i els seus familiars puguin rebre ajuda psicològica, incloses les sessions del programa ‘Amb el teu Dol’".

Per la seva banda, la presidenta de la Fundació Enriqueta Villavecchia, la Dra. Núria Pardo, assegura que "poder oferir a nens i nenes i als seus familiars un entorn més càlid i confortable en uns moments difícils és una molt bona notícia. Nosaltres estem molt contents de poder col·laborar amb Vall d’Hebron per oferir al personal sanitari i a pacients i familiars un entorn més confortable".

María Ángeles Aceituno, adjunta a la Direcció d'Infermeria de l'Hospital Infantil, assenyala que "l'entorn importa molt, sobretot quan pacients i familiars estan vivint una situació difícil. Un entorn càlid ajuda al fet que l'experiència sigui menys negativa i ajuda al benestar emocional del nen o la nena i els seus familiars. I també facilita la feina dels professionals sanitaris“.

Ariadna Torres, psicòloga de cures pal·liatives i atenció al pacient crònic complex de Vall d’Hebron, és una de les professionals de la Fundació Villavecchia que van ser integrats i integrades pels hospitals en el desplegament de la XAPPI (Xarxa Pal·liativa Pediàtrica d’Atenció Integral). Aquesta sala “ens permet a les psicooncòlogues fer exercicis de visualització i relaxació amb les famílies, intentant que hi trobin els ocells dibuixats a la paret, i s’ha instal·lat a tota la sala un nivellador de llums, que ens permet fer cromateràpia i ens ajuda a condicionar les emocions a través dels colors, o bé ajudar a que algunes emocions que potser estan bloquejades puguin sortir més fàcilment”.

Unitat de Cures Pal·liatives Pediàtriques de Vall d’Hebron

L'Hospital Infantil compta amb la Unitat d'Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral, que té com a objectiu acompanyar els menors amb necessitats pal·liatives i les seves famílies. Un equip multidisciplinari és l'encarregat de donar atenció a aquests de pacients pediàtrics, "molts d'ells amb patologies, sobretot d'origen neurològic o oncològic, amenaçadores per a la vida", explica la Dra. Gil. En molts casos la família prefereix "l'atenció domiciliària, encara que es pot combinar aquesta amb l'hospitalària. Depèn de les necessitats i desitjos de la família, l'evolució del o de la menor, l'esperança de vida, la complexitat del tractament i la sobrecàrrega familiar".

L'equip d'atenció als i les menors està format per personal sanitari que compta amb el suport de psicòlegs i psicòlogues, i treballadors i treballadores socials per oferir una atenció personalitza i completa a pacients i familiars. La Unitat ofereix la possibilitat que el pacient sigui atès en el lloc que es considera més beneficiós, que pot ser el mateix centre hospitalari o el domicili, sent en aquest cas quan es potencia el servei d'atenció domiciliària. La Unitat tracta uns 150 pacients cada any.

Fundació Enriqueta Villavecchia

La Fundació d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia està dedicada a l'atenció integral de nens, nenes i joves malalts de càncer o afectats per altres malalties greus que poden afectar-los a l'hora de dur a terme una vida normal o que poden ser limitants de la vida.

A més, la Fundació ofereix el seu suport i acompanyament als familiars dels menors, al mateix temps que promou avanços en temes com l'assistència i la recerca i la formació en camps com l'oncologia, l'hematologia, les cures pal·liatives i l'atenció a la cronicitat complexa en pediatria.

La Fundació Villavecchia col·labora amb Vall d’Hebron des de l’any 1990, i en tot aquest temps ha anat posant en funcionament diferents línies de treball per impulsar millores assistencials, atendre les necessitats dels nens i nens amb malalties onco-hematològiques i altres malalties que limiten la vida, donar suport a les famílies, així com a millorar infraestructures i espais. L’any 1990, la Fundació va posar a disposició el primer pis d’acollida per facilitar l’allotjament per a famílies desplaçades, i va impulsar la creació de la Sala de Jocs de la Planta d’Oncologia i Hematologia Pediàtriques, entre altres aportacions. S’han atorgat 17 Beques de Formació en Onco-hematologia per a metges i metgesses de dos anys de durada.

Actualment, la Fundació disposa de tres pisos a prop de l’hospital, i aporta una important línia d’Atenció Social a famílies, un Programa anual d’activitats, sortides i viatges, així com el programa d’acompanyament a través de voluntariat. En els darrers anys, l’entitat ha col·laborat en la l’impuls de la Unitat de Cures Pal·liatives Pediàtriques amb recursos humans i materials. En l’actualitat, es treballa intensament per millorar l’atenció i el suport als nens i joves que han superat un càncer.