Vall d’Hebron presenta el programa “m’adapTU”, que reorganitza l’Hospital per adaptar-se a les persones amb Trastorn de l’Espectre Autista (TEA)

L’Hospital Universitari Vall d’Hebron presenta la iniciativa “m’adapTU”, un projecte pioner a Catalunya, dissenyat pel Programa d’Atenció Integral als Trastorns de l’Espectre Autista (PAITEA) del Servei de Psiquiatria en col·laboració amb la Federació Catalana d’Autisme, que s’estendrà a tots els racons de l’Hospital. A través d’aquest programa, l’Hospital Universitari Vall d’Hebron s’està adaptant per reorganitzar processos i aspectes logístics i fer els seus espais més comprensibles per als nens i adults amb Trastorn de l’Espectre Autista (TEA).  Com explica el Dr. Antonio Roman, director assistencial de Vall d’Hebron, “la raó de ser d’aquest projecte és fer un hospital més amable i accessible per a les persones amb autisme”. Introduint petits canvis, es pot millorar molt la seva atenció i, per tant, la seva qualitat de vida. “Volem adaptar l’Hospital a les persones i no a l’inrevés, fer un pas més per trencar una estructura jeràrquica i fer-la més humana”, destaca la Dra. Laura Gisbert, coordinadora del Programa d’Atenció Integral de Trastorns de l'Espectre Autista del Servei de Psiquiatria (PAITEA) de Vall d’Hebron.

El TEA és un trastorn d’origen neurobiològic que afecta la configuració del funcionament del cervell i del sistema nerviós. A Catalunya, una de cada 81 persones té autisme. “S’anomena espectre perquè cada cas és singular i el trastorn engloba des de persones amb capacitat verbal i cognitiva preservada, fins a altres amb elevades necessitats de suport”, explica la Dra. Laura Gisbert. El denominador comú és un dèficit persistent en la comunicació i en la interacció social, així com tenir patrons repetitius i restringits de conductes, activitats i interessos que incideixen en la capacitat de la persona per adaptar-se de manera flexible al seu entorn. “El grau d’ajuda requerit en aquestes dues àrees (comunicació social i interessos, i activitats restringides i repetitives), estableix la severitat del trastorn. Les persones amb TEA poden precisar ajuda, força ajuda o molta ajuda”, precisa la Dra. Laura Gisbert.  

El 70% de les persones amb TEA presenta a més afeccions mèdiques o de salut mental associades que les porta a visitar sovint múltiples especialistes. Destaquen per la seva freqüència els trastorns de la son (entre un 50 i 80%), els trastorns digestius (entre un 45 i un 80%), la desregulació del sistema immunològic (fins a un 38%) i l’epilèpsia (fins a un 30% dels casos). Jorge Lugo, psicòleg clínic de PAITEA, explica que “una de les grans barreres relacionades amb el TEA és la dificultat per adaptar-se a situacions desconegudes”. Tenint en compte que les persones amb TEA se senten segures quan trepitgen terreny conegut, el programa “m’adapTU” ofereix suport visual i anticipació, desenvolupant eines per planificar les seves visites, familiaritzar-se amb els espais de l’Hospital i comunicar-se amb els professionals.

Les transformacions del programa “m’adapTU”

El programa “m’adapTU” treballa quatre estratègies. La primera analitza com adaptar l’entorn a les necessitats d’una persona amb TEA. Es crearà una plataforma online on els pacients i les seves famílies podran visualitzar des de casa vídeos dels espais de l’Hospital. D’aquesta manera podran planificar la visita i familiaritzar-se amb les sales i les consultes. “Conèixer per endavant com serà el seu dia, els dóna molta seguretat i disminueix l’angoixa”, comenta la Dra. Laura Gisbert. L’Hospital oferirà també pictogrames a tots els serveis per a facilitar la comunicació dels professionals amb els pacients amb TEA. “Els pictogrames són una gran eina de comunicació quan hi ha dificultats en la comunicació verbal”, afegeix Jorge Lugo.

En segon lloc, es modificaran aspectes logístics com reduir temps d’espera, agrupar les visites un mateix dia, preferiblement, a primera hora, o facilitar habitacions individuals en cas d’ingrés. “Les persones amb TEA poden tenir dificultats per gestionar llargs temps d’espera, fet que pot arribar a produir episodis de preagitació i fer que marxin sense visitar-se. L’atenció mèdica és un dret i hem de treballar perquè tots hi tinguem un fàcil accés”, explica la Dra. Laura Gisbert.

En tercer lloc, es cuidarà l’acompanyament dels pacients i s’oferirà suport en cas d’ingrés. La idea és que les persones amb TEA i les seves famílies puguin tenir una persona de referència. Els pacients pediàtrics poden estar sempre acompanyats. “M’adapTU” possibilitarà també que els pacients adults puguin estar acompanyats en les proves diagnòstiques i les visites amb els especialistes.

Finalment, és fonamental la informació, saber què és l’autisme i entendre com es poden sentir aquestes persones. “Per això oferirem formació i estem dissenyant, juntament amb la Federació Catalana d’Autisme, una guia bàsica sobre l’abordatge del pacient amb autisme per a tots els professionals de qualsevol servei”, afegeix.

El Dr. Josep Antoni Ramos-Quiroga, cap del Servei de Psiquiatria, destaca que “el programa m’adapTU neix d’una necessitat no coberta, que hem abordat conjuntament de la mà de les persones amb autisme. Més enllà de l’impacte positiu que tindrà en les persones amb TEA, esperem que aquest programa sigui útil per a la resta de persones que atenem a l’hospital: allò que és positiu en el marc del TEA, també ho serà per a la resta de les persones".

Informació i formació de la mà de la Federació Catalana d’Autisme amb TEAEduca

La presidenta de la Federació Catalana d’Autisme, Neus Payerol, emfatitza que “el fet que una institució tan gran com Vall d’Hebron escolti les persones amb TEA i adapti les seves instal·lacions a les seves necessitats és un pas molt important cap a la inclusió universal”, diu. La Federació Catalana d’Autisme col·laborarà amb l’equip del programa “m’adapTU” per tal de definir, concretar i executar les diferents fases del projecte.

Amb motiu del Dia Mundial de la Conscienciació de l’Autisme, que es commemora el divendres 2 d’abril, la Federació Catalana d’Autisme també ha presentat la plataforma TEAEduca, on entitats, professionals, pacients i els seus familiars poden compartir continguts sobre aquesta condició que facilitin el seu dia a dia. La presentació del programa “m’adapTU” serà un dels primer continguts que es compartiran en aquesta nova plataforma que vol contribuir a donar visibilitat a les persones amb TEA i a promoure l’empatia cap al col·lectiu.

Vall d’Hebron s’il·luminarà de blau el Dia Mundial de la Conscienciació de l’Autisme

Per primer cop, amb motiu del Dia Mundial de la Conscienciació de l’Autisme, aquest divendres, l’Hospital Universitari Vall d’Hebron se suma a la campanya de sensibilització internacional Light It Up Blue (#LIUB), promoguda per Autism Speaks, i il·luminarà de blau la torre de l’Hospital Infantil i Hospital de la Dona. Aquesta iniciativa contribueix a donar visibilitat a les persones amb TEA.