Vall d’Hebron potencia l’atenció a les Malalties Neurodegeneratives amb un nou espai a l’Edifici Garbí que concentra l’abordatge dels i les pacients amb demències i trastorns del moviment

L’Hospital Universitari Vall d’Hebron atén cada any uns 11.000 pacients amb malalties neurodegeneratives, un grup de patologies neurològiques cròniques progressives associades a una acumulació de proteïnes anòmales al cervell: Alzheimer i Parkinson són les més freqüents d’una llarga llista. Vall d’Hebron du a terme més de 3.000 primeres visites i més de 8.000 visites de seguiment de pacients com la María Angeles, de 71 anys i amb Alzheimer incipient, que viu sola amb un gos que contribueix a la seva estimulació neuronal i du a terme múltiples activitats, des d’un taller de memòria a classes de ball. En l’actualitat, no hi ha cap tractament que curi aquestes malalties, però els avenços en recerca podrien canviar aquesta situació. L’OMS ha advertit que el nombre de persones que pateix demència es triplicarà, en el context d’una població mundial cada cop més envellida: dels actuals 50 milions a 152 milions en 2050.

Per optimitzar l’abordatge de les malalties neurodegeneratives, Vall d’Hebron ha estrenat un nou espai a l’Edifici Garbí, l’hospital polivalent de Vall d’Hebron construït per donar resposta a la pandèmia de la COVID-19 i situat al Parc Sanitari Pere Virgili, que acull cinc noves consultes externes, dos despatxos de neuropsicologia per dur a terme protocols d’exploració, un espai a l’Hospital de Dia per administrar teràpies d’alta complexitat i una sala de treball. Tot i que no existeix en l’actualitat un tractament que curi les malalties neurodegeneratives, una detecció precoç pot ajudar a alentir la seva evolució, sí que hi ha tractament contra alguns símptomes i, en el cas del Parkinson, teràpies complexes per minimitzar l’impacte d’una patologia que, com la resta de neurodegeneratives, va lligada a una progressiva discapacitat i dependència. Els avenços dels darrers anys en el diagnòstic de l’Alzheimer en fases primerenques a través de biomarcadors en biofluids i d’imatge, així com la recent recomanació per part de l’Agència Europea de Medicaments d’aprovar el lecanemab, primer medicament que demostra una modificació del curs de la malaltia, alentint la seva progressió, obren la porta a un canvi de paradigma.

Cal destacar que, el 2020, Vall d’Hebron va començar a pensar i desplegar un nou model assistencial que ha capgirat de dalt a baix la manera tradicional d’atendre els pacients. Es basa fonamentalment en superar les clàssiques fronteres entre serveis i col·lectius professionals, i organitzar l’assistència per àrees de coneixement i necessitat d’intensitat de cures infermeres. Com explica el Dr. Albert Salazar, gerent de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, “una d’aquestes àrees és l’Àrea de Neurociències, que proporciona una atenció integral i multidisciplinària als pacients. L’atenció als pacients neurològics és un dels nostres eixos assistencials, i amb aquest nou espai millorem la seva assistència i també millorem les condicions de treballs dels i les professionals”. Vall d’Hebron participa en diverses xarxes d’unitats i centres de referència tant estatals com internacionals: forma part de la Xarxa de Referència Europea (ERN) en Patologies Neurològiques i Malalties Neuromusculars i està acreditat pel Ministeri de Sanitat com a Centre, Servei o Unitat de Referència (CSUR) en Malalties neuromusculars i malalties rares.

A les portes d’una revolució terapèutica

“Ens trobem en el punt de partida d’una revolució terapèutica, com la que ja han viscut l’esclerosi múltiple i l’ictus. El nou espai a l’Edifici Garbí augmenta la capacitat de Vall d’Hebron per atendre els pacients amb malalties neurodegeneratives i ens ajudarà a millorar la precisió diagnòstica i el tractament”, exposa el Dr. Xavier Montalban, cap del Servei de Neurologia de Vall d’Hebron, cap del grup de Neuroimmunologia Clínica del VHIR i director del Centre d'Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat). Des de juliol de 2023, la secció de Malalties Neurodegeneratives, encapçalada per la Dra. Pilar Delgado, ha fet una aposta per tal d’aprofundir en l’abordatge multidisciplinari d’aquestes malalties, en la recerca clínica i traslacional, en la formació continuada i en la docència. La disponibilitat de noves eines per al diagnòstic és fonamental: “Un diagnòstic precoç permet al pacient i la seva família, en primer lloc, poder organitzar-se amb temps i adaptar-se a la nova realitat. En el cas de les demències, és beneficiós començar l’estimulació cognitiva en fases inicials; amb els trastorns del moviment, com més aviat s’iniciï el maneig millor. A més, en el cas de l’Alzheimer, els tractaments biològics modificadors han mostrat benefici en fases inicials de la malaltia”, exposa la Dra. Pilar Delgado. Els pacients arriben a les consultes externes de l’Edifici Garbí en primera instància o derivats de l’atenció primària. Un neuròleg avalua el pacient i coordina les proves per establir el diagnòstic. Entre les proves, es realitza una valoració neuropsicològica. “Al llarg d’una hora, fem proves enfocant-nos en aquells aspectes on el neuròleg ens ha dit que cal aprofundir més per tenir clar el diagnòstic, un cop feta la seva avaluació: orientació, memòria visual i verbal, capacitat de llenguatge o funcions atencionals i executives, entre d’altres”, exposa la neuropsicòloga Belen Gutiérrez, una de les tres neuropsicòlogues que compagina les consultes externes a l’espai de Malalties Neurodegeneratives de l’Edifici Garbí amb els assajos clínics. “També oferim als pacients participar en la nostra recerca: assajos clínics amb medicaments, estudis observacionals i recerca per identificar nous marcadors, entre d’altres”, afegeix.

La infermeria, clau per a l’abordatge dels pacients amb neurodegeneratives

El nou espai a l’Edifici Garbí va acompanyat de la revisió dels circuits i els fluxos de treball on guanya pes la Infermeria de Pràctica Avançada, clau per proporcionar educació sanitària als pacients i els seus cuidadors, empoderant-los en el maneig de la malaltia, i clau també en el nou model d’àrees de coneixement de Vall d’Hebron. Alhora, fa el seguiment del compliment dels tractaments instaurats i de les noves teràpies. Sara Belmonte és la infermera referent per als pacients amb Parkinson a l’Edifici Garbí, i Jesús Pizarro, per als pacients amb demències.

“Amb les persones amb malaltia de Parkinson, mantenim una primera visita per donar educació sanitària. En primer terme, el neuròleg acostuma a prescriure teràpies o tractaments orals, transdèrmics o inhalats, però a mesura que la malaltia progressa se li recomanen d’altres teràpies considerades de segona línia amb bombes infusores, siguin subcutànies o intraduodenals”, exposa Sara Belmonte. Vall d’Hebron és pioner en les teràpies amb infusió intraduodenal. Des de la nostra nova ubicació a l’Edifici Garbí s'instauren a l'espai d’Hospital de Dia. “L’èxit terapèutic no depèn només de la resposta terapèutica sinó de l’adherència i seguiment, on la infermeria de pràctica avançada juga un paper de vital importància. En les teràpies de segona línia amb bombes infusores el seguiment és més complex i requereix una formació contínua i de cures expertes”, exposa Sara Belmonte.

Amb els pacients amb demències, infermeria també consolida en una primera visita els coneixements sobre la malaltia i l’educació sanitària. “A les nostres visites ve sempre el pacient acompanyat d’un familiar o cuidador. Eduquem en els símptomes de la malaltia i els tractaments farmacològics i no farmacològics, sobretot la importància del manteniment de rutines i horaris, hàbits saludables i en l’estimulació cognitiva. També donem estratègies per als cuidadors, que evitin portar la contrària als pacients amb Alzheimer, ja que els hi genera ansietat, que entenguin que la malaltia és una carrera de fons i guardin forces i busquin suport per evitar la síndrome de la persona cuidadora cremada”, exposa Jesús Pizarro. Una part important de la infermera de pràctica avançada és proporcionar informació sobre els recursos socials i derivar els pacients i les seves famílies a altres especialitats, com nutrició, atenció a la ciutadania o treball social en cas necessari.