L'Associació Europea de Malalties Infeccioses Pediàtriques premia un estudi en què ha participat Vall d'Hebron

Un estudi sobre la mortalitat dels adults joves diagnosticats amb VIH per transmissió perinatal un cop han passat al sistema de salut per adults a Espanya ha estat guardonat per l'Associació Europea de Malalties Infeccioses Infantils (ESPID). En concret se li ha concedit el premi PIDJ, escollit anualment entre tots els articles publicats a The Pediatric Infectious Disease Journal (PIDJ), la revista oficial de l'associació. La Dra. MªAntoinette Frick, metgessa de la Unitat de Patologia Infecciosa i Immunodeficiències de Pediatria de l'Hospital Universitari Vall d'Hebron i investigadora del grup de recerca: Infecció en el Pacient Pediàtric Immunodeprimit del Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR), ha estat una de les investigadores signants de l'estudi. La Dra. M.A. Frick coordina des de l´any 2014 el node 2 (pertanyent a Catalunya i Illes Balears) de la xarxa estatal de VIH pediàtric (CoRISpe) i participa activament en el projecte FARO (caracterització de l´adolescent-adult jove verticalment infectat pel VIH transferit a les unitats d´adults).  

La mortalitat dels joves amb VIH per transmissió perinatal (infectats durant la gestació, el part o el període d'alletament matern) augmenta significativament després de la majoria d'edat. Durant l'adolescència (entre 14 i 19 anys), aquest grup té una mitjana de 0,38 morts per cada 1.000 casos per any, una incidència lleugerament més elevada que la del total de la població de la mateixa franja edat (0,19/1.000).

Tanmateix, durant els períodes posteriors, la mortalitat del grup es dispara a 2,54 morts per cada 1.000 casos dels 20 als 24 i a 6,88/1.000 dels 25 al 29, mentre que l'augment de la població general és molt més moderat, a 0,27 morts per cada 1.000 persones i 0,31/1.000 respectivament. L'estudi va analitzar els historials clínics de tots els pacients pediàtrics amb VIH perinatal tractats del 2009 al 2019 als hospitals espanyols per esbrinar les causes d'aquest augment en la mortalitat.

En total es van identificar 651 pacients que van fer la transició de pediatria a tractament per adults. Al 40% d’aquests se'ls hi va perdre el seu rastre durant o després del trànsit, ja fos per un canvi de país, de domicili o causes no conegudes.  Dels 401 als quals se'ls hi va poder fer un seguiment, 14 (un 3,5%) van morir a conseqüència de la malaltia. En tots els casos es va identificar que el motiu principal del decés no va ser una falta d'eficàcia del tractament sinó un seguiment irregular d'aquest. La falta de constància va provocar un avançament descontrolat de la patologia i el desenvolupament de diferents infeccions o malalties associades.

L'anàlisi dels 14 historials va trobar alguns punts en comú. Per una banda, dificultat per mantenir el tractament ja en edat pediàtrica. De fet, només un tenia una càrrega de virus no-detectable en el moment del traspàs, situació que va empitjorar amb la majoria d'edat. Per altra banda, una prevalença de problemes de salut mental, un 50% tenia un diagnòstic per aquestes patologies, que dificultava el seguiment. Cal destacar que quan sí hi va haver un seguiment estricte de la medicació va ser en cas d’embaràs de les pacients, en total hi va haver cinc naixements i cap cas de transmissió mare-infant. 

Com a reconeixement al premi PIDJ, la Dra. Arantxa Berzosa, investigadora principal, va presentar les conclusions durant la reunió anual de l'ESPID que es va celebrar del 9 al 13 de maig a Atenes. La principal va ser la necessitat d'unitats multidisciplinàries que acompanyin els pacients amb VIH perinatal durant el creixement i la transició, sobretot en situacions socials complexes i si hi ha afegits problemes de salut mental. L’objectiu és millorar el seu seguiment hospitalari i així obtenir un manteniment més gran dels seus tractaments i, per tant, reduir

l'índex de mortalitat.
Vall d’Hebron fa anys que treballa en aquesta línia atenent no només mèdicament als pacients abans i durant la transició a la unitat d´adults sinó també a nivell psicològic i social. El programa "Som-hi" acompanya el i la pacient durant gairebé 10 anys: dels 12 als 21. Durant aquest període, el Comitè de Transició de l’Adolescència a l’Edat Adulta s'encarrega de coordinar els i les professionals sanitaris de pediatria i d'adults. S’avalua cas per cas, segons la patologia i la seva complexitat, per establir quina és la millor manera de dur a terme el procés de transició. El projecte va néixer per empoderar els i les adolescents a assumir la responsabilitat de les seves patologies i reduir riscos durant el procés de canvi d’un sistema de salut centrat en l’infant i la família a un altre orientat a l’adult.