'La implicació dels pacients en la recerca' marca l'inici del cicle commemoratiu de Xerrades 30 anys VHIR

El 26 de setembre de 2024, el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) va donar el tret de sortida al cicle Xerrades 30 anys VHIR amb la primera titulada “La implicació dels pacients en la recerca”. L'acte, celebrat a la Biblioteca de l'Hospital General de Vall d’Hebron, va reunir professionals de la recerca, pacients i representants de diferents associacions en una conversa oberta sobre el paper actiu dels pacients en la investigació biomèdica. La xerrada va ser moderada per Fran García, director de Comunicació de l'Hospital Universitari Vall d’Hebron.

Entre els ponents, hi era el Dr. Pere Soler Palacín, cap del grup de recerca d’Infecció i Immunitat al Pacient Pediàtric del VHIR, qui va destacar la rellevància de la implicació activa dels pacients en la recerca, assenyalant que “la col·laboració amb els pacients no només millora la recerca, sinó que permet aconseguir finançament extra per investigar teràpies per a malalties rares, quan la inversió tan pública com per part de la indústria és escassa”.

També hi havia la Dra. Anna Meseguer Navarro, cap del grup de recerca de Fisiopatologia Renal del VHIR, qui va afegir que “conèixer les persones, ser conscient de la seva entrega per millorar la vida d’altres, és un estímul increïble i et dona una motivació diferent. Ens recorden que la nostra feina té un impacte directe sobre vides reals. Malgrat que no tinguem recursos per aconseguir un fàrmac, una cura per la Malaltia de Dent per exemple, amb la disposició dels pacients estem aconseguint cronificar-la i entendre les bases".

Carlota Villar, presidenta de la Barcelona PID Foundation, des de la seva perspectiva com a representant de pacients, va remarcar que “en les malalties rares, la clau és crear una bona xarxa de contactes. Des de la perspectiva de PID Foundation, la internacionalització ens permet arribar a més gent, tant pacients com professionals. És quan entens les mancances que deixes de pensar en el teu cas en particular i passes a voler salvar les vides dels altres".

Finalment, Eva Giménez, presidenta de l'Associació de la Malaltia de Dent (ASDENT) va posar l’accent en la importància d’aquesta col·laboració per a les malalties minoritàries: "Quan al teu fill li detecten una malaltia rara que no té cura, t’enfonses. Però és la predisposició dels metges per trobar una solució malgrat que manquin de recursos, que t’empenta i et dona forces per lluitar, no només pel teu cas, sinó perquè altres pacients tinguin un millor diagnòstic.”

Aquesta xerrada va ser la primera d’un cicle de sis esdeveniments que s’allargaran durant els pròxims mesos, amb temàtiques tan diverses com l’impacte de la recerca en el medi ambient o la solidaritat en el món científic. Les pròximes xerrades també es podran seguir en directe a través del canal de YouTube del VHIR, obrint així aquests debats a la societat en general.