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Forman parte de la Comisión hasta siete asociaciones de pacientes y tres consejos de barrio, además de profesionales de Atención y Participación Ciudadana del Hospital Universitari Vall d’Hebron.
La Comisión de Lectura Fácil del Hospital Universitari Vall d’Hebron ya ha trabajado 21 folletos informativos dirigidos a pacientes y acompañantes para hacerles más fácil la comprensión. Concretamente, la Comisión se reúne una vez al mes para trabajar documentos de tipología sanitaria u organizativa que previamente un responsable sanitario del hospital ha solicitado que se trabaje. Así, en cada reunión, diez miembros de la Comisión de Lectura Fácil analizan conjuntamente la comprensión, el diseño y la claridad para que el folleto informativo sea lo más comprensible posible para todo tipo de paciente y acompañante. Los folletos pueden centrarse en una patología –como por ejemplo “el trasplante de pulmón”- o en un procedimiento –por ejemplo, “cómo prepararse para una intervención quirúrgica”-.
Este proyecto de lectura fácil, impulsado por la Coordinación de Atención y Participación Ciudadana en noviembre de 2020, es una forma de participación ciudadana ya que son miembros permanentes de la Comisión hasta siete asociaciones de pacientes y tres consejos de barrio, además de profesionales de Atención y Participación Ciudadana. “En los casos en los que el documento sea específico de una enfermedad, en aquella reunión de trabajo se invitan puntualmente miembros de asociaciones de pacientes de la enfermedad así como el profesional sanitario referente de ese folleto”, explica Ana Martí, coordinadora de Atención y Participación Ciudadana. La Comisión de Lectura Fácil se renueva anualmente para que todas las asociaciones de pacientes puedan participar y las organizaciones vecinales puedan variar su representante. Vall d’Hebron es el primer hospital catalán en poner en marcha un proyecto de estas características.
Según Ana Martí, el hecho que el documento tenga una información más clara y comprensible “mejora la experiencia del paciente en su proceso de salud. Estas iniciativas de participación ciudadana colaboran en dar una atención centrada en la persona, más corresponsable, potenciando la autonomía del paciente y favoreciendo los resultados en salud, y si es el caso, una mejor adherencia terapeutica. A la vez, fomentamos la empatía de los y las nuestras profesionales hacia métodos de lectura fácil”. Gracias a la perspectiva de los y las pacientes, se pueden identificar aspectos que hayan podido pasarse por alto y destacar aquellos que las personas destinatarias consideran primordiales para cuidarse de su enfermedad. Las personas que integran la Comisión colaboran con el equipo asistencial en la edición de documentos informativos, considerando aspectos como la utilización de un lenguaje comprensible e inclusivo, sin terminología sanitaria ni tecnicismos y reforzado con imágenes aclaratorias. Por lo tanto, los y las pacientes hacen una valoración en relación con el exceso de tecnicismos, la sintaxis compleja, la presentación del documento y su adecuación a la población a la cual va dirigido.
Marisol Armengol, enfermera de la Unidad de Gestión, Conocimiento y Evaluación de la Dirección de Enfermería, ha asistido a una de las reuniones de la Comisión de Lectura Fácil para trabajar dos documentos (para pacientes adultos y pediátricos ingresados) que esta Dirección había pedido analizar. Se trata de dos folletos sobre seguridad de pacientes relacionados con el proyecto “Interrupciones cero”. “Durante la reunión, fuimos leyendo frase por frase los dos documentos y los representantes de las asociaciones de pacientes nos daban sugerencias para hacerlo más comprensible”, explica Marisol Armengol. El resultado fue muy satisfactorio: “Esta experiencia nos ha hecho reflexionar; los sanitarios, sin darnos cuenta, utilizamos un argot muy técnico”, asegura Marisol Armengol, que también destaca el efecto de empoderamiento que esta iniciativa ofrece a los pacientes, puesto que “aprenden a cuidar su salud”.
Una de las asociaciones de pacientes más activas en la Comisión de Lectura Fácil es Kreamics, Asociación de Afectados por Quemadas de Cataluña. Marta Allué, miembro de esta entidad, participa en la mayoría de sesiones de análisis de documentos. “La Comisión de Lectura Fácil nos parece una gran idea, y funciona. Nos permite a los pacientes lo que hace años que buscábamos: poder cooperar en cuestiones que directamente tienen que ver con nosotros. Al fin y al cabo, como pacientes somos expertos”, asegura Marta Allué. Como detalla la representante de Kreamics, la Comisión analiza también si el texto considera la diversidad de los pacientes a quienes va dirigido y si es respetuoso con el destinatario. “Apostamos para corregir un lenguaje demasiado paternalista. Valoramos una corrección inclusiva, destinada a todo el mundo”, dice Marta Allué.
Vall d’Hebron es el primer hospital catalán en poner en marcha un proyecto de estas características.
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